M.S ile Başa Çıkma Yötemleri

 

Merhaba arkadaşlar nasılsınız? İyi misiniz bu gün? Ne yazsam diye bir süre düşündüm. Ne yazarsam siz değerli m.s'daşlarımı daha fazla yardımcı olabilirim diye düşündüm. Hem yeni m.s olan kardeşlerimiz hem de uzun yıllardır m.s ile mücadele eden dostlar için bir rehber hazırlamaya karar verdim. Bu rehberde ms ile nasıl yaşanır? M.s ile hayatı nasıl daha kolay hale getirebilirim? M.S ile yaşamayı nasıl öğrenebilirim gibi sorularınıza cevap bulacaksınız.

M.S ile Mücadele Etmenin Yolları

1) Sıcak Havalarda Başını Serin Tutmak: Klima gerçekten çok işe yarıyor ama dışarıya çıkmanız gerektiği zaman ne yapacaksınız hiç düşündünüz mü? Ben saçlarımı ıslatıyorum sonra şapka takıyorum ve şapkayı da ıslatıyorum. Yaklaşık 1,5 saatlik bir serinlik sağlıyor sonra yine ıslatıyorum.

2) Tuvalet İhtiyacı: Biliyorsunuz ki m.s hastalarında tuvalete gitme ihtiyacı biraz daha fazla olabilir. Ben bu durumlarda tuvalete gitmem gerekiyorsa en yakın camiye, umumi tuvalete vs giderim ilk olarak. Eğer yakınlarımda yoksa en yakındaki restorana gidip ms hastası olduğumu ve tuvaletlerini kullabilir miyim diye soruyorum (bazı yerler 10 lira gibi ücret isteyebiliyor)

3) Gölgelerde Kalmaya Çalışmak: Biliyorsunuz ki sıcak havalar bize pek iyi gelmiyor. Ben özellikle kafamı serin tutmaya çalışıyorum. Bunun için gölgelerde yürümeye çalışıyorum hep.

4) Kendini Teşhis Etmek: Unutmayın kendinizin en iyi doktoru sizsiniz. Kendinize bir kontrol rutini çıkartın ve kötü hissetmeye başladığınız zaman bu rutini uygulayın. 

5) Yardım İstemekten Çekinmeyin: İnsanlar sizi tanımıyor olsada onlardan yardım istediğiniz zaman size destek olurlar. Sıcakların etkisiyle olabilir bu veya bir güçsüzlüğünüz olmuş olabilir. İnsanlardan yardım isteyebilirsiniz her zaman (Ben geçenlerde merdivenden inerken bir amcanın omuzuna tuttum düşmemek için mesela)

6) Yalancı Atak Tuzağına Düşmeyin: Hepimiz yalancı ataklar yaşadığını düşünüyorum. En önemli olan nokta yalancı atak yaşarken hemen paniğe kapılmamaktır. Serin bir yere gidip biraz dinlenin en az 1 gün süreyle devam ediyorsa doktorunuzla iletişime geçin (Ben emin olmak için 5 gün bekliyorum ve her gün kendimi kontrol ediyorum kötüleşme ihtimali varsa atak olma ihtimali çok yüksek.)

7) Kendinize Ait İlk Yardım Paketiniz Olsun: Yanınızda mutlaka su şişesi, kolonyağlı mendil, küçük bir vantilatör bulundurun. Ani bir gelişme olduğu zaman bunlar sizin serinlemenize yardımcı olacaktır.

8) Enerjinizi Planlamak: Biliyorsunuz ki biz çok çabuk yorulabiliyoruz. Çok hızlı bir programın ardından pestilimiz çıkabiliyor. Bunun için planlarınızı yaaprken enerjinizi hesaba katın mutlaka. Bir günün içinde herşeyi yapmak yerine o aktiviteleri birkaç güne dağıtabilirsiniz veya önem sıranızı belirleyebilirsiniz.

9) Ağır Yemeklerden Kaçının: Özellikle ağır yemekler tüketmek vücut ısınızı arttıracağı için daha kötü olmanıza sebep olur. Yaz aylarında daha sağlıklı ve hafif beslenmeye çalışın.

10) Kıyafet Seçimi: Kıyafetlerini en rahat hissettiklerinizden seçin. Ayrıca kumaş yapısı hareketlerinizi etkileyebilir veya bedeninizin hava almasına engel olabilir. Pamuklu, hava geçirgenliği yüksek kıyafetler seçebilirsiniz. (Mesela kon pantolon giymeyi sevsemde çok dar oldukları için yürümemi zorlaştırıyorlar. Bu yüzden tercih etmiyorum.)

11) Spor Yapmak (Hafif Düzeyde): Bildiğiniz gibi m.s kaslarda güçsüzleşmeye sebep olabiliyor. Bu da hareket etmemizi zorlaştırıyor. Kendinizi yormadan yapacağınız sporlar yapabilirsiniz (yüzme, serin havalarda yürüyüş gibi.) Bu konuda doktorunuzdan yardım alabilirsiniz veya bir fizyoterapiste danışabilirsiniz. Egzersiz hem sağlığınızı korurken hemde daha iyi hissetmenizi sağlayacaktır.

12) Bilişsel Sise Karşı Not Alın: Bildiğiniz gibi m.s hastalarında unutkanlık çok yaygın olarak görülüyor. Unutkanlığın önüne geçebilmek için günlük yapacağınız işleri not alın. Markette gidince alacağınız malzemeleri veya iş yerinde yapmanız gereken işleri not alın. Çok faydasını göreceksiniz.

13) Hayır Demeyi Öğrenin: Bildiğiniz gibi ms hastası olarak bir günümüz bir günümüzü tutmayabiliyor. Önceden arkadaşlarınızla yapacağınız bir buluşmada o gün geldiğinde kendinizi yorgun hissedebilirsiniz. "Hayır bu gün gelemeyeceğim, kendimi yorgun hissediyorum" veya "Bu gün başka bir şey mi yapsak kendimi çok yorgun hissediyorum" demek böyle zamanlarda hayat kurtarır. Unutmayın arkadaşlarınız veya sevdikleriniz size anlayış gösterecektir.

