M.S ve Sosyal Hayat

 

Merhaba değerli M.S'daşlarım. Bu gün size M.S ve sosyal hayattan bahsetmek istiyorum biraz hemde bu konuda önceden yazdığım yazıları bu başlıkta bir araya getireceğim. 

M.S sadece bizi değil çevremizi etkileyen bir hastalık. Öncelikli olarak aile, arkadaşlar, iş hayatı, sosyal yaşam gibi birçok konuda etkilerini gösteriyor. Bunları açıklayarak sosyal hayatımızı nasıl düzene sokabileceğimi anlatmak istiyorum. Yaşayan her insan gibi bizimde düzenli bir sosyal hayata ihtiyacımız var ve bunu kazanmamız mümkün.

M.S'in Sosyal Hayat Üzerine Etkileri

1) M.S'in Aile Üzerine Etkileri: Belki de aile M.S'ten en çok etkilenen konumda yer alıyor. Biz sadece kendimi düşünürken onlar bizi düşünüyor ve bizim için üzülüyorlar. M.S olduğum zamanı hatırlıyorumda ben paramparçaydım evet ama ailemde benim kadar parçalanmıştı. İşin kötü tarafı benim için yapabilecekleri hiçbir şey yoktu. Ben böyle tedavisi olmayan bir hastalığa yakalanmışken onlar çaresizdi. Bir diğer taraftan kendimi toparlamaya çalışırken aileyide düşünmek zorundaydım ve bu oldukça zordu.

2) M.S'in Arkadaşlar üzerine Etkileri: Yakın arkadaşlarınız varsa siz kötü olduğunuz zaman onlarda sizinle birlikte kötü olacağınızı bilirsiniz. Sizi neşelendirmeye çalışırlar, güldürmeye çalışırlar "Sen bunun da üstesinden geleceksin." gibi cümleler kurarlar. Benim şansıma bu noktada gerçekten güzel arkadaşlarım vardı ve sağ olsunlar benim hep yanımdaydılar.

3) M.S'in Duygusal İkişkiler Üzerine Etkileri: Zaten karışık olan M.S ile birlikte yaşama süreci burada biraz daha karşıyor dostlar. Kendimden örnek vermem gerekirse diyelim ki yeni birisi ile tanıştım ona hastalığımdan bahsetmem gerekir mi? İşte bu çok zor bir karar. Eğer söylersem (ki söylemem lazım) benden uzaklaşabilirler. Benim gördüğüm birçok insan hastalığın adı geçtiği zaman bile kaçma eğilimde oluyor. Tabi bir ilişkiye başladığınızı düşünelim o ilişkide yeterli desteği ve anlayışı vs sağlaması gerekiyor. Elbette büütn zorluklara rağmen bizim güzel bir ilişki yaşamak belki evlenmek gibi planlarımız olabilir. Zaten korkup kaçan insanlar bizim hayatımızda olmayı hak etmiyorlardır.

4) M.S'in Evlilik Üzerine Etkileri: Diyelim ki evlenmeden önce veya sonra M.S hastası oldunuz her ikisinde de biraz zor bir süreç sizi bekliyor. Elbette bu karşılıklı anlayış hakim olduğu sürece aşılabilecek bir süreç. Eğer zaten M.S hastasıysanız bu biraz daha kolay bir süreç olabilir ancak evlendikten sonra M.S hastası olduysanız eşinizin desteği çok önemli bir noktaya geliyor. Sosyal hayatı düzelmek için birkaç tavsiye vereceğim sizlere yazının ilerleyen bölümlerinde ancak iletişimin evlilik üzerinde hayati bir etkisi olduğunu söylemek istiyorum.

5) M.S'in İş Hayatı Üzerine Etkileri: İşte oldukça önemli bir konuya daha geldik. Ben sağlık raporu alana kadar normal kadroda çalıştım. İşe başlamadan önce M.S olduğumu her seferinde söyledim ve beni işe bunu bilerek kabul ettiler. Ancak sizi işe kabul etmeleri sizin için uygun şartları sağlayacakları anlamına gelmiyor. Benim tavsiyem iş görüşmelerinde mutlaka M.S olduğunuzu belirtin. Tabi bu durum rapor aldıktan sonra bile değişmeyebiliyor. Siz zorlansanız bile sizi uzun mesafe yürütmek isteyebiliyorlar veya sıcak bir ortamda çalışmanızı isteyebiliyorlar dikkatli olun. Elbette M.S olmak iş bulabilme olasılığını biraz düşürüyor bu bir gerçek. İş vereniniz hastalığınız hakkında hiçbir şey bilmiyor olabilir veya hiç araştırma yapmaması gerekiyor olabilir. Dikkatli olun dostlar sağlınızı tehlikeye atabilecek işlerden uzak durun mümkünse. İşverenlerin engelli çalışan çalıştırma zorunluğu, engelli çalışan çalıştırmak için gereken şartlar hakkında da pek bir bilgileri olmadığını da söyleyebilirim. Birazda işveren desteğine ihtiyacımız var bizim zaten çok fazla şey istemesek bile işverenler bunları genelde sağlamıyor. Onlar bizi normal bir çalışan gibi görüyorlar ve bu bizim üzerimizde olumsuz etkiler yaratabiliyor. Bir diğer taraftan engelli raporu aldıktan sonra durum pek değişmiyor. Engelli kadrosu arayan işletmeler genelde daha düşük veya basit işler için engelli çalışan arıyorlar. Siz daha fazlasını istediğiniz zaman normal bir işe başvurmanız gerekiyor ama o iş sizin şartlarınıza uygun olmayabilir. Burada biraz kısır döngü var malesef.

