17 Temmuz 2026 Cuma

M.S Hastalığında Kendini Anlatmanın Somut Yolları

 


Merhaba değerli msdaşlarım. Umarım hepiniz iyisinizdir bende iyiyim hayata devam etmeye çalışıyorum malum iş güç, günlük rutinler, hava sıcaklığı derken biraz zorlanıyorum ama bizim için bu zorlanma çok doğal. Sürekli olarak zihnimin bir yerinde m.s'in olması da ayrı yorucu. Acaba atak mı geçiriyorum gibi sorular vs. Kendimizi insanlara anlatma çabamız da aynı şekilde.


Bu yüzden bir msli olarak hayatımızı kolaylaştıracak en önemli noktalardan birisi olan kendimizi anlatmanın yollarını anlatacağım. Hazırsanız başlayalım.


M.S Hastalığında Kendini Anlatmanın Yolları


1) M.S Hastalığında Enerji Durumunu Ayarlamak: Bildiğiniz gibi biz normal insanlara göre daha çabuk yoruluyoruz, sıcaklardan daha fazla etkileniyoruz veya günlük olarak fiziksel enerjimiz değişebiliyor. Bunun olmasının bir çok nedeni olsa da birkaç küçük tavsiyem olacak size. Önceki yazılarımda söylediğim gibi açık iletişim kurmak çok önemli. "Bu gün kendimi yorgun hissediyorum. Daha iyi olduğum zaman yapalım." diyebilmeliyiz. Ben çok uzun bir süre boyunca her şeye yetişmeye çalıştım ve yorgun olduğum zamanlarda kendimi daha fazla yordum ve enerjimi bitirdim tamamen. Bütün aktiviteleri bir günde yapmak yerine birkaç güne bölebiliriz veya "Siz gidin benim biraz dinlenmem gerek" diyebilmeliyiz.

2) Günlük Sağlık Durumlarını Paylaşmak: Geçen günlerde sol gözümün yan kaslarında ince bir ağrı hissettim. Bir taraftan beklemeye başladım bir taraftan da bu durumu aileme söyledim. Aynı şekilde bacağımda güçsüzlük olduğu zamanlarda da bunu yaptım. Bu sayede mevcut sıkıntımı içimde büyütmek yerine paylaştım ve rahatladım. Ayrıca insanlara nasıl olduğunuzu anlatmak onları bilgilendirdiği için planlarını size göre ayarlayabilme imkanı tanır.

3) M.S Hastalığında Enerjinizi Planlama: Normal bir insan her sabah uyandığında 10 enerjiyle güne başlar ancak m.s hastalarında başlangıç enerjisi çok daha düşük olur. Kişiden kişiye değişse de her sabah evden çık, işe veya okula git, eve dön derken enerjimizin büyük kısmını bitiriyoruz. 8 enerji iile güne başlıyorsak akşam olunca 1 veya 2 enerjimiz kalıyor. Sonra bir de birşeyler yapmak istediğimizde bütün enerjimizi bitirmiş oluyoruz. İşte evden çıkmadan önce enerji planlamamızı yapmamız gerekiyor. Eğer yorgunsak arkadaşlarla buluşmaya gitmeyebiliriz veya evi temizlemek için enerjimiz yoksa o işi başka bir zamanda yapabiliriz. Birkaç saat dinlenince enerjimiz geri yükleniyor. Planlama yapmak çok önemli burada.

4) M.S'i Anlatmak için Betimlemeler Kullanın: M.S başka insanlara anlatmak için çok zor bir hastalık. Özellikle m.s ataklarını veya yalancı atakları anlatmak inanılmaz zor oluyor. Bu noktada herkesin anlayabileceği cümleler kullanmanın büyük kolaylık sağlayabileceğini düşünüyorum. Mesela bacağımdaki güçsüzlüğü anlatmak için bacağımı çekmek zorunda kalıyorum diyordum veya gözümdeki görme sorununu anlatmak için "Sanki sol gözümün pikselleri kararıyor." denebilir. Bunu bütün atak çeşitlerine göre değiştirebilirsiniz. Amacımız bu noktada mevcut durumu karşı tarafa anlatırken onları korkutmamak.

5) Yardım Değil Anlatmak İstediğinizi Belirtin: Mutlaka duymuşsunuzdur insanlar sürekli olarak size şunu yap bunu yapma, spora başla, bilmem nete otu kullan gibi tavsiyeler verir. Ancak onların verdiği tavsiyelerin sizin için bir anlamı yoktur. Hatta bazı sizi iyileştirmek yerine daha da kötü yapabilir. Onlar iyi niyetten, size yardımcı olmak için bu şekilde davranıyordur büyük ihtimalle. Bu noktada onlara yardımcı olmak istiyorlarsa eğer sizi dinlemelerinin yeterli olduğunu söylemeniz gerekir. Bu sayede hem iletişiminiz daha güçlü olur hemde zaten yapmak istemediğin şeyler için bir dünya laf işitmemiş olursunuz.

6) Nasıl Hissettiğinizi Bildirin: Yine önemli bir madde etrafınızdaki insanlara o gün nasıl hissettiğinizi mutlaka bildirin. Bazı zamanlarda bunu yapmak istemeyebilirsiniz elbette çok yorgun olabilirsiniz. Yine de birkaç kelime ile söyleyebilirsiniz. "Bugün çok yorgunum." diyebilirsiniz mesela. Etrafınızdaki insanlar o gün yorgun olduğunuzu bilirler. Yada arkadaşlarınızla buluşacaksanız eğer onlara yorgun olduğunuzu ve evinize yakın bir yerde görüşebileceğinizi söyleyin. Emin olun siz bunu söylediğiniz zaman insanlar size ayak uydurur ve daha fazla yorulmamanız için uğraşırlar. Aynı şekilde diyelim ki dışarıya çıktınız ve yorulduğunuz zaman "şurada biraz oturalım." diyin. Dinlendiğiniz zaman devam edersiniz veya etmezsiniz.


Gördüğünüz gibi aslında m.s hastalığı her ne kadar dışarıdan anlaşılamaz gibi görünse de aslında bunu yapmanız mümkün. Bunun için açık iletişim kullanın, insanların planlarına uymayın gerekirse sizin için o planı değiştirsinler. Ben açık iletişimin çok faydalı olacağına inanıyorum. Unutmayın ki bu hayatı en iyi şekilde yaşamak hakkımız ve bunu yapabilecek güçteyiz. Unutmamanız gereken bir diğer şey ise nasıl olduğumu söylersem kırıl mı diye düşünmeyin. Eğer gerçekten size değer veriyorlarsa zaten size hak vereceklerdir. 


Unutmayın msdaşlarım kendi filminizin başrolünde siz varsınız ve bu filmi en güzel şekilde yaşayın. Görüşmek üzere.












Hiç yorum yok:

Yorum Gönder