Benim gözümden M.S

"Yalnız değilsiniz"

Öncelikle size kendi gözümden M.S nedir'i anlatmak istiyorum. Önceki yazımda da söylediğim gibi bu soruya bilimsel bir cevap almak oldukça kolay ama bir M.S hastasının gözünden nasıl işte buna ulaşmak oldukça güç. Benim içimde bir o kadar zor olacak aslında bu satırları yazmak ama başladık bir kere kazamız mübarek olsun =)

Kısa bir tanım yapmak istiyorum. M.S bir bağışıklık sistemi ve sinir sistemi hastalığıdır. Bağışıklık sisteminde oluşan bir hata yüzünden sistem beyine saldırır ve sinir hücrelerine zarar verir. Zarar gören sinir hücreleride elektrik iletimi zayıflar bağlı olduğu bölgeden beyine daha az ileti gider. Bu sayede görme kaybı, eklemlerde güçsüzlük, az hissettme, az duyma gibi belirtiler ortaya çıkar. Beyinde oluşan zarar bir miktar iz bıraktığı içinde hastalık ilerledikçe özürlülüğe doğru bir yolculuk başlayabilir. Mesela şu anda sol gözümde %30-40 lar arasında bir görme kaybı var. Hasar sinir hücrelerinde olduğu içinde göz ile bir ilgisi yok durumun, gözlük takmak kurtarmıyor yani. Daha fazla bilgi için zaten bir google araması ile bir çok sonuca ulaşabilirsiniz ama ben yine de birkaç link ekleyeceğim.

Gelelim zor bölüme yani benim nasıl hissettiğim konusuna. Genel olarak M.Sten bahsetmek istiyorum size ve ilerleyen zamanlarda anlara inmek. M.S in nedeni bilinmiyor yani her şey olabileceği gibi hiçbiri de olmayabilir. Bu bilinmezlik hastayı inanılmaz bir boşlukta bırakıyor aslında. Her hapşırdığında sürekli olarak kendinizi kontrol edip kayıp aradığınızı düşünün. Paranoya gibi bir durum bu, bir çeşit obsession belki. Elbette ihtimali arttırıcı olaylar var bunlardan daha sonra bahsedeceğim ve nasıl önlemler alınabileceğindende. Ayrıca bilinmezliğin bir de her atakta daha da kötüleşme ihtimalinide ekleyelim. Korkunç bir belirsizlik, insan nereye gideceğini ne yapacağını bilemiyor. Bir yere saklanıp orada beklemek istiyor hep ama o da olmuyor. Hayat durmuyor yerinde dursa bile yine atak geliyor belki. Ben hep geleceğim yok benim sadece şimdim var. Yarınım belli değil çünkü ne olabilecek hiçbir fikrim yok. Gelecek bana ne gösterecek bilemiyorum. En zor boyutu da bu M.S in hiç bir şey belli değil.

Bununla birlikte bir kez tanı konduktan sonra hayatınızı yeniden şekillendirmeniz gerekiyor. Beslenmenizden tutun yaptığınız sporlara, okuduğunuz kitaplara, tatillerinize, arkadaş çevrenize, stres seviyenize kadar yeni baştan yaratmalısınız kendinizi. Tanı konulduktan sonra bu süreçte çok yoruldum ben. Düşünün ki giden hatta oldukça güzel giden bir hayatım varken bunu bir tarafa kaldırmam gerekti. Güç ama yapılabiliyor. İnsan istediği zaman inanın bana imkansız diye bir kalmıyor geriye. İnanın her şey mümkün bu süreçte. M.S sizden çok şey alıyor doğru ama bir o kadar da çok şey veriyor. Bana yazıyı verdi ya düşünsenize bana yazıyı verdi. Başka ne isterim ben her geçen gün, her atakta, yaptığım her iğnede daha da güçlendi yazım. Başka ne isterim ben. Kendime soruyorum şu anda bana seçenek sunulsa mesela hani olur ya "hiç M.S olmamak ister miydin?" diye. Hayır derdim, çok samimi ve çok içten söylüyorum bunu hayır derdim. Deli gibi yoruldum bu süreçte, defalarca sinir kirizi geçirdim. Kimse beni anlamadı, kimse ne hissettiğimi umursamadı. Umursadılarsa bile ben anlatamadım, hep güçlüyü oynadım ben. Hep maske arkalarında ağladım, sinir krizlerimi bilenlerin sayısı inanın bana çok azdır ama pişman değilim. Hani olur ya, istemem derim!