14) Hobilerinizden Güç Alın: Biliyorsunuz ki ms oldukça stresli bir hastalık. Sadece bedeni değil ruhu da yorar. Bu nedenle ruhunuzu dinlendirecek aktivitelere, hobilere katılın. Şiir okuyun, kitap okuyun, müzik dinleyin veya resim yapın. Önemli olan ruhunuza ihtiyaç duyduğu o rahatlamayı sağlayamaktır. Zaten hepimizin sanatçı bir ruha sahip olduğunu düşündüğüm için sorun olmayacaktır.

15) Yalnız Olmadığınızı Hatırlamak: Unutmayın siz yalnız değilsiniz. Sizi çok seven bir aileniz veya arkadaşlarınız var. Bunun ötesinde siz tahminime göre 50.000 kişilik muhteşem bir m.s ailesinin bir parçasısınız. Sizinle çok benzer şeyler yaşayan bir çok başka ms hastası var. Asla yalnız değilsiniz dostlar bunu sakın unutmayın.

16) Göz Sağlını Önemsemek: Bütün dijital ekranlar mavi ışık yayıyor. Özellikle karanlık olduğu zaman mavi ışığa uzun süre maruz kalmak gözleri yorabiliyor. Belki sadece bende oluyordur ama mavi ışık beni kötü etkiliyor. Akıllı telefonlarda, televizyonlarda veya tabletlerde mavi ışık filtreleri mevcut onları açarak daha rahat hissedebilirsiniz (Bu arada gözlük camlarınıza mavi ışık filtresi eklemenizi tavsiye ederim.) 

17) Görünmez Kazaların Önüne Geçmek: Ben nedense halının kenarına takılmak gibi bir özelliğe sahibim. Yürüdüğün yerlerde açıkta duran kabloları kaldırabilirsiniz. Bunun yanında halının kaymasını önlemek için kaymaz hale getirebilirsiniz. 

18) Kan Dolaşımını Dengelemek: Yoğun bir günün ardından uzandığınız zaman bacağınızın altına yastık koyarak kan dolaşımını dengeleyebilirsiniz. 

19) Banyo/Duş Isısını Ayarlamak: Özellikle sıcak havalarda sıcak su kullanmak bizim için oldukça zorlayıcı olabilir. Ben soğuk su kullanmayı tercih ediyorum ama siz normal sıcaklıkta veya biraz üzerinde su kullanabilirsiniz. 

20) Su Tüketimi Dengesi: Arkadaşlar şu tüketimi bizim için çok önemli. İçtiğimiz su vücudumuzu serinletmek için kullanılıyor. Doktorlar en az 3 litre su tüketmemizi söylüyor. Elbette fazla su içmek bizde başka sorunlara sebep olabileceği için şu miktarını kendinize göre ayarlamanız gerekiyor. 

21) Doktor Randevularına Hazırlıklı Gitmek: Doktorunuza gideceğiniz zaman sormak istediğiniz tüm soruları bir kağıda yazın. Böylece doktorunuzun yanına gittiğinizde bütün sorularınızı sorabilirsiniz. 

22) İnternette Araştırma Yaparken Dikkatli Olun: İnternet her ne kadar birçok bilgiyi barındırsa da forumlar gibi yerlerde ms ile alakalı olumsuz yorumlara dikkat edin. Bazı insanlar mevcut durumlarını olduğundan daha kötü göstermeye çalışıyor olabilir. (En azından mş olduğum zamanlarda böyleydi.) Her yazıyı okumayın derim doktorunuz ile konuşabilirsiniz. 

23) Arkaba veya Çevrenizdeki İnsanların Olumsuz Yorumlarını Duymayın: Hepimizin başına gelmiştir. Uzak bir akrabanız bir gün size "Aynısı benim kaynımda da vardı yatalak kaldı." gibi şeyler söylüyorsa onları ciddiye almayın. (Ben yeni ms olduğum zamanlarda bir akrabamızı evden kovmuştum.)

24) Gece Uykusunun Önemi: Zihni ve bedeni dinlendirmek için gece uykusu çok önemlidir. Uykusuz kalırsanız eğer ertesi gün kendinizi kötü hissedebilirsiniz. Bu yüzden kendinize bir uyuma saati belirleyin ve günde 7-8 saat uyumaya çalışın. 

25) İlaçlarınızı Düzenli Kullanın: Ms ilaçları düzenli kullanılırsa daha iyi sonuç verebilir. Bu yüzden ilaç içme saatinize dikkat edin gerekirse alarm kurun, veya yanınızda fazladan ilaç taşıyın. 

26) Kendinizi Mutlaka Ödüllendirin: Hepimiz çok zor bir hastalıkla yaşamaya çalışıyoruz ve hepimiz az yada çok bunu başarıyoruz. Bu başarınızı kutlamak gerekiyor. Siz harika insanlarsınız ve bunu sakın unutmayın. Çok daha güçlü olacaksınız size inanıyorum ben. 

Kendinize çok dikkat edin değerli m.s'daşlarım. Unutmayın biz bu hastalığı yenebiliriz. Sizlere çok inanıyorum. Merak ettiğiniz bir konu varsa lütfen paylaşın o konuda bir yazı yazayım.

Görüşmek üzere

M.S Hastalığında Kendini Anlatmanın Somut Yolları

 

Merhaba değerli msdaşlarım. Umarım hepiniz iyisinizdir bende iyiyim hayata devam etmeye çalışıyorum malum iş güç, günlük rutinler, hava sıcaklığı derken biraz zorlanıyorum ama bizim için bu zorlanma çok doğal. Sürekli olarak zihnimin bir yerinde m.s'in olması da ayrı yorucu. Acaba atak mı geçiriyorum gibi sorular vs. Kendimizi insanlara anlatma çabamız da aynı şekilde.

Bu yüzden bir msli olarak hayatımızı kolaylaştıracak en önemli noktalardan birisi olan kendimizi anlatmanın yollarını anlatacağım. Hazırsanız başlayalım.

