Merhaba dostlar. Bir süredir yazmadığımın farkındayım ama beni affedin iş güç koşuşturmaca arasında pek vakit bulamıyorum buna. Size biraz yeni gelişmelerden bahsetmek istedim. Evet yaklaşık 4 yıl üzerine ilk atagimi yaşadım ve bu gün ondan bahsedeceğim size.
Her şey 15 Temmuz gecesi başladı aslında. Neler olduğunu herkes biliyor zaten o yüzden fazla detaya girmeyeceğim. 15 Temmuz gecesi bende bir çok insan gibi sokaktaydım. Kendimi düşünmeden bende fatih köprüsüne kadar yürüdüm. Gitmemem gerekirdi ama dayanamadım ve yürüdüm. Fiziksel olarak çok zorladım kendimi ama yapmam gerekeni yaptım. Tabi bir kaç gün sonra bacaklarimdaki ağrı artmaya başladı. Hatta o kadar arttı ki ağrıdan yürüyemez hale geldim. Zaten bacaklarimdaki ağrı vardı ve onu azaltmak için ilaçlar kullanıyordum. Sonra yeni bir ilaca başladım ama o ilaçta yeterli gelmedi bana. Ağrılar artmaya devam etti.
Aradan bir kaç hafta geçtikten sonra başka sıkıntılar ortaya çıkmaya başladı. Mesela idrarımı tutmada sorunlar yaşamaya başladım. İlacın yan etkisi olabilir diye düşündüm ve hastanelerde dolaşmaya devam ettim. Tabi msten şüphelenmiyordum hiç.
En son olarak sol bacağımda güçsüzlük olunca mr çektirdim ve her şey belli oldu. Hoş geldin atak dedim sonra.
Şimdi doktorlar ağrı atağının olmadığını söyledikleri için bu benim için yeterli değildi. MS ve idrar sorunu atağın geldiğinin önemli bir göstergesiydi. İdrar tutamama atağını daha önce yaşamadığım için bu konuda deneyimli değildim ve karar vermede zorlandım biraz.
Ancak bacaktaki güçsüzlük bildiğim bir durumdu ve neler olduğunu biliyorsunuz. Plaklarimin hepsi omurilikte yer alıyormuş. Aslında bu beyinde olmasından daha kötü bir durum çünkü vücudun bir çok ana görevi omurilikten kontrol ediliyor. Ancak benim durup düşünmeye, neden böyle oldu demeye vaktim yok. Hayatı yaşamam gerekiyor benim ve mutlu olmalıyım
Biraz da neler yaşadığımı anlatmak istedim. Zaten bacaklarımda ağrılar olduğunu söylemiştim size. Mste ağrı atağı olmadığı söylense de yine de ataklar ağrıya sebep olabiliyor bende olduğu gibi. Hangi atak çeşidi buna sebep olur bilemem ama biraz sıkıntılı. Aynı zamanda bende klasikleşen bir durumdur ms atakları tek başına gelmez bende. Önceki yazılarımda bunu görebilirsiniz.
Bir diğer taraftan 4 yılın üzerine tekardan atak geçirmek beni psikolojik olarak oldukça zorladı. Kendimi ne kadar güçlü tutmaya çabalasam da bunu pek başardığımı söyleyemem. Oldukça zor bir dönemdi benim için. Zaten başka sorunlarım da olduğu için biraz her şey üst üste bindi ve beni oldukça zorladı bunlar. Nedense kendimi çok yalnız hissettim bu süreçte. Kortizonun etkisi de vardı elbette siz de dikkatli olun dostlar.
Aynı sizin gibi dostlar. Hepimiz mutlu olmalı ve yola devam etmeliyiz. Mücadeleyi asla bırakmamalıyız. Savaşmaktan asla vazgeçmemeliyiz.
Şimdi izninizi istiyorum dostlar kendinize çok dikkat edin. En kısa zamanda kortizon sürecini ve bir duygu durumu yazısını yazmak istiyorum. O zamana kadar selametle kalın.
Her şey 15 Temmuz gecesi başladı aslında. Neler olduğunu herkes biliyor zaten o yüzden fazla detaya girmeyeceğim. 15 Temmuz gecesi bende bir çok insan gibi sokaktaydım. Kendimi düşünmeden bende fatih köprüsüne kadar yürüdüm. Gitmemem gerekirdi ama dayanamadım ve yürüdüm. Fiziksel olarak çok zorladım kendimi ama yapmam gerekeni yaptım. Tabi bir kaç gün sonra bacaklarimdaki ağrı artmaya başladı. Hatta o kadar arttı ki ağrıdan yürüyemez hale geldim. Zaten bacaklarimdaki ağrı vardı ve onu azaltmak için ilaçlar kullanıyordum. Sonra yeni bir ilaca başladım ama o ilaçta yeterli gelmedi bana. Ağrılar artmaya devam etti.
Aradan bir kaç hafta geçtikten sonra başka sıkıntılar ortaya çıkmaya başladı. Mesela idrarımı tutmada sorunlar yaşamaya başladım. İlacın yan etkisi olabilir diye düşündüm ve hastanelerde dolaşmaya devam ettim. Tabi msten şüphelenmiyordum hiç.
En son olarak sol bacağımda güçsüzlük olunca mr çektirdim ve her şey belli oldu. Hoş geldin atak dedim sonra.
Şimdi doktorlar ağrı atağının olmadığını söyledikleri için bu benim için yeterli değildi. MS ve idrar sorunu atağın geldiğinin önemli bir göstergesiydi. İdrar tutamama atağını daha önce yaşamadığım için bu konuda deneyimli değildim ve karar vermede zorlandım biraz.
