21 Temmuz 2024 Pazar

M.S ve Hastalık Psikolojisi

 Merhaba değerli M.S ailem. Bu yazımda hepimizin M.S olduğumuzu öğrendikten sonra yaşadığı zorluklardan ve psikolojimiz üzerinde yarattığı büyük etkilerden bahsetmek istiyorum. Bu yazıda psikoloji kitaplarından değil de kendi yaşadığım deneyimlerden yararlanacağım. Hadi başlayalım o zaman.

Kendi geçmişime doğru bir yolculuğa çıkıyorum ve sene 2005 sol bacağımda güçsüzlük sorunum var ve zoraki yürüyorum bunun yanında sol gözümde bir leke (optical norit) oluştu ve bu leke giderek büyümeye başladı. Çok ciddi bir hastalığım olduğunu biliyorum ben ama yüzleşmeye de cesaretim yok derken mr testi ve ms olduğum kesinleşti. O an hissettiğim duyguları anlatmam çok mümkün değil büyük ihtimalle. Sanki bütün dünyam, gelecek için planladığım herşey bir anda yıkıldı ve ben enkazın altında kaldım. Sanki inandığım herşey yakılmıştı ve ben kendimi anlatamıyordum. Bence bu noktada insanın kendini, nasıl hissettiğini anlatabilmesi çok önemli. Çok zor olduğunun farkındayım ama bunu yapabiliriz.

Ailemiz, arkadaşlarımız bizim için çok üzülüyor ve onların yapabileceği hiçbir şey yok. Ancak neler hissettiklerini anlatamıyorlar buna bizimde anlatmamamız eklenince sorunlar giderek büyüyor. Hatta onlar üzüldüğü için biz daha fazla üzülüyoruz ve kısır bir döngü başlıyoruz. Onlar elinden geleni yapıyor ama bu hiçbir işe yaramıyor. Bana bu dönemde en fazla yardımcı olan düşünce herşeyin Allah'tan geldiğine inanmamdı ve "Derdi veren rabbim dermanını da elbette verir" diye düşünmemdi. Belki bu düşünce teslim olmamı engelledi ve bana bir güç verdi ancak yeterli değildi içinde bulunduğum korkunç durumu atlatmak için.

O zamanlar kendimi o psikolojiden kurtarmak istediğimi hatırlıyorum. Eğer kurtarmazsam bir bataklığın içine düştüğümü düşünün ve bir süre sonra sonra tamamen bataklık beni yutacaktı ve bunu kesinlikle istemiyordum. Daha sonra içeride parça parça dökülürken dışarıya iyiyim mesajı vermeye çalıştım ancak bu bir işe yaramadı. Belki o zamanlar birilerin omuzunda hüngür hüngür ağlamam veya ben iyi değilim demem gerekiyordu ama bunu yapmadım tabiki. Karşılaştığım herkese "İyiyim, daha da iyi olacağım" diyordum ama nasıl iyi olacağımı da bilemiyordum.

Elbette M.S (Multiple Sclerosis) olduğum kesinleştikten sonra bir dönem boyunca hastalığımı redetmeye çalıştım. Ben iyiyim dedim bolca ama iyi değildim. Daha sonra hastalığımla anlaşmaya çalıştım, onu kısmen kabullenmiştim ama hala içimde onu reddediyordum. Bu dönemde kendime hiç dikkat etmediğimi hatırlıyorum. Hatta yapmamam gereken herşeyi o dönemde yaptım. Herşey daha çok yeniydi ve içimde yeni bir ben ortaya çıkıyordu ama ben bunun farkında değildim. Reddetme süresi yaklaşık olarak 2 yıl kadar sürdü bende ve anlaşma dönemi yaklaşık 3 yıl kadar sürdü. Sonrasında doktorum Prof. Dr. Sebahattin Saip'in bana dediği "Oğuz bu şekilde devam edersen yakın gelecekte yatalak olacaksın" sözü beni çok derinden etkiledi ve o zamandan sonra kendimi toparlamaya çabaladım.

Aslında en başından beri mücadele ediyordum ben ama yeterli değildi. Psikolojimi düzeltmek için psikoloji kitapları okuyordum evet bana yardımcı oluyorlardı ama yeterli değildi. Yıkılmış bir şehri, bir ülkeyi hatta bir dünyayı yeniden inşa etmek ne kadar sürer bir düşünün. Bense hemen tekrardan iyi olmak istiyordum ama bu da mümkün değildi. Üniversite psikologuna birkaç kere gittim ve onun psikolog olmaması gerektiğini anladım. Aslında ben o bataklıktan çıkabilmek için gerçekten uğraşıyordum ve kendimi bırakmıyordum ama yeterli değildi. Bu noktada iyi, yetenekli, bilgili bir psikoloğa gitmenin önemli olduğunu hatırlatmak isterim sizlere. 