M.S Hastalığında Sosyalar Hayatı Düzenlemek İçin Neler Yapılabilir?

1) Açık İletişim: Aslında bence sayacağım maddeler arasında en önemli olanı açık iletişim. Sosyal hayatınızda kiminle iletişim içinde olursanız olun açık iletişim bence bir M.S hastası için çok önemli. Ailenize nasıl hissettiğini anlatın mesela onlar bilmediği için onlar için daha zor. Sizde anlatamadığınız için zorluklar yaşıyorsunuz. Arkadaşlarınız veya romantik ilişkileriniz içinde geçerli bu madde. Siz kendinizi maskeler olmadan açık bir şekilde göstermeniz gerekiyor. Bu arada M.S gizli bir hastalık olduğu için dışarıdan anlaşılması oldukça zor. Bunu söyleyerek insanları haberdar edebiliriz. Herkesin anlamasını beklemektense biraz kendimizi anlatmanın zararı olmaz bence. Aile haricinde sadece karşı tarafın bilmesi gerekenleri anlatabilirsiniz. Sadece "iyiyim" demek yerine o an nasıl hissediyorsanız onu anlatın. İnanın bana bu çok büyük bir ruhsal rahatlama sağlıyor.

Ben ilk olarak M.S hastası olduğumu yeni tanıştığım insanlara söyledim. Bunu bir filtreleme mekanizması olarak kullandım. Eğer hastalığıma olumsuz davranıyorlarsa o insanlarla iletişimi kestim. Tabi iş hayatı için de bu durum geçerli. Siz sınırlarınızı belirleyin eğer size ayak uyduracaklarsa onlarla devam edin. Elbette para kazanmamız gerekiyor ama her şey para değil. En büyük önceliğiniz kendiniz olsun bence.

2) Filtreleme Yapın: Aslında yukarıda biraz bahsetmiştim ama onu biraz detaylandırmak istiyorum. Bizi anlayamayan, anlayamayacak veya anlamak istemeyen insanlarla boş yere uğraşmak hem zaman hem de enerjimizin boş yere tükenmesi anlamına geliyor. Ben M.S hastası olduğumu en başta söyleyerek ilk filtrelemeyi yaptım. Sonra karşımızdaki kişinin davranışlarına göre hareket ederek diğer filtrelemeleri de yaptım.  Hatırlıyorum da M.S olduğum kesinleştikten sonra bunu bir sınıf arkadaşıma söyledim ve umurunda bile olmadı hatta basit birkaç teselli cümlesi bile kurmadı. Bende onunla iletişimimi neredeyse tamamen kestim. Biz duygusal insanlarız ve bu süreç bizi çok etkiliyor dikkatli olalım.

3) Sınırları Çizmek ve Hayır Demeyi Öğrenmek: Belki de öğrenmemiz gereken maddelerden bir tanesi bu. Eğer kendimizi iyi hissetmezsek "Hayır" demeliyiz. Bildiğiniz gibi M.S hastaları olarak günlük durum değişikliklerimiz bir hayli fazla oluyor. Eğer arkadaşlarınızdan birisi sizi dışarıya çağırıyorsa ve kendimizi iyi hissetmiyorsak hayır diyebilmeliyiz. Orada olmak isteyebilirsiniz bu çok normal bir durum benim de başıma çok geldi. Belki planı sizin durumunuza göre değiştirebilirsiniz mesela size daha yakın bir yerde görüşülebilir. Belki evinizde bir görüşme yapabilirsiniz. Sınırlarınızı bilmek ve yeri geldiğinde o sınırları çizmek oldukça önemli. Unutmayın siz arkadaşlarınızdan veya başka insanlardan daha önemlisiniz.

4) Kendinize Ait Güvenli Bir Üretim Alanı Yapın: Burada sizi sosyalleşmeye yönlendirebilecek hobiler bulmanızı tavsiye ederim. Mesela benim için yazı bu tarz bir hobi. Yazı sayesinde bir çok güzel insanla tanıştım ben. Sizde yazı, resim, fotoğraf, müzik gibi bir hobi bularak sanatsal yaratıcılığınızı sosyalleşmek için kullanabilirsiniz. Belki kurslara veya atölyelere katılarak oralarda aynı ilgi alanlarına sahip olduğunuz yeni insanlarla tanışabilirsiniz. Bence çok güvenli ve sosyalleşmenize çok yardımcı olabilecek bir yöntem. Zaten duygusal insanlar olduğumuz için sanata bir ilgimiz olduğunu düşünüyorum. Belki de içimizde keşfedilmeyi bekleyen harika cevherler vardır.

Şimdilik söyleyeceklerim bunlar. Unutmayın ki karşınıza çıkabilecek her sorunun üstesinden gelebilecek güçtesiniz. Sizlere çok inanıyorum değerli M.S'daşlarım. Güzel günler hepimiz için gelecek unutmayın. Hayatı kendimize göre düzenlememiz mümkün. 

M.S ve Sosyal hayat üzerine yazdığım diğer yazılara buradan ulaşabilirsiniz.

Kendinize çok dikkat edin.

Not: Unutmayın ki herkes M.S'i bilmiyor ve bilmek zorunda değil. Aynı şekilde herkes anlamak zorunda da değil. Önemli olan anlamayanları veya bilmek istemeyenleri hayatımızda tutmak için çaba sarf etmemiz. 

