16 Temmuz 2010 Cuma

Bir yaşam nasıl değişir 1

Gelelim benim M.S ile olan hikayeme. 2004 yılıydı o zamanlar Üniversite 1. sınıftaydım ben. Gençtim daha okulda burs kasmalar, öğrenci kulüpleri sonra 5 saatlik uyku haricinde tamamen dolu bir yaşam.Ardından kışın sol bacağımda güçsüzlük hissetmeye başladım. Giderek kötüleşti tabi ortopediste gittim, mantıklı olarak. Mrlar falan menüsküs dediler tabi MS'ten şüphelenme falan yok ortada. Hayır adını bile duymamışız daha önce. Aceleye gerek yok daha sıra var. Sonra bir süre daha devam etti ve yürüyemeye başladım doktor şaşkın tabi. Nisan ortalarıydı bir gün ders arası lavaboya gittiğim sırada aynaya baktım ve görüşümün ortasında ufak siyah bir leke fark ettim. Acayip korktum çünkü bu normal bir şey değildi ama menüsküs için kullandığım ilaçlarda da görme bozukluğu yan etkilerde yazıyordu. Oraya bağladım hemen daha kötü bir şey olacağına dedim kolaya kaçalım. Tabi bu şekilde devam etti görüşüm kötüleşti. Sol gözümün büyük bölümü simsiyahtı tabi inanılmaz derecede korktum ve endişelendim. Hissediyordum kesinlikle kötü bir şey olacaktı. Burs kasıyordum demiştim ya hani sınavların başlamasına da kalmış çok az süre. Yapabiliyorsan ders çalış tabi bu şekilde. Kafa sürekli meşgul hatta o derece ki doktora gitmekten ölesiye korkuyorum anlatamam size. Hayatımın büyük bölümü hastanelerde geçirmişimdir ama deli gibiyim. Çok büyük bir şeyler var biliyorum. 

Bu şekilde devam etti günlerden cuma olmuş akşama doğru. Ben özel bir hastaneye göz doktoruna gitmeye karar verdim büyük ısrarlar sonucu. Hayır diyorum ki pazartesi sınavlar başlayacak zaten 2 hafta sonra giderim yemedi. İyi ki de zorlanmışım yoksa çok ama çok geç kalabilirmişim. Göz doktoruna gittim anlattım tabi durumu dedi olm bak durumun çok ciddi hemen doktora gitmen gerek. Dedim ki bende hocam sınavlar var, burs var valla da gitmem billa da gitmem. Hatırladıkça gülerim hep adamı nasıl delirttiysem artık orada beni doktora gitmezsem öldürmekle tehdit etti. Bir doktordan bunu duymak gerçekten kötü çünkü biliyorsun isterse yapabilir, saygılar hocam. Bir not kağıdına bir isim yazdı ve bir tanı "optik nörit". Eve geldim doktoru aradık yazdım googla "optik nöriti" bir sürü şey çıktı karşıma. Sonra bir yerde MS açıklamasını okudum aha dedim hastalığım bu. Evet benim hastalığım bu kesin MS im tabi entel hastalığını, duygusal zeki insanlarda görüldüğünü öğrenince hemen benimsedim. Ertesi gün oldu Dünya göz Hastanesinde şu anda ismini hatırlamadığım için kendime sinir olduğum doktoru görmeye gittim (Prof. Dr. Gürhan Kendiroğlu) . Bir ölüm tehdidi ve 3 haftalık bir rapor, sınavlarda yatmış oldu. Hemen MR ve merhaba MS. Bu noktada bir hatırlatma yapmam gerek eğer kendinizi iyi hissetmiyorsanız mutlaka bir doktora görünün eğer doktor sizi tatmin etmiyorsa başkasına gidin. Bu işler şakaya gelmiyor çok iyi öğrendim bunu.

Buraya kadar her anlatışta eğlendiğim ve büyük bir neşe ile anlattığım bölüm vardır. Doktordan ölüm tehditleri falan öle herkesin başına gelmez. Ancak diğer bir tarafta ise MS diye hiç bilmediğin bir hastalığa yakalanma var ki okuduğun kadarıyla bunun çok ama çok ciddi olduğunu biliyorsun. Cuma, Cumartesi ve pazar gününü sadece bu okumalara ayırdığını düşün birde neler neler okuyorsun. En kötüsü değildir diyorsun kendine ama kötü olma ihtimali sürekli kafanda. Ailen dağılmış zaten herkesin bir anda haberi olmuş. Rize'den akrabalar arıyor telefonda ağlıyor herkes korkunç bir durum ve sen yürüyemez, göremez bir halde daha hiçbir şey belli değil güçlü görünmeye çalışıyorsun. İnanın çok zor günlerdi hepsi. Nasıl dayanabildiğime hala şaşırırım. Geleceğe baktığınızda bir şey göremiyorsunuz, evet MS öldürmüyor ama neler neler yapabiliyor bunları da öğreniyorsunuz. Hemde hepsini bir anda kesinlikle tekrar yaşamak istemediğim durumlar ki ben acı deneyimlerden kaçan bir adam değilimdir ama çok fazlaydı. Şimdi bütün detaylarıyla hatırlıyorum hepsini yazmamış olsam da ve yazarken sağ elim titriyor, mideme bir yumru oturmuş durumda ve nefes alamayacakmışım gibi hissediyorum. Vücudunuzda bir milyar hücre olduğunu düşünün ve bir teknik ile bunların 900 milyon kadarı sökerek alınıyor. Her hücrenin acısını ayrı ayrı hissediyorsunuz ve hiçbir geçmiyor. 