M.S Hastalığında Kendini Anlatmanın Yolları

1) M.S Hastalığında Enerji Durumunu Ayarlamak: Bildiğiniz gibi biz normal insanlara göre daha çabuk yoruluyoruz, sıcaklardan daha fazla etkileniyoruz veya günlük olarak fiziksel enerjimiz değişebiliyor. Bunun olmasının bir çok nedeni olsa da birkaç küçük tavsiyem olacak size. Önceki yazılarımda söylediğim gibi açık iletişim kurmak çok önemli. "Bu gün kendimi yorgun hissediyorum. Daha iyi olduğum zaman yapalım." diyebilmeliyiz. Ben çok uzun bir süre boyunca her şeye yetişmeye çalıştım ve yorgun olduğum zamanlarda kendimi daha fazla yordum ve enerjimi bitirdim tamamen. Bütün aktiviteleri bir günde yapmak yerine birkaç güne bölebiliriz veya "Siz gidin benim biraz dinlenmem gerek" diyebilmeliyiz.

2) Günlük Sağlık Durumlarını Paylaşmak: Geçen günlerde sol gözümün yan kaslarında ince bir ağrı hissettim. Bir taraftan beklemeye başladım bir taraftan da bu durumu aileme söyledim. Aynı şekilde bacağımda güçsüzlük olduğu zamanlarda da bunu yaptım. Bu sayede mevcut sıkıntımı içimde büyütmek yerine paylaştım ve rahatladım. Ayrıca insanlara nasıl olduğunuzu anlatmak onları bilgilendirdiği için planlarını size göre ayarlayabilme imkanı tanır.

3) M.S Hastalığında Enerjinizi Planlama: Normal bir insan her sabah uyandığında 10 enerjiyle güne başlar ancak m.s hastalarında başlangıç enerjisi çok daha düşük olur. Kişiden kişiye değişse de her sabah evden çık, işe veya okula git, eve dön derken enerjimizin büyük kısmını bitiriyoruz. 8 enerji iile güne başlıyorsak akşam olunca 1 veya 2 enerjimiz kalıyor. Sonra bir de birşeyler yapmak istediğimizde bütün enerjimizi bitirmiş oluyoruz. İşte evden çıkmadan önce enerji planlamamızı yapmamız gerekiyor. Eğer yorgunsak arkadaşlarla buluşmaya gitmeyebiliriz veya evi temizlemek için enerjimiz yoksa o işi başka bir zamanda yapabiliriz. Birkaç saat dinlenince enerjimiz geri yükleniyor. Planlama yapmak çok önemli burada.

4) M.S'i Anlatmak için Betimlemeler Kullanın: M.S başka insanlara anlatmak için çok zor bir hastalık. Özellikle m.s ataklarını veya yalancı atakları anlatmak inanılmaz zor oluyor. Bu noktada herkesin anlayabileceği cümleler kullanmanın büyük kolaylık sağlayabileceğini düşünüyorum. Mesela bacağımdaki güçsüzlüğü anlatmak için bacağımı çekmek zorunda kalıyorum diyordum veya gözümdeki görme sorununu anlatmak için "Sanki sol gözümün pikselleri kararıyor." denebilir. Bunu bütün atak çeşitlerine göre değiştirebilirsiniz. Amacımız bu noktada mevcut durumu karşı tarafa anlatırken onları korkutmamak.

5) Yardım Değil Anlatmak İstediğinizi Belirtin: Mutlaka duymuşsunuzdur insanlar sürekli olarak size şunu yap bunu yapma, spora başla, bilmem nete otu kullan gibi tavsiyeler verir. Ancak onların verdiği tavsiyelerin sizin için bir anlamı yoktur. Hatta bazı sizi iyileştirmek yerine daha da kötü yapabilir. Onlar iyi niyetten, size yardımcı olmak için bu şekilde davranıyordur büyük ihtimalle. Bu noktada onlara yardımcı olmak istiyorlarsa eğer sizi dinlemelerinin yeterli olduğunu söylemeniz gerekir. Bu sayede hem iletişiminiz daha güçlü olur hemde zaten yapmak istemediğin şeyler için bir dünya laf işitmemiş olursunuz.

6) Nasıl Hissettiğinizi Bildirin: Yine önemli bir madde etrafınızdaki insanlara o gün nasıl hissettiğinizi mutlaka bildirin. Bazı zamanlarda bunu yapmak istemeyebilirsiniz elbette çok yorgun olabilirsiniz. Yine de birkaç kelime ile söyleyebilirsiniz. "Bugün çok yorgunum." diyebilirsiniz mesela. Etrafınızdaki insanlar o gün yorgun olduğunuzu bilirler. Yada arkadaşlarınızla buluşacaksanız eğer onlara yorgun olduğunuzu ve evinize yakın bir yerde görüşebileceğinizi söyleyin. Emin olun siz bunu söylediğiniz zaman insanlar size ayak uydurur ve daha fazla yorulmamanız için uğraşırlar. Aynı şekilde diyelim ki dışarıya çıktınız ve yorulduğunuz zaman "şurada biraz oturalım." diyin. Dinlendiğiniz zaman devam edersiniz veya etmezsiniz.

Gördüğünüz gibi aslında m.s hastalığı her ne kadar dışarıdan anlaşılamaz gibi görünse de aslında bunu yapmanız mümkün. Bunun için açık iletişim kullanın, insanların planlarına uymayın gerekirse sizin için o planı değiştirsinler. Ben açık iletişimin çok faydalı olacağına inanıyorum. Unutmayın ki bu hayatı en iyi şekilde yaşamak hakkımız ve bunu yapabilecek güçteyiz. Unutmamanız gereken bir diğer şey ise nasıl olduğumu söylersem kırıl mı diye düşünmeyin. Eğer gerçekten size değer veriyorlarsa zaten size hak vereceklerdir. 

Unutmayın msdaşlarım kendi filminizin başrolünde siz varsınız ve bu filmi en güzel şekilde yaşayın. Görüşmek üzere.