 

M.S'te Sanat Terapisi, Sanatla Hastalıkları Yenme Yolları

Merhaba değerli m.s'daşlarım. Umarım her şey yolundadır. Bu akşam size farklı bir konudan bahsetmek istiyorum. Sanat terapisi veya sanatla iyileşmek nasıl olur kendi deneyimlerim yoluyla anlatmak istiyorum. Bu konuda yapmış olduğum okumalardan öğrendiklerimi de sizlere anlatacağım. Haydi başlayalım hazırsanız.

Sanat Terapisi Nedir?

Sanat terapisi birçok hastalığın tedavisinde kullanılan yöntemlerden bir tanesi. Peki sanat terapisi ne işe yarar biraz inceleyelim. Multiple sclerocis gibi kronik hastalıklar psikolojik olarak yoğun baskı yaratıyor. Bende çok zor zamanlar geçirdim özellikle ilk m.s olduğum zamanlarda onunla mücadele etmek beni çok yormuştu. O zamanları hatırladığım zaman psikolojik olarak çöktüğümü, algıladığım dünyanın yıkıldığını hatırlıyorum. Sanat terapisi bu noktada devreye giriyor ve sizin psikolojinizi toparlamanıza yardımcı oluyor. Aynı zamanda düşüncelerinizi kontrol etmeye ve aslında kendinizi daha iyi hissetmenizi sağlıyor.

Multiple Sclerocis ve Sanat Terapisi

Sanat terapisi benim için yazı yazmaktı, müzik dinlemekti aralarda resim yapmaya çalışmaktı. Siz mesela müzikle uğraşabilir, resim yapabilir veya el işiyle uğraşabilirsiniz. Bu aktiviteler sizin kendinizi daha iyi hissetmenizi sağlayacaktır. Gerçeği söylemek gerekirse başlangıçta yazı yazmak benim için çok zordu ama zaman ilerledikçe daha kolay hale geldi.

Yazdıkça aslında kendimi anlatıyordum ve yazdıklarımı okuyan birileri beni anlıyordu. Normal hayatımda kim.seye kendimi anlatamazken yazıyla kendimi anlatabiliyordum. Bir dönemler beni kimse anlamasa bile kelimeler anlıyor dediğimi hatırlıyorum. M.S olduğum zamanlarda beni ayakta tutan en önemli şey olduğunu söyleyebilirim yazının. Benim için sanat terapisi yazıdan ibaretti aslında ama sizin için kendinize göre bulabileceğiniz birçok sanat çeşidi var.

Bir konuda yeteneğiniz olabilir. Yazı, müzik, resim vs konularından birisi size uygun olabilir. Belki sesiniz çok güzeldir, belki içinizde harika bir fotoğrafçı saklanıyordur. Bu konuda kendinizi geliştirebilirsiniz elbette önemli olan ilk adımı atmakta.

Sanat Terapisi ile Daha İyi Hissetmek

Sanat terapisi neler yapıyor biraz onlardan bahsetmek istiyorum. Öncelikli olarak kendinizi daha iyi hissediyorsunuz. Zihninizde kopan fırtınaların şiddeti azalıyor. Bunun yanında kendinizi daha güçlü hissediyorsunuz. Kendinizi sanat yoluyla ifade edebildiğinizi düşünün. Başka insanlar sizi anlamasa da sanat sizi anlayacaktır.

Mesela iç dünyanızı anlatan bir resim çizdiğinizi düşünün. Duygularınızı anlatan bir şarkı yaptığınızı veya içinizden geçenleri anlattığınız bir yazı yazdığınızı. Kesinlikle muhteşem olurdu değil mi? Bir diğer taraftan sanatınızı gören insanlar az da olsa sizi anlayabilir, size sorular sorabilir düşünsenize.

Sanat Terapisi ve Kendini Tanıma

Belki de en önemli konulardan birisine geldik. Sanat kendini tanıma noktasında en büyük yardımcılardan bir tanesi. Bu blogu açtığım zaman yazdığım ilk yazı gerçeği söylemek gerekirse yazdığım en zor yazıydı. O yazıyı bitirmemde bana güç veren birkaç tane şey vardı bunlardan ilki biraz inatçı olmam diğeri ise m.sli kardeşlerime yardımcı olma isteğimdi.

Aslında ben size yardımcı olabilmek amacını taşırken kendime yardımcı olmuştum. Kimseye anlatamadığım şeyleri burada sizlere anlattım ve kimse beni anlamazken siz beni anladınız bana güç verdiniz.

Ayrıca yazdıkça kendimi daha iyi tanımaya başladım. Eskiden kaçtığım her şeyle yüzleştim. Geçmişimde yer alan sorunları aştım. Kendimi tanıdıkça daha iyi bir insan oldum. Bunların hepsini yazı sayesinde başardım. Tabi psikolojinin daha iyi olması atak sıklığını azaltıyor, hastalığın daha hafif ilerlemesini sağlıyor. Bunların hepsi sanat sayesinde oluyor muhteşem değil mi?

Sanat Terapisinin Faydaları

Başlarda mantıksız geldiğini fark ediyorum. Nasıl başlayacağınızı bilemiyor olabilirsiniz ancak daha önce söylediğim gibi ilk adımı atmanızla başlıyor her şey. Bir kağıt alın ve hissettiklerinizi yazmaya çalışın. Başlarda zor gelecek ama devam edin. Küçük adımlarla başlayın.