Ms ve psikolojik sorunlar üzerine ayrı bir yazı yazmam şart bu konuda o kadar fazla şey yaşadım ki buraya yazarsam çok uzun sürer, bitmez bu yazı. Biraz da kaçıyorum bu konudan fark ettiğiniz üzere o kadar güçlü hissetmiyorum kendimi daha doğru son derece zayıfım. Neyse devam edelim Cerrahpaşa, Sabahattin Saip hoca ile tanışıyorum pazartesi günü ve hemen kortizon başlıyor. Bir sürü testler falan korkutmamak içinmiş sonra anladım bunları. 10 gün kortizon aldım bu noktada ve inanılmaz bir şekilde iyi geldi. Hemen etkisini göstermeye başladı evet psikolojimi darmadağın etti doğrudur ama iyileşiyor olmanın mutluluğunu tarif edemem size. 7. günde uyandım ve bilgisayarımı açtım. Bilirsiniz hani XP nin açılışta bir logosu vardır sol gözümle onu göremiyordum ve o gün renklerin çok azını gördüm. Hayatımın en mutlu anıydı desem ne kadar anlatabilirim emin değilim ama öyleydi ve o ölçüde bir daha mutlu olacağıma pek ihtimal vermiyorum. Bu arada kortizon ve etkileri üzerine de bir yazı yazmalıyım ilerleyen dönemlerde. 

Sonra kortizon biter efendim ve temmuzun sonuna doğru ben hemen hemen toparlamış olurum. Sadece sol gözümde ufak bir bozukluk kalır geriye ve ben kendimi daha iyi hissederim. Bir diğer tarafta da hayatımı yeniden kurgulama süreçlerim var ki onlarda ayrı bir yazı konusu. Bu MS ile olan sevdamızın ilk bölümü olsun ve devamını ilerleyen günlerde anlatacağım. Her şey çok yeni başlamış oldu aslında ama bütün eğlenceli bölümlerde buradaydı bundan sonrasında daha fazla duygu olacak haberiniz olsun. Buraya kadar yazdıklarımda da olabilirdi ama o kadar güçlü hissetmiyorum kendimi söylediğim gibi ve 10 günde toplamda 14 saat uyuduğum için ve 60 saatlik bir süredir de uykusuz olduğum için gözlerim acıyor ve daha fazla devam edemeyeceğim. 

Devamında görüşmek üzere...

13 yorum:

  1. son derece zayıfım diyebilcek kadar güçlüsün sen,çok güçlüsün.. hiç öyle şeyler söyleme kendine ve haksızlık etme .. güçlü görünmek değil bu görmüyorum ama garip bi şekilde biliyorum ben.

    YanıtlaSil
  2. teşekkür ederim Doğa. evet güçlüyüm ben ve daha fazla güçlü olmalıyım bunun da farkındayım. bir de cesurum ben korkum yok sonuçta bu blogu açtım =)) evet kendime haksızlık etmemeliyim haklısın. görmene gerek yok hissedebiliyorsan eğer, biliyorsan yeterlidir.

    tekrardan teşekkür ederim sesime yankı olduğun için...

    YanıtlaSil
  3. slm oğuz.. yazdıklarını okuyunca 1999 ve ben gözlerimde canlandı seninle aynı durumları yaşadım... yazdığın gibi şimdi rahatlıkla anlatabiliyoruz ama o zamanlar böylemiydik :).. bide o gelen telefonlar ve gelen ziyaretçiler... kendimden o kadar nefret etmiştimki herkes acıyarak bakıyodu resmen... ama çok şükür şu an gayet iyiyim-iz ve bir yanımız sürekli ne olacağını bilmediğimiz günleri bekliyor bir yanımız hep hayır bişey olmayacaklarda...ve inş. bişey olmayacak..yazıların çok güzell herkesin kendinden bişeyler bulabileceği süreçler ve bunları bu şekilde anlatmış olman yazıya dökmen çok güzeell.. tebrik ediyorum seni ve her alanda başarılarının devamını diliyorum..
    sağlıcakla ve mutlu kalman dileğiyle...