M.S ve Anlaşılamama (Gizli Engeller)

 

Merhaba değerli M.S'daşlarım. Nasılsınız bugün umarım hepiniz çok iyisinizdir. Biraz düşündüm ve gelecek yazılarımı planladım. Bu gün belki de hepimizin yaşadığı en büyük zorluklardan bir tanesini anlatmak istiyorum. Anlaşılamama bu gün ana konumuz olacak. Hani biz paramparça olmuşken dışarıdaki insanların bunu anlamaması ve "Ooo iyi görünüyorsun bu gün." gibi tepkiler vermesi. İşte bu konuyu anlatmak istiyorum.

M.S ve Anlaşılamama

Hepimizin bildiği gibi M.S dışarıdan görülebilen bir hastalık değil. Ancak dışarıdan görünmeyen bu hastalık içeride fırtınalar koparabiliyor. Anlaşılamama bu noktada aslında birden fazla katmanda incelenebilecek bir durum. Elimden geldiği kadar o katmanlara inmek istiyorum.

Kimler Anlamıyor?

1. Zaten Sizi Anlamak İstemeyenler: Hepimizin hayatında vardır bu insanlar bir anlığına karşılaşırsınız ve meşhur cümleyi söylerler. Uzak akrabalar, uzak arkadaşlar veya tanıdıklar bu gruba girer.

2. Çekirdek AileBiraz daha alt bir katmana inelim şimdi. Anne, baba, kardeş, eş veya çocuklardan oluşan bu grubun anlamak istediğini düşünüyorum. Ancak sorun şuradaki nasıl anlayacaklarını bilmiyorlar. Bizde kendimizi anlatamıyoruz. Sonra büyük bir huzursuzluk oluşuyor.

3. Yakın Arkadaşlar: Yakın arkadaşlar bence oldukça önemli bir noktada duruyor. Sizin sağlığınız için yapabilecekleri şeyler sınırlı ama size güvenli ve anlaşılabileceğiniz bir alan sunarlar. Benim deneyimlerim her yakın arkadaşın sizin düşüncelerinizle çok ilgili olmadığını gösterdi. Belki herkese gerektiği kadar anlatılabilir. Ancak arkadaşların oldukça önemli olduğunu düşünüyorum ben. En azından sizi eğlendirerek duygu durumunuzun değişmesini sağlayabilirler.

4. Sevgili/Eş: Belki de bu sürede en çok destek hissettiğimiz kişiler olmalarına rağmen onlarda aile gibi nasıl yaklaşacaklarını bilmeyebilirler. Bence açık iletişim kurmak bu konuda çok önemli. Eğer açık ve sağlıklı bir iletişim kuruyorsanız sizin için harika olacaktır. Eğer bu iletişimde bir sorun varsa bence tekrar düşünmenizin faydası olabilir. Şöyle düşünün zaten çok zor bir durumdasınız ve sizi daha kötü yapacak bir insanı hayatımızda istemeyiz doğal olarak.

Bence anlaşılamamak veya hastalık psikolojisi bizim için M.S'in kendisi kadar zorlayıcı bir durum. Çünkü anlatmak istiyoruz deliler gibi ama birileri dinlemek istemiyor. 2005 yılında yeni M.S olduğum zamanları hatırlıyorum da gerçekten anlatamıyordum. Bir güçlü/iyiyim maskesi takıyordum sürekli olarak. Bir taraftanda benim için endişelenen arkadaşları mutlu etmeye çalışıyordum.

Elbette bu durum benim hayatımı kolaylaştırmak yerine daha da zorlaştırdı. Açık iletişim kurmanızı tavsiye ederim. Daha önce benim yaptığım, yazılarımı okuyan M.S'li kardeşlerime söylediğim şeyi tekrar etmem gerekirse eğer onlara benim M.S yazılarımı okutun ve ben de böyle hissediyorum deyin. Anlatmaktan daha kolay bir yol bence zaten bu yazıları yazmamın temel sebebi budur.

M.S Hastalığında Kendini Anlamak

Aslında belki de en önemli madde kendini anlamak çünkü nasıl hissettiğimizi bilmezsek dışarıya da anlatamayız bunu. Dışarıya anlatamayınca da çığ olan bir kartopu gibi zamanla büyüyecektir. Bence kendinize nasıl olduğunuzu sorun "Ben bugün nasıl hissediyorum. O gün kendinizi iyi hissetmeniz için var olan sebepleri ve olumsuz durumları yazın. Sonra olumsuz durumların yanına aslında gerçekte olanları yazın.

Örnek olarak: Kendimi kötü hissediyorum çünkü kortizonun 5. günü / uykusuzum / sol kolum hala güçsüz gibi. Sonrasında iyi hissetmek için sebepleri yazın mesela kolum güçsüz ama her geçen gün daha iyi oluyorum gibi. Olumsuz olarak da asla eskisi gibi olamayacağım düşüncesini ekleyebiliriz. Son olarak o düşünceye eskisi gibi olamasam da şimdiden çok daha iyi olacağım diyebiliriz.

Unutmayın ki beynimizde dolaşan iyi ve kötü düşünceler vardır. Bu egzersizle kötü düşüncelerimizin sesini kısmayı amaçlıyoruz unutmayın. Ben denedim ve bu çok faydasını gördüm. Artık kötü sesleri neredeyse tamamen susturduğumu söyleyebilirimsize. David D. Burns isimli psikologun yazdığı "İyi Hissetmek" isimli kitabı okumanızı tavsiye ederim.

M.S'te Görünmez bir Engel Varmış Gibi Hissetmek

Zaten girişte kısa da olsa bahsetmiştim bundan. M.S dışarıdan kolaylıkla görünemeyen bir hastalık. Mesela yürümenizde bir sorun varsa birisi size bacağınızda bir sorun mu var diye sorabilir. Anlatabilsek keşke ama kısa bir şekilde anlatmanın bir yolu da yok. Birçok insan bu soruyu sadece sormak için soruyor ve anlatsanız bile anlamaları çok mümkün değil.