Sulu boya alın kendinize bir deftere resim yapmaya başlayın. Hayal ettiğiniz dünyayı çizebilirsiniz veya bir tane mandala kitabı alıp onu boyayabilirsiniz. Önemli olan kendinizi ifade etmeniz ve bunu yaptığınız zaman çok daha iyi hissettiğinizi fark edeceksiniz. Seçtiğiniz sanat dalında deneyim kazandıkça eserlerinizin çok daha iyi olduğunu fark edeceksiniz.

Düşünsenize bir gün m.s hastalığının bir sergide yer alıyor ve insanlar bizim dünyamızı görmek, anlamak için geliyor. Harika değil mi? Bence muhteşem olurdu. Bunu yapabileceğimize yürekten inanıyorum dostlarım. Biz her şeyi başarabilecek güçteyiz. Hayal edin, hayal etmek bizi çok daha güçlü kılacaktır.

Sanat dallarının ötesinde kitap okumanızı tavsiye ederim sizi rahatlatacaktır. Kendinizi fazla yormadan spor yapabilirsiniz. Dans etmek aynı şekilde size iyi gelecektir. İstediğiniz herhangi bir konuda kursa gidebilirsiniz belki ebru sanatı size çok iyi gelecektir. Belki vazo yapmak sizin rahatlatacaktır.

Kendinizi kısıtlamayın m.s'daşlarım. Kendinizi özgür bırakın, her şeyi yapabilecek güçte olduğunu çok iyi biliyorum ben. Hepiniz harika insanlarsınız ve siz her şeyin en iyisini hak ediyorsunuz. Hepinizi çok seviyorum, görüşmek üzere.

Ms ve iş hayatı

Efendim önceki yazılarımı okuyanlar işe girme konusunda nasıl sıkıntılar yaşadığımı bilirler. Okumayanlar için ise tekrar anlatmak istiyorum. Zaten daha detaylı bir anlatım olacak bu. Msin hayatımızı nasıl etkilediğini, bizi nasıl kısıtladığını anlatmaya çalıştım hep. Benim de iş ile ilgili olarak oldukça büyük bir duvarım vardı. Şunu söyleyerek başlamak istiyorum duvarları inşa eden MS değil, bunu çok iyi biliyorum. O duvarları ben yaptım, tuğlaları üst üste hep ben koydum. Sonra gün geldi duvarı yıkacak gücü bulamadım kendimde. Bu yazı biraz o duvarı yıkmak ile ilgili olacak.Düzenli bir işe girip çalışmak benim duvarımdı ve biraz size o duvarın öyküsünü anlatmak istiyorum. Bir kaç aydır anlatmak istiyordum ama net olarak o duvarın üstüne çıkıp zafer bayrağımı sallamadan da bahsetmek istemedim bu konudan.

Ms büyük bir sürprizdi benim için. Hayatıma girdiğinden beri inanın bütün hayatım değişti. Hayata bakışım o kadar farklılaştı ki bunu anlatmak oldukça güç. Kendime inanmayı bıraktığım zamanlardı. Ben hastayım diyordum kendime ve yavaşça hayat sahnesinde arka plana doğru gidiyordum. "Benim bir geleceğim yok", "nefes alıyorum başka bir isteğim yok", "etrafımdakilere mutlu olsun başka bir şey beklemiyorum" gibi dileklerde bulunduğum zamanlardaydı. Bu şekilde düşünmek oldukça acı aslında. Düşünsenizse kendiniz için bir beklentinizin olamadığını. Tabi bu şekilde düşünmek biraz kolaya kaçmak gibi. Hayatı en kötü haliyle kabullenip ona göre yaşamak başka bir deyişle. Ancak hayat hiçbir zaman o kadar kötü olamaz. Bu düşündüğüm hemen hemen her şey aslında bilincimin beni yanlış yönlendirmesinden ibaret. Daha önce anlattım "bir geleceğim yok" söyleminin ne ölçüde yanlış olduğunu. Sanki zifiri karanlık bir odaya çekilip, orada duvar dibine sığınırsak eğer her şey geçecekmiş gibi geliyordu. Öyle de yaptım. Özellikle iş konusunda bunu en iyi şekilde yaptım hemde. Kendimce sebeplerim vardı evet ama bu sebeplerin yerine mse sığınmam çok yanlıştı.

Şimdi biraz bu "iş" konusundaki duvarın hikayesini anlatayım size. Daha önce biraz bahsetmiş olsam da tekrarlamak iyidir sanırım. Ben üniversite 2.sınıfa giderken yaz döneminde stajım vardı. Staja başladım tabi ama çok uygunsuz şatlarda çalışıyordum. Kalitesiz besleniyor, aşırı sıcak bir ortamda çalışıyordum. Elbette benim içinde bulunmamam gereken şartlardı. Kendime dikkat etmem gerekirdi. Yapmadım ben ve staja devam ederken atak geçirdim. Sonra işi bıraktım bu arada. Hastanede geçen süreci tekrar anlatmama gerek yok ama ikinci atağımı bu sebeple geçirince oldukça derin izler bıraktı bende. Bir de göz ardı ettiğiniz o Ms isimli kabusu göz ardı edemeyeceğimi öğrenmem ayrı bir travmaydı. Sonraki sene bir stajım daha olmasına rağmen onu yapmadım ben. Daha doğrusu yapamadım. O kadar korkuyordum ki atak geçirmekten içinde çalışmak olan bir cümle kuramaz olmuştum neredeyse. 