Bu esnada içimde M.S'e karşı çok büyük bir öfke vardı. Ondan nefret ediyordum ve bu öfkem beni daha da derinliklere sürüklüyordu. Bu zamanlarda oldukça depresif olduğumu söyleyebilirim. Her şey anlamsızdı benim için ve her ne kadar etrafım insanlarla dolu olsa da ben tek başımaymış gibi hissediyordum. Kendime ait yazı gibi alanım vardı ve bu alana çok sık kaçmaya başladım ben çünkü yazı yazmak bir süreğine unutmamı sağlıyordu ve bu sayede zihnimi biraz boşaltabiliyordum. Yazıya başlamam ve M.S olmam arasında yaklaşık olarak 3 ay kadar bir zaman var benim ve M.S kesinlikle beni yazıya bağladığını söylemeliyim.

Sanırım 2010 yılı gibi ben artık bu durumdan tamamen kurtulmak istedim. Evet M.S gibi mevcut bir durumu ortadan kaldıramazdım ama onun psikolojimde yaptığı soykırımı durdurabilirdim. Evet, kesinlikle içimde bir soykırım varmış ve hayallerim, umutlarım, beklentilerim, duygularım vs öldürülüyormuş gibi hissettim ben. Önce yakın arkadaşlarıma neler hissettiğimi anlattım gerçekten bana çok iyi geldi bu ve aileme de ufak ufak anlatmaya başladım. Bu aslında onlar içinde çok iyi oldu çünkü artık benim neler hissettiğimi anlayabiliyorlardı.

Daha sonra bu bloğu açmaya ve yaşadıklarımı anlatmaya karar verdim. Bir gün hastaneden eve geçiyordum ve kortizonun son günüydü. İçimde neden kimsenin beni anlamadığını sorguluyordum çok iyi hatırlıyorum. Daha sonra beni birileri anlayacaksa bunu kendim yapmam gerektiğini söyledim kendime bu fikri bir psikolog arkadaşıma söyledim beni sonuna kadar desteklediğini söyledi ki ona fikrimi söylediğim zaman blogumu çoktan açmıştım bile ve yazmaya başladım. Ben yazdıkça siz okudunuz ve beni hep desteklediniz. Bunun için sizlere çokça teşekkür ederim M.S'daşlarım.

Bu yazıyı size bir çok işinie yarayacak bir kitap tavsiye ederek bitirmek istiyorum "David Burns, İyi hissetmek kitabını mutlaka okumanızı önerim ve orada yazan egzersizleri mutlaka yapın. Bu kitap depresyonla mücadelede psikologlardan daha etkili olduğu klinik olarak kanıtlanmış bir kitaptır ve gerçekten çok faydasını göreceksiniz.

Elbette aklınıza takılan her soruyu bana sorabileceğinizi unutmayın. Bu arada buraya daha fazla önem vermem gerektiğine karar verdim ve ilerleyen zamanlarda kendi ms yoluğumu kitap olarak yayınlatmaya karar verdim. Herşey, hepimiz için çok güzel olacak dostlar sadece kendinize inanın ve başardığınızı göreceksiniz.

Bir sonraki yazıma kadar kendinize çok dikkat edin.

Görüşmek üzere

19 Haziran 2024 Çarşamba

Gilenya veya Fingolimod ile tedavi sürecim

 


Merhaba Gilanya veya yeni ismiyle Fingolimod veya Fingya tedavisine başlayalı neredeyse 12 yıl kadar oldu ve bir deneyim yazısı yazmak istedim. Hadi bakalım bu süreçte nelerle karşılaşmışım hep beraber inceleyelim.


Öncelikli olarak Gilenya'nın bana oldukça iyi geldiğini söylemem gerekiyor. 12 yılda sadece 1 tane atak geçirdim ve bu benim için oldukça başarılı bir durum. Geçirdiğim atak da oldukça önemsiz sayılabilecek cinstendi. M.S doktorum Sebahattin Saip hocanın ilacı değiştirsek mi acaba dediğim zaman bana söylediği gibi bu ilaç bana iyi geldi ve şu an için bu değişimi yapmanın çok anlamı yok. Sebahattin hoca bana neredeyse bütün ilaçların yaklaşık olarak aynı seviyede olduğunu söyledi önemli olan hangi ilacın size daha uygun olduğunu bulmaktan geçiyor. Hiçbir ilaç kesin veya mutlak bir tedavi sunmadığını hatırlatmak isterim.