Düşünsenize M.S'ten kaynaklanan görme kaybınız var ve bunu anlatmaya çalışıyorsunuz. Dışarıdan hiçbir şey belli olmuyor ama siz daha az görüyorsunuz. Bence anlatacağımız kişileri seçebiliriz bu noktada. Herkesin her şeyi bilmesine gerek yok zaten bir kısmı anlamayacaklar bile. 

Elbette dışarının görmemesi de ayrı bir psikolojik baskı oluşturuyor. Anlatamıyoruz da bu da ayrı bir sorun. Hep söylediğim gibi açık iletişimin bu konuda yardımcı olacağına inanıyorum. 

Anlatma Yolları

Ben yeni tanıştığım birisine M.S hastası olduğumu söylüyorum eğer detay öğrenmek isterse açıklıyorum ona. Eğer merak edip araştırırsa ve bir sonraki görüşmede bana sorular soruyorsa ona anlatmaya başlıyorum. Eğer araştırmazsa zaten bilmeyi hak etmiyordu diyorum kendime. Bu sayede yeni tanıştığım insanları hızlı bir şekilde eleyebiliyorum. Hatta sadece yüzeysel sohbet edeceğim insanlar ve daha derin sohbet edebileceğim, hislerimi anlatacağım insanlar olarak iki gruba ayırdım tanıdığım insanları. Bir de uzak durmam gerekenler olarak 3. bir grup da var :) 

Tekrardan açık iletişim kurmayı hatırlatıp izninizle bu yazıyı bitirmek istiyorum. Unutmayın ki siz çok güçlüsünüz ve her zorluğun üstesinden gelebilirsiniz. Yeter ki bunu isteyin. Mücadele edin ve bol dua edin. Allah bizleri iyi insanlarla tanıştırsın.

Unutmayın insan başka insana dert de olabilir şifa da olabilir. Bize şifa olacak insanlar çıkar inşallah hayatımıza.

Sizleri çok seviyorum,

Kendinize dikkat edin 

Ben Kimim?

 

Oğuz Marangoz Kimdir?

Size biraz kendimden bahsetmek istedim M.S'daşlarım. Biliyorsunuz ki size hep kendi M.S hikayemi anlatıyorum ve size tavsiyeler veriyorum. Biraz da kendimden bahsetmek istedim size. Belki beni tanımak isteyebilirsiniz diye düşündüm.

Ben 1984 yılında dünyaya geldim. 3.5 yaşında okumayı kendi kendime öğrendim. Kısa bir süre sonra da yazmayı öğrendim sonrasında 4 işlem. 1.5 yaşından beri alerjik astım hastasıyım (Çok şükür şu anda durumum iyi). Biraz erken büyümek zorunda kaldım. Her şeye erken başladığım için yaşıtım çok fazla arkadaşım olmadı hep kendimden büyüklerle takılmak istedim ama onlar için fazla küçüktüm. Okul hayatını pek sevemedim bana çok sahte ve çocuksu geldi hep.

Okulu sevmeme durumum üniversitede değişti. Orada kendime daha yakın insanlarla tanıştım. 2005 yılında üniversite 1. sınıfta okurken yazı yazmaya başladım. Aradan 3 ay kadar geçtikten sonra M.S tanısını aldım. Sonrasını biliyorsunuzdur zaten büyük bir hayal kırıklığı, parçalanmışlık hissi ve anlatamamanın getirdiği o büyük yük. 

Üniversiteyi bütün zorluklara rağmen derece ile bitirdim ve onur belgesi aldım. Üniversite hayatım biraz yoğun geçti hem dersler hem de kulüp aktiviteleri derken büyük bir koşuşturmacanın içindeydim. Elbette bu dönem yazıya tutunduğum ve kendimi anlatmaya çalıştığım bir dönem oldu benim için.

Ayrıca kendimi içine düştüğüm psikolojik bataklıktan kurtarmak için psikoloji okumaya başladım. Her fırsatta psikoloji kitapları okuyordum. Eğer kendi psikolojimi düzeltmek istiyorsam önce neyim olduğunu öğrenmem gerekiyordu benim. Mücadele etmeyi seven bir insanım ben ve işin komik tarafı kendimle mücadele etmem gerektiğiydi.

Koriton Şişelerinden M.S Güncesinin Doğuşuna 

Üniversiteden sonra yazmaya devam ettim. Kendimi psikolojimi düzeltmeye devam ettim. Artık nasıl bir bozduysam onu bir türlü toparlayamıyordum. Bu dönemde bir gün hastanede o zamanki M.S atağı için son kortizonumu almış eve dönerken insanlar beni neden anlamıyor diye düşünüyordum. Hata bendeydi evet, yeteri kadar kendimi anlatmıyordum ve kendimi anlatmak için M.S güncemi açmaya karar verdim. Eve geçtiğim zaman hemen bloğu açtığımı hatırlıyorum.

Yaşadıklarımı anlatmak gerçekten çok zordu inanın ama dayandım. Bir taraftan da siz değerli M.S'li kardeşlerim için bir rehber hazırlıyordum. İkinci amacım size yardımcı olmaktı. Her ne kadar ilk amacım kendimi toparlamak olsa da bir süre sonra sizlere yardımcı olabilmek ana amacım haline geldi. 

Bugün Neredeyim?

Şu anda çalışmaya devam ediyorum. Yaşamaya devam ediyorum hala bir yerden bir yere koşturuyorum (artık çok fazla koşamasam da) devam ediyorum. M.S güncemi yazmaya devam ediyorum. Roman ve şiirler yazmaya devam ediyorum. Yazmak beni ayakta tutuyor. Arada fotoğraf çekiyorum, müzik dinliyorum, film ve dizi izliyorum. Boş zamanım kalırsa (pek zor oluyor doğrusu) durup hayatı seyrediyorum.

Daha sakin bir hayatım var artık. Mümkün olduğu kadar kendimi stresten sıkıntıdan korumaya çalışıyorum. An'da kalmaya çalıştığını söyleyebilirim. Şimdilik anlatacaklarım bu kadar dostlar başka merak ettikleriniz varsa istediğiniz zaman sorabilirsiniz.