Tabi bu hayatı yanlış anlamamdan başlayarak kendime ördüğüm duvar her geçen gün büyüdü. Üniversiteyi bitirdiğim zaman bir iş bulmam gerekiyordu. Ancak bunu yapacak güce sahip değildim. Bunu söylemek zor gerçekten, inanın oldukça güç anlatmak. Kendimce sebeplerim vardı elbette, bazılarında haklıydım da ama herkesi karşıma almam büyük hataydı. Düşünsenize 5 yıl üniversite okuyup ardından eve kapandığınızı. Evet evim benim o zifiri karanlık bölgemdi. İçine gömüldüm iyice. Her geçen gün oda daha karanlık oldu ve ben o duvarı daha da büyüttüm. Sonra öyle bir hal aldı ki onu geçebileceğime inanmıyordum. Ne zaman bir işe başvurmaya kalksam içimde bir ses daha doğrusu sesler "oğuz yapma, tekrar atak geçireceksin" demeye başladı. Daha sonra bu düşünce kalıplaştı ve benim hayata bakışım halini aldı. "İşe girersen atak geçirirsin, atak geçirirsen de yatalak olursun" demeye başladı bilinç altım. Ben her ne kadar bu düşünceleri görmemeye çalıştıysam onlar giderek güçlendi. En kötü ihtimal yok MS te, bunu çok iyi biliyorum. 

Tabi bilinç altınız bu düşüncelerle doluyken aksini yapmanız pek mümkün olmuyor. Bir işe girip çalışmak, kendi hayatınızı kurmak isteseniz bile o sesler hep engel oluyor size. Hatta öyle ki hep bahaneler üretiyor. O bahanelerin gerçek olduğuna inanmanızı sağlıyor sonra. Bütün bu düşünceler de duvarımızın büyümesini sağlıyor. Şöyle düşünün işe girmem gerekiyordu ve ben bu konuda ele avuca sığan bir adım atmam 2.5 yıl sürdü. Bu 2.5 yılda herkesi karşıma aldım ben ama o kadar korkuyordum ki bir şey yapamadım. O küçük, ufacık, karanlık köşede kalmaya devam ettim. Çok istememe rağmen çıkmaya hiç çabalamadım ben. Tam duvara tırmanmaya başlayacakken hep vaz geçtim. O duvara tırmanmayı hiç denemedim ben. Belki de düşündüğüm kadar yüksek değildi. Belki de tırmanmak düşündüğüm kadar zor da değildi. Ancak bunları bilemedim ben, asla öğrenemedim. O duvarı ben yaptım, kendi ellerimle yaptım hem de. Sonra kendi yarattığımın karşısında aciz kaldım. Anlattıklarımın hepsini yaptım ben, hatta daha fazlasını. Düzgün bir işe girip çalışmayı hiç denemedim. Bu da benim ayıbımdır, güçsüzlüğümdür. İş hayatı bizim için zorluklar barındırıyor evet. Ancak düşündüğüm şekilde değil. Kesinlikle değil.

Bunları anlatıyorum çünkü duvarımın yıkılış hikayesi olacak bu. "Yeter artık" dediğim ve o zifiri karanlık odadan çıktığımın hikayesini dinleyeceksiniz. Bu blogu açma nedenimi biliyorsunuz. Ms ile birlikte gelen bütün kısıtlamalardan kurtulmak istiyordum ve şimdi belki de en derin, en kökleşmiş olanı yıktım. İşe başladım, evet. Bu noktaya gelmek çok zordu benim için ama hiç pes etmedim. Ben bu duvarı yıkacağım dedim hep ve sonunda başardım. Nasıl başardığımı anlatmak güç. Ancak bu blog sayesinde olduğunu biliyorum. Peki blog bana ne yaptı diye sorduğumda "kendimi keşfetmemi ve gerçeklerle yüzleşmemi sağladı" diyebilirim. Yani benim bunca zamandır kurguladıklarım aslında sahteydi, bilinçaltımın bana oynadığı oyunlardı. Hemen hemen her düşünce yanlıştı kabul ediyorum. Onlara inanmak ta kolayıma geldi ama aslında onlara inanmak daha zor yoldu. Sadece onları dinledikçe kendimden uzak durabiliyordum. Bunu yüksek sesle söylemek istiyorum ve bu blogda sürekli olarak tekrar edeceğim "Ben kendimi seviyorum her ne yaşarsam yaşayayım. Kendimi keşfettikçe hayat daha anlamlı oluyor, daha fazla keyif alıyorum. O karanlık odadaki gibi değil hayat. Çok ama çok daha güzel dışarıya çıkınca."

Şunu çok iyi biliyorum ki şu dünyada hiçbir şey kendime vereceğim zararı bana veremez. MS mi? Güçlenmesine izin vermezsem korkmama hiç gerek yok. Bunun üstesinden geleceğime yürekten inanıyorum ve sizlere tüm kalbimle güveniyorum :)