    YanıtlaSil
  4. evet o telefonlara ve acıyan gözlere yeteri kadar değinmediğimi fark ettim. az mı çektim o ziyaretçilerden bir de "daha da beteri var evladım"lı cümleler varya işe onlar vazgeçilmezdir. ne kadar da sinirim bozulurdu =)) bir kaynak oluşturmak istedim ve elimden geldiği kadar anlatamadıklarımızı anlatmak. biliyorum ki yaşadıklarımız farklı olsa da hissettiklerimiz benzer. çok teşekkür ediyorum ben. mutluluk ve sağlıklı bir yaşam diliyorum sana =))

    YanıtlaSil
  5. çok qüzel olmuş yazıların kardeşim.bizlere de bu şekilde yol qösterebilecek süper bir blog yapmışsın.bize qüwendiqin qibi bizler de sana qüweniyoruz unutma.hepberaber biqün MS i yok edeceqimize inanıyorum.Rabbimin izniyle başaracaqız.yeter ki sabredelim we inanalım sadece ölümün çaresi yok! saqolasın Allah razı olsun paylaşımların için.Allaha emanet ol.

    YanıtlaSil
  6. çok teşekkür ederim arkadaşım. beğenmene çok sevindim doğrusu ve desteğin için de teşekkür ederim. başaracağımıza bende inanıyorum bu konuda inancım tam.

    kendine çok dikkat et arkadaşım, Rabbim hepimiz yardımcısı olsun..

    YanıtlaSil
  7. Hemşehri de sayılırmışız..Rize...Trabzon..
    Blog çekmişti...meğerse kan çekmiş :)
    İlgi ile okumaya devam edecegım..

    YanıtlaSil
  8. Bloguma tekrardan hoşgeldin hemşerim demeliyim o halde =))

    YanıtlaSil
  9. bloğunu yeni fark ettim. ve fark ettiğime de çok mutlu oldum. daha hepsini okuyamadım. Ms nedir bilmiyorum. biraz anlar gibi oldum . ama öyle candan ki cümlelerin. sıcacık. sadece MS rehberlik etmemişsin yazılarınla. hayata rehberlik etmişsin. hayatın içinden geçen acının sendeki ismi MS galiba. Yüreğine sağlık sonra da ellerine. eminim çok insana katkı sağlamışsındır. çok iyi bir şey yapmışsın arkadaşım. çok güzel bir iş çıkarmışsın.