Hepiniz m.s bloguma tekrardan hoşgeldiniz dostlar. 95 binin üzerinde ms hastasının olduğu bu harika ailenin bir parçasısınız artık. Hadi gelin beraber bu hastalığı yenelim, birlikte yürüyelim.

Sevgilerimle

M.S ve Sosyal Hayat

 

Merhaba değerli M.S'daşlarım. Bu gün size M.S ve sosyal hayattan bahsetmek istiyorum biraz hemde bu konuda önceden yazdığım yazıları bu başlıkta bir araya getireceğim. 

M.S sadece bizi değil çevremizi etkileyen bir hastalık. Öncelikli olarak aile, arkadaşlar, iş hayatı, sosyal yaşam gibi birçok konuda etkilerini gösteriyor. Bunları açıklayarak sosyal hayatımızı nasıl düzene sokabileceğimi anlatmak istiyorum. Yaşayan her insan gibi bizimde düzenli bir sosyal hayata ihtiyacımız var ve bunu kazanmamız mümkün.

M.S'in Sosyal Hayat Üzerine Etkileri

1) M.S'in Aile Üzerine Etkileri: Belki de aile M.S'ten en çok etkilenen konumda yer alıyor. Biz sadece kendimi düşünürken onlar bizi düşünüyor ve bizim için üzülüyorlar. M.S olduğum zamanı hatırlıyorumda ben paramparçaydım evet ama ailemde benim kadar parçalanmıştı. İşin kötü tarafı benim için yapabilecekleri hiçbir şey yoktu. Ben böyle tedavisi olmayan bir hastalığa yakalanmışken onlar çaresizdi. Bir diğer taraftan kendimi toparlamaya çalışırken aileyide düşünmek zorundaydım ve bu oldukça zordu.

2) M.S'in Arkadaşlar üzerine Etkileri: Yakın arkadaşlarınız varsa siz kötü olduğunuz zaman onlarda sizinle birlikte kötü olacağınızı bilirsiniz. Sizi neşelendirmeye çalışırlar, güldürmeye çalışırlar "Sen bunun da üstesinden geleceksin." gibi cümleler kurarlar. Benim şansıma bu noktada gerçekten güzel arkadaşlarım vardı ve sağ olsunlar benim hep yanımdaydılar.

3) M.S'in Duygusal İkişkiler Üzerine Etkileri: Zaten karışık olan M.S ile birlikte yaşama süreci burada biraz daha karşıyor dostlar. Kendimden örnek vermem gerekirse diyelim ki yeni birisi ile tanıştım ona hastalığımdan bahsetmem gerekir mi? İşte bu çok zor bir karar. Eğer söylersem (ki söylemem lazım) benden uzaklaşabilirler. Benim gördüğüm birçok insan hastalığın adı geçtiği zaman bile kaçma eğilimde oluyor. Tabi bir ilişkiye başladığınızı düşünelim o ilişkide yeterli desteği ve anlayışı vs sağlaması gerekiyor. Elbette büütn zorluklara rağmen bizim güzel bir ilişki yaşamak belki evlenmek gibi planlarımız olabilir. Zaten korkup kaçan insanlar bizim hayatımızda olmayı hak etmiyorlardır.

4) M.S'in Evlilik Üzerine Etkileri: Diyelim ki evlenmeden önce veya sonra M.S hastası oldunuz her ikisinde de biraz zor bir süreç sizi bekliyor. Elbette bu karşılıklı anlayış hakim olduğu sürece aşılabilecek bir süreç. Eğer zaten M.S hastasıysanız bu biraz daha kolay bir süreç olabilir ancak evlendikten sonra M.S hastası olduysanız eşinizin desteği çok önemli bir noktaya geliyor. Sosyal hayatı düzelmek için birkaç tavsiye vereceğim sizlere yazının ilerleyen bölümlerinde ancak iletişimin evlilik üzerinde hayati bir etkisi olduğunu söylemek istiyorum.

5) M.S'in İş Hayatı Üzerine Etkileri: İşte oldukça önemli bir konuya daha geldik. Ben sağlık raporu alana kadar normal kadroda çalıştım. İşe başlamadan önce M.S olduğumu her seferinde söyledim ve beni işe bunu bilerek kabul ettiler. Ancak sizi işe kabul etmeleri sizin için uygun şartları sağlayacakları anlamına gelmiyor. Benim tavsiyem iş görüşmelerinde mutlaka M.S olduğunuzu belirtin. Tabi bu durum rapor aldıktan sonra bile değişmeyebiliyor. Siz zorlansanız bile sizi uzun mesafe yürütmek isteyebiliyorlar veya sıcak bir ortamda çalışmanızı isteyebiliyorlar dikkatli olun. Elbette M.S olmak iş bulabilme olasılığını biraz düşürüyor bu bir gerçek. İş vereniniz hastalığınız hakkında hiçbir şey bilmiyor olabilir veya hiç araştırma yapmaması gerekiyor olabilir. Dikkatli olun dostlar sağlınızı tehlikeye atabilecek işlerden uzak durun mümkünse. İşverenlerin engelli çalışan çalıştırma zorunluğu, engelli çalışan çalıştırmak için gereken şartlar hakkında da pek bir bilgileri olmadığını da söyleyebilirim. Birazda işveren desteğine ihtiyacımız var bizim zaten çok fazla şey istemesek bile işverenler bunları genelde sağlamıyor. Onlar bizi normal bir çalışan gibi görüyorlar ve bu bizim üzerimizde olumsuz etkiler yaratabiliyor. Bir diğer taraftan engelli raporu aldıktan sonra durum pek değişmiyor. Engelli kadrosu arayan işletmeler genelde daha düşük veya basit işler için engelli çalışan arıyorlar. Siz daha fazlasını istediğiniz zaman normal bir işe başvurmanız gerekiyor ama o iş sizin şartlarınıza uygun olmayabilir. Burada biraz kısır döngü var malesef.