Ms ve gelecek

O büyük şoku daha önce anlatmıştım. Bir anda bütün her şeyin karardığından bahsetmiştim. Geleceğin kaybolduğundan ve inanılmaz bir belirsizliğin her yeri kapladığını kısa da olsa anlatmıştım. Gelecek için planlarınız olduğunu düşünün. Hedefleriniz var mesela onlara nasıl ulaşabileceğinize dair yollarınız. Sonra bu yollarda ilerlemek için kendinizi de hazırlamışsınız. Ancak bir anda bütün o yollar parçalara bölünüp kayboluyor önünüzde. Tekrar düşündükçe ne kadar zor olduğunu hatırlıyorum ve hatırladıklarımı yazmak gerçekten çok zor geliyor bana. Bir fotoğraf karesi düşünün. İleriye doğru uzanan bir yol var. Yemyeşil bir yerde, masmavi bir gökyüzünün altında uzanıyor. Güneşin ışıkları yola vurdukça altın renginde yansıyor geriye. Sonra bir anda yol parçalanmaya ve dökülmeye başlıyor. Aynı anda gökyüzüde ufalanıp iniyor. Düşen her parçanın altında zifiri bir siyah belirdiğini düşünün. İşte Ms olduğumu ilk öğrendiğimde bu şekilde hissetmiştim. Bütün amaçlarım parçalandı benim. Sonra da düşmeyen bir kaç parça üzerinden ileriye doğru zıplamaya başladım. Siz ileriye doğru ilerlerken fotoğraf parçalanmaya devam ediyor ancak. Nasıl bir duygu olduğunu anlatmam inanın bana oldukça güç. Kocaman bir boşlukta kaldığınızı ve bütün hayatınızı büyük belirsizlikler üzerine kurduğunuzu da düşünün. İşte çok uzun bir süre boyunca benim geleceğe bakış açım bu şekildeydi.

Benim bir geleceğim yok derdim mesela. Çünkü yarınım belli değil. Bu yüzden uzun vadeli plan yapamaz oldum. Ne zaman bir yolda ilerlemeye kalksam ya atak geçirdim ya da başka bir şey oldu. Hep engellenmiş hissettim kendimi. Sanki prangalar vardı ayak bileklerimde. Ben ne kadar kurtulmaya kalksam o kadar daha fazla zincir bağlandı bana. Sonra birini çözüp tekrar ilerlemeye çalışırken bir başkası geldi, yerleşti bileklerime. Bütün bunlarla sürekli ama sürekli yüzleşmek zor inanın bana. Daha da kötüsü bunları zamana yayarak yaşıyorsun. Yani sen inat ediyorsun hayata karşı tam başaracakken bir bakmışsın başlangıçtasın. Mesela hep bu örneği veririm çünkü en güzel anlatacağına inanırım. Mesela benim üniversite 1in son döneminde ms olduğum ortaya çıktı. Bu dönemde acayip yoğun bir hayatım vardı. Üniversite klüpleri efendim sonra burs kasmalar, ortalama falan derken neredeyse uyumaya vaktim olmayacak durumdayım. Gelecek hedeflerim çok büyük Erasmus ile yurt dışı yapmak, work&travel ile ABD bir yaz geçirmek var planlarda. Ancak bir anda hepsi yatıyor. Daha doğrusu önce biraz zorlaşıyor sen bu zorluğun üstesinden gelebilmek için biraz daha çalışıyorsun ve biraz daha zorlaşıyor. Sen biraz daha çalışıyorsun o biraz daha zorlaşıyor. Derken aradan uzun bir süre geçtikten sonra bakıyorsun ki artık çok geç ve sen bunca zama boşuna debelenmişsin.

Elbette bunun gibi hayal kırıkları insanı daha güçsüz ve cesaretsiz kılıyor. İstediklerinizi alamadığınızı düşünün hayattan ve sürekli olarak engellendiğinizi. Bir kurtuluş yolu bulamıyorsunuz hatta zamanla daha da kötü oluyor. Siz başaramadıkça daha gönülsüz oluyorsunuz siz gönülsüz oldukça da her şey daha da zorlaşıyor. Elbette bütün bunları yapan tek başına Ms değil. İnsan kendisine de çok fazla şey yapıyor bu süreçte. Geleceğinin o şekilde parçalanmasının sebebi belki de kendisi. Eğer kişi o karamsarlığa kapılmasa belki çok daha fazlasını başarabilecek ama inanın bana insanda güç kalmıyor. Adım atmak bile zorlaşıyor ki düşünün geleceği kurgulamayı. Ben bu süreçte kendimi en üst seviyede tutmaya çalışmışımdır hep. Bunun için de sürekli bir mücadeleye girmişimdir ama bazen öyle bir an geliyor ki işte o an geleceği umursamamaya başlıyorsunu.

Bir sonraki aşamada şu söz vardır. "benim bir geleceğim yok çok büyük şimdilerim var" bu düşünce ile geleceği kurgulamaktan vaz geçip şimdiyi daha verimli yaşamaya başladım. Bir yolda yürümeye başladığımda en fazla birkaç adımı tasarladım ve ilerledikçe de gidişata göre kendimi düzenledim. Yukarıda bahsettiğim o büyük hayal kırıklığını yaşamamı engellemeye çabaladım bu sayede. Aslında güzel olabilecek bir yöntem bu malum uzun vadeli planlarımızın pek bir geçerliliği yok. Bu noktada durup düşündüğümde kimsenin yarını belli değil aslında ama bizde bu belirsizlik daha büyük boyutlarda ve bence bizi daha fazla kısıtlıyor. Daha az hareket özgürlüğüne sahibiz mesela. Bu belirsizliğin hayatı nasıl etkilediğini tahmin edebiliyorsunuzdur belki ama inanın bununla yaşamak hiçte kolay değil. Yarın ne olacağını bilemiyoruz demiştim ya hani düşünün yarın atak geçirebilirim veya geçirmeyebilirim. Bunun bir garantisi yok ve bu ihtimali her anınızda hesaplamak durumunda kalıyorsunuz. Birde az önce anlattığım planlarımızın engellenmesi var ki birleşince çok büyük bir sonuç ortaya çıkıyor. Ben hala tam olarak nasıl üstesinden gelebileceğimi bilmiyorum.