    YanıtlaSil
  10. Merhaba,
    Heyecanla beyin MRımın sonucunu beklerken MSi araştırıp öğrenme isteğim sıralarında rastladım blogunuza.. MSle ilgili o kadar çok şey okudum o kadar çok şey araştırdım ama farkettim ki yaşayan birilerinin paylaşımlarıymış benim asıl öğrenmek istediğim..
    Şu an MS olup olmadığımı bilmiyorum 3 yıldır senede bir kez bir iki hafta süren sonra ilaçlardan mı kendiliğinden mi neden bilmem geçen kusma dönemlerimde yapılan gastroskopilerde, ilaçlı mide filmlerimde, karın tomografilerimde buna yol açacak bir şey bulunamayınca bütün doktorlar psikolojik olduğunu söyledi, 3 psikiyatriste gittim çeşitli ilaçlar kullandım ama fayda göremedim, çevremin de tavsiyesi üzerine nörolojiye gittim yapılan muayenede nörolojik bir bulguya rastlamadığını (bulanık görme, denge kaybı, uyuşmalar filan vardı ama hem o kadar yoğun çalışıyorum hem de o kadar çok ilaç kullandım ki ilaçtan mı değil mi bilemiyoruz, doktora söylediğimde o da ilaçların yapabileceğini söyledi) ve psikiyatrinin verdiği ilaçlara devam etmemi söyledi, benim durumda bir değişiklik olmayınca cerrahpaşaya gitmeye karar verdik dahiliye nörolojiye gitmemi söyledi, nörolog muayenesinde durumumun psikolojik olmadığını, ilaçlarımı bırakmam gerektiğini söyledi, ayrıca çeşitli tahliller ile MR isteyerek gönderdi.
    Neyden şüphelendiğini neyi araştırdığını bilmiyorduk, ben muayenede yaptırdığı, benim yapamadığım şeyleri araştırırken (özellikle gözler kapalıyken adım alarak yürüme denemesi başarısızlıkla sonuçlanınca) MSe rastladım. Bugüne kadar mide bulantısı ve kusmaya ilişkin hastalıklar için internet araştırmalarım sırasında hiç rastlamadığım bir şey olduğudan çok araştırmayıp yüzeysel okuyup geçecektim açıkçası ama baktım ki uyuşmalar, güçsüzlükler, denge kayıpları, konuşmada bozukluklardan bahsediyor. Bunlar o ana kadar çok önemsemediğim ancak bende de olan şeylerdi. Sonuçta aileme bir şey söyleyemedim tabii, doktorun ondan şüphelendiğinden bile emin değildik zaten. Ta ki, verdiği tahlili yaptırmak için gittiğim acildeki doktorun tahlile bakıp MSten mi şüpheleniyor dediği ana kadar (kusma sonrası yarım saat içinde yapılması gereken bir tahlil istemişti), evet ben tahmin etmiştim artık ama doktorun sorusu karşısında çakılıp kaldım yine de, bilmiyorum dedim sadece zaten o kadar çok kusmuştum ki ağzımı açacak halim yoktu. Ertesi gün MRa girdim ve MR kağıdımda bir yanlışlık olmuş, radyoloji uzmanı şikayetimi sorunca farkettik ki doktor (başka bir hastanede çekildi MRım) yanlışlıkla alt batın usgsini de beyin MRıyla birlikte seçmiş, kağıdı elime aldığımda (tanı kısmıydı sanırım kağıdın üst taraflarında bir yerde yazıyordu) multipl skleroz yazısını görünce bu sefer artık emin oldum tabi MSin araştırıldığına..
    tabi o dakikadan sonra MSle ilgili daha çok şey okudum daha çok araştırdım. Başlarken de demiştim ya hani şu an gerçekten heyecanla bekliyorum MR sonucunu, haftaya perşembe çıkacak sonuç, 3 senedir doktor doktor gezmekten, bir şey bulunamayıp psikolojik denmesinden 4 kez yapılan gastroskopiden o kadar sıkıldım ki, artık bu defa bir sonuç çıksın istiyorum.
    Kendi derdimi paylaştım biraz da uzun oldu sanırım ama blogunuzun çok faydalı olduğunu düşünmemin yanı sıra samimiyetle yazılmış olması ve belirsizliğin ne kadar kötü bir şey olduğunu en iyi MSlilerin anlayabileceğini düşünmem sebep oldu sanırım bu kadar uzatmama.
    Tüm MSlilere ve yakınlarına Allah yardım etsin, ruhsal ve fiziksel güç kuvvet versin inşallah. MSli miyim değil miyim şu an biz bilmiyoruz neticede yarın öbür gün olmayacağımızın da garantisi yok, o yüzden herkesin bu hastalığı çok yakından tanıması gerektiğini düşünüyorum. Hatta sonucum belli olduğunda (belirsizlik durumu yüzünden MSle ilgili şeyleri okumak haricinde pek bir şeye konsantre olamıyorum) MSli olayım ya da olmayayım MS derneğine üye olmaya karar verdim, şu an için yapabileceğim ne var ne yok bilmiyorum ama muhakkak yardım edilecek bir şey çıkar diye düşünüyorum.
    Önümüzdeki her an hepimize sağlık ve mutluluk getirsin inşallah, sevgilerimle..
    aslı

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Geç cevap verdiğim için özür dilerim. İnanıyorum hepimiz bu ms ile yaşayabilir ve çok güzel bir hayata sahip olabiliriz. İnanıyorum bize umarım iyisinizdir.

      Sil
  11. Öncelikli olarak bu kadar içten duygularını ve deneyimlerini paylaştığın için teşekkür ederim aslı. Hepimiz bezer yollardan geçtik malesef o yüzden neler yaşadığını anlayabiliyorum. Umarım sonuç açıklandığında ms çıkmazsın. Eğer ms sende en azından hayatındaki belirsizlik ortadan kalkar ve devam edersin. Yapabileceğim, yardım edebimeceğim bir şey olursa mail atabilirsin. Mail adresimi yukarıda bulabilirsin...

    YanıtlaSil
  12. selam Oguz, cok guclusun, seni takdir etmemek mumkun degil. Sana bir sorum olacak, ben bir gece uyudum ama kaloriferli asiri kuru bir odada geceleyin burnum kanamisti, sabah sesim kisilmisti, cok halsizdim aradan 1 hafta gecince nefes darligi ve kalp carpintisi oldu. derken aradan 1 ay gecti tum kan tahlillerim yapildi bir sey cikmadi ama sag gozumde 5 metre ve ilerisini bulanik gorme basladi ve bu bende hafif mide bulantisi ve bas donmesi yapiyor sanki:( bende ms hastasimiyim?

    YanıtlaSil