M.S Hastalığında Sosyalar Hayatı Düzenlemek İçin Neler Yapılabilir?

1) Açık İletişim: Aslında bence sayacağım maddeler arasında en önemli olanı açık iletişim. Sosyal hayatınızda kiminle iletişim içinde olursanız olun açık iletişim bence bir M.S hastası için çok önemli. Ailenize nasıl hissettiğini anlatın mesela onlar bilmediği için onlar için daha zor. Sizde anlatamadığınız için zorluklar yaşıyorsunuz. Arkadaşlarınız veya romantik ilişkileriniz içinde geçerli bu madde. Siz kendinizi maskeler olmadan açık bir şekilde göstermeniz gerekiyor. Bu arada M.S gizli bir hastalık olduğu için dışarıdan anlaşılması oldukça zor. Bunu söyleyerek insanları haberdar edebiliriz. Herkesin anlamasını beklemektense biraz kendimizi anlatmanın zararı olmaz bence. Aile haricinde sadece karşı tarafın bilmesi gerekenleri anlatabilirsiniz. Sadece "iyiyim" demek yerine o an nasıl hissediyorsanız onu anlatın. İnanın bana bu çok büyük bir ruhsal rahatlama sağlıyor.

Ben ilk olarak M.S hastası olduğumu yeni tanıştığım insanlara söyledim. Bunu bir filtreleme mekanizması olarak kullandım. Eğer hastalığıma olumsuz davranıyorlarsa o insanlarla iletişimi kestim. Tabi iş hayatı için de bu durum geçerli. Siz sınırlarınızı belirleyin eğer size ayak uyduracaklarsa onlarla devam edin. Elbette para kazanmamız gerekiyor ama her şey para değil. En büyük önceliğiniz kendiniz olsun bence.

2) Filtreleme Yapın: Aslında yukarıda biraz bahsetmiştim ama onu biraz detaylandırmak istiyorum. Bizi anlayamayan, anlayamayacak veya anlamak istemeyen insanlarla boş yere uğraşmak hem zaman hem de enerjimizin boş yere tükenmesi anlamına geliyor. Ben M.S hastası olduğumu en başta söyleyerek ilk filtrelemeyi yaptım. Sonra karşımızdaki kişinin davranışlarına göre hareket ederek diğer filtrelemeleri de yaptım.  Hatırlıyorum da M.S olduğum kesinleştikten sonra bunu bir sınıf arkadaşıma söyledim ve umurunda bile olmadı hatta basit birkaç teselli cümlesi bile kurmadı. Bende onunla iletişimimi neredeyse tamamen kestim. Biz duygusal insanlarız ve bu süreç bizi çok etkiliyor dikkatli olalım.

3) Sınırları Çizmek ve Hayır Demeyi Öğrenmek: Belki de öğrenmemiz gereken maddelerden bir tanesi bu. Eğer kendimizi iyi hissetmezsek "Hayır" demeliyiz. Bildiğiniz gibi M.S hastaları olarak günlük durum değişikliklerimiz bir hayli fazla oluyor. Eğer arkadaşlarınızdan birisi sizi dışarıya çağırıyorsa ve kendimizi iyi hissetmiyorsak hayır diyebilmeliyiz. Orada olmak isteyebilirsiniz bu çok normal bir durum benim de başıma çok geldi. Belki planı sizin durumunuza göre değiştirebilirsiniz mesela size daha yakın bir yerde görüşülebilir. Belki evinizde bir görüşme yapabilirsiniz. Sınırlarınızı bilmek ve yeri geldiğinde o sınırları çizmek oldukça önemli. Unutmayın siz arkadaşlarınızdan veya başka insanlardan daha önemlisiniz.

4) Kendinize Ait Güvenli Bir Üretim Alanı Yapın: Burada sizi sosyalleşmeye yönlendirebilecek hobiler bulmanızı tavsiye ederim. Mesela benim için yazı bu tarz bir hobi. Yazı sayesinde bir çok güzel insanla tanıştım ben. Sizde yazı, resim, fotoğraf, müzik gibi bir hobi bularak sanatsal yaratıcılığınızı sosyalleşmek için kullanabilirsiniz. Belki kurslara veya atölyelere katılarak oralarda aynı ilgi alanlarına sahip olduğunuz yeni insanlarla tanışabilirsiniz. Bence çok güvenli ve sosyalleşmenize çok yardımcı olabilecek bir yöntem. Zaten duygusal insanlar olduğumuz için sanata bir ilgimiz olduğunu düşünüyorum. Belki de içimizde keşfedilmeyi bekleyen harika cevherler vardır.

Şimdilik söyleyeceklerim bunlar. Unutmayın ki karşınıza çıkabilecek her sorunun üstesinden gelebilecek güçtesiniz. Sizlere çok inanıyorum değerli M.S'daşlarım. Güzel günler hepimiz için gelecek unutmayın. Hayatı kendimize göre düzenlememiz mümkün. 

M.S ve Sosyal hayat üzerine yazdığım diğer yazılara buradan ulaşabilirsiniz.

Kendinize çok dikkat edin.

Not: Unutmayın ki herkes M.S'i bilmiyor ve bilmek zorunda değil. Aynı şekilde herkes anlamak zorunda da değil. Önemli olan anlamayanları veya bilmek istemeyenleri hayatımızda tutmak için çaba sarf etmemiz. 

M.S ve Psikoloji

 

M.S ve Psikoloji

Merhaba değerli M.S'daşlarım. M.S ve Psikoloji, psikolojik etkiler, psikolojinin ataklara etkileri gibi yazılarımı bir araya getirme kararı aldım.

Bilindiği üzere M.S sadece sinir sistemi ve bağışıklık sistemi ile alakalı bir hastalık değil. M.S doğrudan psikolojiyi etkileyebiliyor. Zaten bu hastalığa sahip olduğumuz için çeşitli psikolojik sıkıntılarımızın olması çok doğal. Bunu bende yaşadım büyük ihtimalle siz de yaşamışsınızdır.