Hedefleri küçük tutmak belki yardımcı olabilir. Daha kısa vadeli planlar yapmak yardımcı olabilir. Alternatifi bol hareket planları evet bununda faydası vardır ama hiçbiri istediğimiz tarzda bir netlik sağlamıyor bize. Belki daha soyut amaçlar olabilir ve çok daha uzun vadeli "bir farklılık yaratmak istiyorum" gibi. Bu benim şu sıralar amaçladığım en üst hedefim. Ona ulaşmak için şimdilerde yaşasam ve orta vadeli gelecek planları yapmasam bile başarabilirim. Ancak istediğimiz anlamda gelecek hala siyah bir boşluk. Hala yarınlar büyük bir belirsizlik içerisinde. Gelecek anlayışımızı değiştirebilir miyiz acaba. Az önce bahsettiğim ve şimdilerden bir gelecek yaratma fikri geçerli olabilir mi? Çok daha büyük bir hedef koyarak "farklılık yaratmak" gibi bu gelecek travmasının üstesinden gelebilir miyiz. Doğru bu da bir travma bence ve bir şekilde üstesinden gelmeliyiz. Oldukça derin ve yaşamımızı fazlasıyla etkileyen bir travma hatta. 

Mücadele yöntemlerimi anlattım zaten. Bir gelecek yaratmalıyız kendimize burası kesin. Hedeflerimiz ve amaçlarımız olmalı çünkü biz hangi hedef olursa olsun ona ulaşabilecek güçteyiz. Ms ile birlikte yaşayarak öğrendik biz güçlü olmanın ne demek olduğunu. Durup kendimi inceledikçe birikmiş sorunların sayısı gözümü korkutuyor. Bırakasım geliyor bazen ama daha önce de söylemişimdir inatçı adamın tekiyim ben. Öyle kolay vaz geçmem. O zaman kendimde gördüğüm ve atlatmam gerekenleri yazmaya devam etmeliyim. Madem bir gelecek istiyoruz o halde onun için savaşmalıyız ama farklı yöntemlerle. Sonuçta klasik yöntemlerle nasıl engellendiğimizi biliyoruz. Bol seçenekli bir hayat lazım bize. Daha önce de söylemiştim biz su gibi içinde bulunduğumuz kabın şeklini almalıyız. Sonuçta kabımız sürekli olarak değişiyor ve ona uyum sağlamalıyız. Öncelikle daha ensek planlar yapmayı öneriyorum hem kendime hem de size. Ben yüksek lisans sürecinde bol alternatifli planlar yaptım ve kaygı düzeyimde oldukça fazla azalış oldu. En azından olmazsa alternatiflerim var. Bir de bazı şeyleri bir kenara bırakıp zamanı gelirse tekrardan ilgilenmek gerekli. Yarın atak geçirirsem diye bugünleri kaybetmeye gerek yok dostlar. Zaten geleceğimiz pek bir karanlık bu günleri de feda etmeyelim. Hatta bu günlerden bir gelecek kuralım ne dersiniz. Bunu yapabileceğimize inanıyorum ben. Sizlere inanıyorum ben.

Hadi sağlıcakla kalın. Görüşmek üzere

Ms ve anlaşılma/anlaşılamama

Tanıdığım bildiğim her MS hastasınıın ortak olarak yakındığı bir konudur bu. Kendimden biliyorum ama bunun ötesinden gözlemlediğim ve olduğuna emin olduğum bir konu var MS hastaları anlaşılamıyor. Anlatamıyorlar kendilerini belki kendilerini bile anlamıyorlar. Bu konudan daha önce yüzeysel olarak bahsetmiştim ama şimdi daha detaylara inmek istiyorum. Neden bu anlaşılma ihtiyacımız ve neden anlatamıyoruz gibi sorulara cevap bulabilmek amacım.

Öncelikli olarak bir sıkıntınız olduğu zaman birisine anlatırsınız ve eğer anlatmazsanız bu içinizde büyür, giderek canınızı yakar. Her insanda bu böyledir biz çözüm sunmasa bile anlatmanın iyi hissettiren bir etkisi vardır, rahatlatır. Bir MS hastasında ise durum farklılaşıyor. Deliler gibi anlatmak istediklerinizi anlatmaya gücünüz olmuyor. O gücü bulduğunuzda ise bir bakmışsınız anlatacak kimse yok. Duvarlara anlatmalar başlıyor bu dönemde, gölgeler ile konuşmalar. Kendi içinde sürekli bir konuşma hali ve geveze iç sesler. Neden o gücü bulamıyor diye sorarlarsa eğer anlatmak aynı zamanda yüzleşmek de demek. Yüzleşmek ise aynı zamanda onun gerçek olduğunu kabul etmek demek. Yani biz birisine durumumuzu, hislerimizi anlattığımızda hem MS ile yüzleşiyoruz hem de MS bilinç seviyesinde gerçekliğini doğruluyoruz. Herkesin bu doğrulamadan kaçtığını ve normal, MS'siz bir hayat için uğraştığını da ekleyelim. Aslında anlatmaktan korkar hala geliyoruz özellikle de duygularımızı. Eğer onları başkaları bilmezse bizde unuturuz sanıyoruz. Bilinç altımızdan gelen bir kaçınma dürtüsü bu. Sonuçta insan canını yakan şeylerden kaçınır ve korkar. Eğer etrafımızdakiler bizim ne düşündüğümüzü bilmezse diye düşünürüz biz onları kontrol altında tutabiliriz. Sanki habis bir ur gibi kimse bilmezse yayılmayacağını düşünürüz ama öyle olmaz. Sonra bir noktaya gelinir, anlatacak o kadar çok şey birikmiştir ki artık anlatma ihtimali kalmaz hepsini birden. Yüzleşilmesi gerekenler o kadar çoğalmıştır ki yakınına bile yaklaşmayız ve korku giderek artar. 