Vücudumdan bütün enerjinin çekildiğini hissediyorum şu anda, bunları yazmak çok güç ama devam edicem. Dayanmalıyım daha fazla. Hayatımda değişiklik yaptım, yaşamamı, düşünce sistemimi değiştirdim ben. En zon bunlardı birde çevreniz oluyor, aile, arkadaşlar, dostlar gibi. Onlar ile de ayrı bir mücadele sürüyor kabullenmek istemiyorlar çünkü. Siz ne çekiyorsanız onlar misliyle çekiyor. Onların gözü önünde eriyorsunuz ve yapabilecekleri hiçbir şey olmuyor. Destek olmaya çalışıyorlar ama ellerinden ne geliyor ki, hiçbir şey. Devam etmeniz için sizi cesaretlendirmeye çalışıyorlar, hastalığınızı küçümsediklerini düşünüyorsunuz. Aslında ikisi de doğru değil sadece yapabilecek bir şeyleri olmuyor. Neyi doğru biliyorlarsa onu yapıyorlar yanlış olsa bile. Bütün bu süreç sizi daha da düşürüyor. Benim tavsiyem aileler ile birlikte bir süre psikologa gitmek yönünde ben gitmedim evet. Hala da gitmiyorum ama gidilmesi bu süreci kolaylaştır atlatmanıza yardımcı olur. En azından birisine ne hissettiğinizi söylersiniz, inanın bana buna çok ihtiyacınız oluyor. Gölgeler ile dertleşmek güzeldir eyvallah ama sizi dinleyecek birisine ihtiyaç duyuyorsunuz kesinlikle. Psikolog çok önemli aile ile birlikte gidilmesi gerekir. Bence hastanelerin M.S bölümlerinde bir psikolog olmalı ve bu tarz destekleri sağlamalı ama yok malesef. Fakat bu konuda elimden ne geliyorsa yapacağımın bilinmesini istiyorum. 

Ayrıca M.S hastanın psikolojisi mahvede bilen bir hastalık. M.S'li bir insanın depresyona yakalanma ihtimali %50 daha fazlaymış ve bu diğer psikozlar içinde aynı. Unutmayın kortizon alıyorsanız eğer bu atakların etkilerini azaltacaktır. Ancak çok önemli bir yan etkisi vardır ki psikolojinizide mahvedecektir. Şiddetli depresyonlar yaşayabilirsiniz, sanrılar olabilir, başka hastalıklar olabilir. Unutmayın bunlar oluyorsa eğer kortizondandır ve geçecektir. Geçecektir, unutmayın, herşey düzelecektir eninde sonunda. Sinir krizindeyseniz bunu tek başına yaşamayın bırakın yakınlarınız sizinle paylaşsın. Her iki taraf içinde çok daha güzel olacaktır. Yüzleşin arkadaşlar, yüzleşin daha da kolaylaşacaktır hayat. Bir önemli bilgi olarak kortizon yüzde yağ birikmesine sebep olur ve buda bir sürü kocaman sivilceye. Eğer kurtulmak isterseniz eczanelerde "Kükürlü Sabun" satılı yüzünüzü günde birkaç defa yıkarsanız çok daha güzel olur. Bana söylememişlerdi başlangıçta deliye dönmüştüm gerek yok bunlara =)

Bu süreçte yaşadıklarım ve yaşayacaklarım elbette tamamen bana özgüdür. Anlattıklarımın sizde olmasına gerek yoktur ama olursa diye tavsiyelerime dikkat edin. Çok önemliler çünkü özellikle sabun vazgeçilmezdir. Bunu yağlı bir cildiniz varsa da kullanabilirsiniz kurulaştırır. Aslında anlatacak milyarlarca şey varmış gibi geliyor bana ama hepsini şu anda anlatacak kadar güçlü değilim. Çok şiddetli bir ağlama isteği var içimde yüzleşmek ağır geldi sanırım. Toparlayacağım kendimi ama en kısa zamanda ve bir sonraki yazımda M.S sürecimi anlatacağım ve aklıma gelirse yine ufak ipuçları vereceğim. 

Unutmayın dostlar M.S'in yaşam standartları düşürmesine izin vermeyin. Onunla birlikte yükselin, güçlenin. M.S entellektüel birikimi yüksek insanların hastalığıdır bununla övünün, hava atın, karizma yapın =))

Sağlıcakla kalın her şeyin ötesinde =))

MS li arkadaşım Under Attack'ın m.s blogu: çok güzel bilgiler yayınlıyor tavsiye ederim. Aradığınız her şeye ulaşabilirsiniz buradan.

naserious@gmail.com Ayrıca benim mail adresim kafanıza takılan her konuda yardımcı olmaya çalışacağım =))