Ms ve Psikolojik Durum İlişkisi

M.S hastası olmak, sonrasında onunla mücadele etmek, insanların anlamaması, bizim kendimizi anlatmamız, hastalığın yıpratıcı etkisi gibi sebepler psikolojimiz üzerinde olumsuz etkiler bırakıyor.

2005 yılında M.S ile ilk tanıştığım dönemde psikolojimin çok kötü olduğunu söylemem gerekiyor. Bozulan psikolojimi düzeltmek için çok uğraştım psikoloji kitapları okudum. Bunyn yanında sağlık psikolojisi, yalnızlık psikolojisi gibi bir çok konuda kitaplar okudum. Üniversiteden sonrs 2 yıl kadar psikolojik destek aldım. Uzun lafın kısası psikolojimi toparlamam 5 - 6 yıl kadar sürdü.

Bu sürede şunu anladım M.S psikolojiyi bozuyor evet ve bozuk psikoloji atak geçirmemize sebep olabiliyor. Ayrıca bozuk psikoloji yalancı atakların sayısını önemli ölçüde arttırabiliyor. Şimdi gelin M.S ve Psikoloji arasındaki ilişkiyi inceleyelim. 

M.S ve Psikoloji Arasındaki İlişki 

1) Stres Hormonu Bağışıklık Sistemini Çıldırtıyor: Eğer stresli bir donemden geçiyorsak vücudumuz kortizol ve adrenalin gibi hormonları salgılamaya başlıyor. Normalde bu hormonlar bağışıklığı baskılar ama çok şiddetli veya uzun süreli olduğu zamanlarda bağışıklık sistemi dengesini kaybedip sinir sistemimize saldırabiliyor. Bağışıklık sistemimiz zaten sinir hücrelerimize saldırmak için fırsat kolladığı zamanlarda oluşan bu durum bir atağa sebep olabiliyor.

2)  Kötü Psikoloji Gizli Yangınlara Sebep Olur: Aslında herşey çok basit kötü psikoloji sitokin isminde bir maddenin salgılanmasını sağlar. Ms bir çeşit enflamasyin hastalığı olduğu için ve sitokin maddesi enflamasyon miktarını arttıracağı için yeni plak oluşumu veya mevcut plakların büyümesine sebep olabilir. 

3) Yalancı Ataklar Daha Sık Olabilir: Kötü psikoloji altında beynimiz kendi kendine oyunlar oynamaya başlar. Bu da atak olmayan sıkıntıların, güçsüzlüklerin vs oluşmasını sağlar. İşin daha kötü tarafı ise uzun süreli psikolojik sorunlar yalancı atakları gerçek ataklara çevirebilir. Vücut ısısı biraz artabilir ve bu da sinir iletimini zayıflatır. 

4) Kısır Döngüye Sebep Olur: Kötü bir psikoloji atak geçirme ihtimalini arttırabilir demiştim. Atak geçirmek de psikolojiyi daha da kötü etkiler. Eğer bu döngüye kısılıp kalırsak hiç bir zaman çıkamayabiliriz daha önce başıma geldiği için çok iyi biliyorum. 1 yıl içinde 8 tane atak geçirdim. Sürekli kortizon alıyordum. Dikkatli olalım. 

Ms ve psikolojik durum arasındaki ilişkiyi anlattığıma göre şimdi size biraz güzel haberler vereyim. Ben psikolojik olarak kendimi toparladıktan sonra (tabi bunda Gilenya'nın da etkisi var) 15 yılda sadece bir kez atak geçirdim. Benim için gerçekten xok güzel bir dönem bu. 

Hayatımızın kontrolü hala bizim elimizde dostlarım. Onu çok daha iyi hale getirmek elimizde unutmayın. Tahminime göre psikolojik durumu düzeltirsek yeni atak geçirme ihtimalimizi çok ciddi bir oranda azaltabiliriz. 

Benim M.S ve Psikoloji ile alakalı yazılarıma buradan ulaşabilirsiniz. 

Kendinize çok dikkat edin görüşmek üzere benim harika M.S ailem. 

Not: Eğer kendinizi çok kötü hissediyorsanız bir psikologla görüşmekten çekinmeyin dostlar. Çok faydasını göreceksiniz. 

Atak Güncesi (Yaşadığım M.S atakları)

 

Merhaba değerli M.S'daşlarım. Umarım iyisinizdir. Bu yazımda gerişmiş olduğum atak yazılarımı birleştirdim. Bu sayede sorularınıza daha kolay cevap bulabileceksiniz.

Her atak yazım fark ediş ve tedavi olarak iki bölümden oluşuyor. Hem atağı fark ettiğim zamanları hem de kortizon tedavisi sürecinde yaşadıklarımı bu yazılarda anlattım. Atak çeşitleri yazılarımda farklı atak türlerini sizlere anlattım. Bu yazılarla birlikte biraz daha derine inip her atak sürecinde yaşadıklarımı anlatıyorum size.

Kol atakları, bacak atakları, denge atakları, göz atakları ve mesane sorunları yaratabilecek birçok atak çeşidini yaşayan birisi olarak şunu söyleyebilirim ki geçirdiğimiz her atak hayatımızı biraz değiştiriyor. Bize kalan bu değişimlere uyum sağlayarak devam etmek. 

Atak yazıları biraz eski bunun nedeni 11 yıldır hiç atak geçirmememdir. Biraz sakin geçse de biraz tedirgin olduğum bir dönem benim için bu. Hepimiz benzer şeyler yaşıyoruzdur eminim ki. Önemli olan her ataktan sonra tekrar ayağa kalkarak yürümeye devam etmek. 

Yaşadığım ataklar için yazdığım yazılara buradan ulaşabilirsiniz.

M.S atakları her ne kadar kötü görünse de M.S olmak her ne kadar çok ağır ve yorucu olsa da biz çok güçlü insanların ve herşeyin üstesinden gelebiliriz. Buna yürekten inanıyorum değerli M.S'daşlarım. 

Sizleri çok seviyorum,

Görüşmek üzere