Anlatacak insan bulamayız ayrıca. Diyelim bir gün ne hissettiğimizi anlatmayı kararlaştıralım ki hepimiz yapmışızdır bunu. Kimse o gün bize "nasıl hissettiğimizi" sormaz. Eveti nasılsın diye sorarlar ama nasılsı nın cevabı "iyiyim" olur. Sonuçta biz her noktada "Güçlü" görünmek zorunda kalırız. Bu güçlü rolu o derece büyür ki nasıl hissettiğimizi anlatsak insanlar deli olduğumuzu düşünür deriz. Gerçekten de öyledir içimizde olanlar normal bir insan için çok fazladır ama bu bizim normal halimizdir. Birisi bize gelip nasıl hissettiğimizi öğrenmeye çabalaması gerekir ki anlatalım. Yoksa "iyiyim" der geçeriz. Ancak bu kişi genel olarak yoktur. Neden yoktur? diye sorarsanız hemen anlatabilirim. Düşünün en yakınınız çocuğunuz, torununuz, yeğeniniz belki arkadaşınız, sevgiliniz, eşiniz bir hastalığa yakalanıyor onun da tedavisi yok. Geleceği belirsiz, ne zaman olacağına dair hiçbir şey belli değil. Sürekli düşünceli görüyorsunuz onu yüzü hep gülüyor ama bir şeyler var. Artık farklı birisi olmuş. Derinleşmiş hatta öyle ki o derinlere inerse boğulacağından korkar. Evet korkar, o derece korkar ki yüzleşmenin yanına bile yaklaşamaz. Yok sayarsa geçeceğine inanır ama değişen bir şey olmaz. MS'li yanına o derinliklerde birilerini ister, olması için yalvarır diğer tarafta da aile o derinliklerden kaçınır. Bu sebeplerden ötürü zaten ne MS'li anlatma fırsatını bulur ne de aile gerçekte neler olduğunu anlama. 

Neden güçlüyü oynuyoruz sorusu gelir akıllara. Düşünün, hayal edin etrafınızdaki herkes. İstisnasız herkes sizin için üzülüyor. Birkaç gün önce neşe dolu olan ailenizin gözlerinde o ışığı göremiyorsunuz. Tekrardan mutlu olmaları için sizin iyileşmeniz gerekir ama buda ihtimaller arasında yok. O halde iyiymiş taklidi yaparsınız ki bilmesinler. Bilmezlerse geçer sanırsınız, geçerse mutlu olur sanırsınız. Bu da böyle olmaz iki uçlu başka bir değnek durumu. İçimize kapanır ve gölgelerle dost oluruz buda bizi bitirir. Eksildikçe eksiliriz, tükendikçe tükeniriz. Oysa tek ihtiyacımız olan şey ne hissettiğimizi anlatabilmektir. Maalesef MS bu noktada farklı bir hastalık oluyor. 

Bu durumu düzeltirsek eğer aileler "ne hissediyorsun" diye sorup cevaplardan korkmaz ise eğer hayat standartlarımızın yükseleceğine inanıyorum. Bu bilinç büyük bir farklılık yaratabilir bence. Hasta da aynı şekilde cevaplamaktan korkmamalı. Unutmayın aldığınız "iyiyim" cevabı büyük ihtimalle gerçek değildir ve deşilmeyi beklemektedir. Bu cevabı alıyorsanız eğer sorgulamalısınız. Merak etmeyin veya korkmanıza gerek yok zaten alacağınız cevap bu blogda okuduklarınızdan çok farklı olmayacaktır. En azından duyabileceğiniz kadarı ile farklı olmayacaktır. Bu yüzden var ya bu blog. Bu yüzden anlatıyor, deşiyorum ya kendimi sürekli olarak. 

İyi bir psikoloğun bu konuda faydalı olacağına inanıyorum. Sağlık psikolojisinde uzmanlaşmış bir psikolog gerçekten farklılık yaratabilir elbette. Ancak ondan da önemlisi ailelerin, arkadaşların, sevgililerin tutumu. Bunu değiştirmeliyiz işte. Ben karar aldım ve "nasılsın" sorusuna "iyiyim" diye cevap vermiyorum. Dürüst oluyorum eğer soru samimi ise ve kötüyüm diyorum eğer kötüysem. Neden diye sorulursa da ufak ufak anlatıyorum. Yüzleşmeliyiz, kaçarak geçmiyor hayat. Birisi beni dinlediğimde ne derece rahatladığımı biliyorum. Lütfen bunu yapın.

Hep söylüyorum tekrarlayacağım. Benim bir düşüm var daha yaşanabilir bir dünyaya dair ve bu düş için elimden geleni yapacağım. Gelin benim düşümü paylaşın ve etrafınızdaki MS'lilerin ne hissettiğini öğrenin. Daha da ileriye gidip etrafımızdaki insanların ne hissettiğini öğrenelim ve bir farklılık yaratalım. Yapabiliriz buna tüm varlığımla inanıyorum ve güveniyorum size. Gelin bir farklılık yaratalım.

Kendinize dikkat edin olur mu. Allah herkesin yardımcısı olsun. Sağlıcakla kalın.