Ancak bacaktaki güçsüzlük bildiğim bir durumdu ve neler olduğunu biliyorsunuz. Plaklarimin hepsi omurilikte yer alıyormuş. Aslında bu beyinde olmasından daha kötü bir durum çünkü vücudun bir çok ana görevi omurilikten kontrol ediliyor. Ancak benim durup düşünmeye, neden böyle oldu demeye vaktim yok. Hayatı yaşamam gerekiyor benim ve mutlu olmalıyım
Biraz da neler yaşadığımı anlatmak istedim. Zaten bacaklarımda ağrılar olduğunu söylemiştim size. Mste ağrı atağı olmadığı söylense de yine de ataklar ağrıya sebep olabiliyor bende olduğu gibi. Hangi atak çeşidi buna sebep olur bilemem ama biraz sıkıntılı. Aynı zamanda bende klasikleşen bir durumdur ms atakları tek başına gelmez bende. Önceki yazılarımda bunu görebilirsiniz.
Bir diğer taraftan 4 yılın üzerine tekardan atak geçirmek beni psikolojik olarak oldukça zorladı. Kendimi ne kadar güçlü tutmaya çabalasam da bunu pek başardığımı söyleyemem. Oldukça zor bir dönemdi benim için. Zaten başka sorunlarım da olduğu için biraz her şey üst üste bindi ve beni oldukça zorladı bunlar. Nedense kendimi çok yalnız hissettim bu süreçte. Kortizonun etkisi de vardı elbette siz de dikkatli olun dostlar.
Aynı sizin gibi dostlar. Hepimiz mutlu olmalı ve yola devam etmeliyiz. Mücadeleyi asla bırakmamalıyız. Savaşmaktan asla vazgeçmemeliyiz.
Şimdi izninizi istiyorum dostlar kendinize çok dikkat edin. En kısa zamanda kortizon sürecini ve bir duygu durumu yazısını yazmak istiyorum. O zamana kadar selametle kalın.
1000mg'lik kortizon sonrasi uykusuz bur geceden merhaba :) Kortizon = uykusuzluk konusunda yalniz degilsiniz. Uzun zamandir yeni bir yazi yazmamissiniz; iyi oldugunuzu umut ediyorum.
YanıtlaSilIki konuda fikrinize ihtiyacim var. Birincisi; Gilenya'ya baslamak ta da baslamamak...
Ikincisi; idrar kacirma durumu ataktir demissiniz, MS'in sebep oldugunu biliyorum ama bu benim icin cok uzucu ve zor bir durum. Cunku ne MS ignelerim, ne kortizon, ne de idrar kacirma sorunu icin aldigim ilaclar yillardir ise yaramiyor :( Bana yardimci olabilecek bir oneriniz varsa minnettar olurum. Saglicakla kalin..
Merhaba,
YanıtlaSilÖncelikle iyi olduğumu söylemeliyim. =) Kortizon ve uykusuzluk konusunda sıcak salep içmenizi tavsiye ederim. En azından birkaç saat uyutuyor beni.
Gilenya bence oldukça güzel bir ilaç. 6 yılda sadece 1 kez atak geçirdim ve bu Gilenyanın sayesindedir. Bence başlayabilrsiniz, doktorunuzla konuşun ona göre ilerleyin. Günlük hap olduğu için çok daha rahat olur.
İkinci konuya gelince bu konuda kesin bir çözümüm yok malesef. Doktorunuzla konuşun bu durumu o uygun bir ilaç verecektir. Ancak mesela gün içerisinde fazla su tüketmeyip evde tüketebilrsiniz. İdrar kaçırma içn ilaçlar var olduğunu biliyorum ama hangi ne kadar etkili pek bilmiyorum. Doktorunuz bu konuda daha fazla yardımcı olacaktır size.
Aklınıza takılan başka bir soru varsa çekinmeden sorabilrsiniz.
Iyi olmaniza cok sevindim. Dun saatlerce uyanik kalinca yazilarinizi bol bol okudum. Bu blogu hazirlamakla, paylastiginz yazilarla nasil destek oldugunuzu umarim biliyorsunuzdur :) Lutfen sagliginiz el verdigi surece yazmaya devam edin.
YanıtlaSilDomtorum idrar kacirma sorunu ile ilgili bircok ilac denedi ama malesef faydasini gormedim. Sayin Prof. Saracoglu'nun bu durum icin kurutulmus kiraz sapi ile yapilan bir kuru oldugunu okudum. Onu deneyecegim.
Gilenya ile ilgili yazdiklariniz icimi rahatlatti. Doktorum ya gilenya ya da tysabri demis, hatta tysabri'de israr etmisti ama ciddi yan etkileri yuzunden istemedim. Mayis ayinda tekrar MR cekimim var. Beynimdeki yeniden aktiflesen lezyonlar yok olurlarsa, ya Rebif'e devam ya da Gilenyaya baslicam, ki hap olarak almak bana daha cok uyar, en azindan unutmam :)
Ilginize cok tesekkur ediyor, saglikli ve mutlu gunler diliyorum.
Öncelikli olarak çok geçmiş olsun. Ben gilenya hap kullanıyorum ve bana oldukça iyi geldi doktorunuzla konuşup belki ilaç değiştirmeniz gerekebilir. Gilenyayı tavsiye ederim size :) İdrar sorunu için bende bir ilaç bulamadım geçici bir çözüm olarak mesane pedi kullanıyorum işe yarıyor benim için.
Sil