Doğrusunu söylemem gerekirse bu süreçte çok büyük bir yan etki ile karşılaşmadım. En önemli yan etkisi kandaki bazı hormonların dengesini bozması. Bu yüzden her üç ayda bir kan tahlili oluyorum. Eğer o hormonlar aşırı yükselirse sarılık yaşayabiliriz. Neyse ki bende hiçbir zaman o seviyeye kadar ilerlemedi.

Bunun yanında her gün bir hap şeklinde kullanılması benim için oldukça faydalı. Eskiden deri altı iğne kullandığım için bana büyük bir kolaylık oldu. Elbette ilaçları bilimsel bir şekilde anlatabilecek bilgi birikimine sahip değilim ama benim bu süreçte neler hissettiğimin sizin için daha değerli ve anlamlı olacağına inanıyorum.

Bütün ilaçlar gibi Gilenya'nın da bir sürü yan etkisi mevcut ama ben birçoğunu deneyimlemedim veya farkına varmadım. Bu arada aklıma gelmişken Gilenya vücuttan hızlı bir biçimde atılmadığı için birkaç gün içmeyi unutsanız bile bu tedavinizi etkilemiyor. Ben ilaca ilk başladığım zaman bana bu sürenin 14 gün olduğunu söylemişlerdi. 14 günü geçerse eğer tekrar en baştan başlayıp tahliller, ekg makinesine bağlı yaklaşık 8 saat kalmanız gerekiyor. Benim tavsiyem ilaçlarınızı her gün aynı saatte içmeniz yönünde olacaktır.

Bildiğiniz gibi şu anda birçok ms ilacı var ve deneme aşamasında olan başka ilaçlar da var. Önemli olan size hangi ilacın daha faydalı olduğunu bulabilmekte bence. Bu konuda doktorunuza güvenmenizi tavsiye ederim. Benim bildiğim kadarıyla hiçbir ilaç bir diğerinden daha iyi değil. İlacın sizde nasıl bir etki yarattığı önemli ve bu konuda m.s doktorunuz size yol gösterecektir.

Burayı biraz ihmal ettim bunun için kusura bakmayın ama daha aktif olmak istiyorum. Elimden geldiği kadar size yardımcı olmak istiyorum. Unutmayın ki sevgili m.s ailem biz bu hastalığı da yeneceğiz. Hepimiz çok güçlüyüz ve inanırsak başaramayacağımız bir şey yok.

Birlikte bu hastalığı da yeneceğiz, sadece inanın. Gelecek hepimiz için çok güzel olacak.

Sizleri çok seviyorum
Oğuz Marangoz

3 Haziran 2024 Pazartesi

Duygu durumu 03.06.2024

 


Merhaba değerli m.sdaşlarım. Umarım iyisinizdir ve her şey yolundadır. 

Burayı ihmal ettiğimin farkındayım ve bunun için sizden özür dilerim. Beni merak ettiğinizin farkındayım. Size iyi olduğumu söylemek istiyorum yaklaşık 9 yıldır hiç atak geçirmedim. Hala Gilenya kullanıyorum ve Sebahattin hoca ilacın bana iyi geldiğini ve degiştirmeme gerek olmadığını söyledi.

Bir ay kadar once çektirdiğim mrda da hicbir sıkıntı görülmedi çok şükür. Bunun haricinde yoğun bir tempoda çalışıyorum. Günümün büyük bölümünü iş alıyor. Bunun yanında şiir ve roman yazmaya devam ediyorum. 3 tane romanım yayınlandı hatta Aşkın mezarı isimli distopya romanım 1 ay kadar önce yayınlandı.

Bir taraftanda m.s ile alakalı bir sorun olmadığı için ne yazacağımı bilemedim pek. Belki msi açıklayacak bir şeyler yazabilirim bilemiyorum ama inanın buna vakit bulamıyorum. Gerek iş yoğunluğu ve yazı bütün zamanımı alıyor gibi. 

Sağlığımda hiçbir sorunum yok çok şükür. Umarım siz de iyisinizdir. Yaz sıcakları başladı şimdi ve kendimizi korumamız gerekiyor. Bol bol su içelim, düzenli olarak kan tahlikerimizi yapalım ve serin ortamlarda kalmaya çalışalım. Malum sıcak bize iyi gelmiyor.

Bir de ne olur canınızı sıkmayın, sizlere çok inanıyorum ben. Hepinizin cok iyi olacağını biliyorum sadece mücadele edin ve kazanan biz olacağız.

Sizleri çok seviyorum değerli ailem. Bundan sonra daha fazla aktif olmaya çalışacağım :)) 

Görüşmek üzere