M.S konusunda duygusal anlamda bir kaynak olabilmek amacım ve bu noktada başka insanlara destek olmak. Evet bir çok yerde MS nedir bilgisi var ama MSli ne hisseder, nasıl yaşar, ne düşünür, neye ihtiyaç duyar bunlar hiç anlatılmıyor. Bu sebeple duygusal anlamda bir kaynak oluşturmak istiyorum.
4 Nisan 2019 Perşembe
Duygu durumu 04.04.2019
Uzun bir süredir yazmadığımın farkındayım hatta yazı yazmadığım için beni merak ettiğinizi de biliyorum. Ancak sağlığımla alakalı pek bir gelişme olmadı. Atak yok anlayacağınız sadece bir safra kesesi ameliyatı oldum ki bu süreci de pek anlatmak istemiyorum aslında.
Bunun haricinde neler yapıyorum anlatayım size. Hayatım iş güç koşuşturmaca şeklinde geçiyor diyebiliyorum ki buna da çok girmek istemiyorum. Malum bunun msle ne alakası var diyebilirsiniz. Zaten bulduğum zaman onu da yazarım.
Başka pek bir şey yaptığım söylenemez, MS sanki bir uykuya daldı ve uzun zamandır uyanmıyor. Umarım bu şekilde devam eder. Atağın olmamasını kendi psikolojimi yüksek tutmama bağlıyorum. Sağlığıma da dikkat ediyorum bu arada. Sağlıklı beslenmeye çalışıyorum, vitaminler alıyorum (B12, D). Bayağı uzun zamandır hastaneye de gitmedim malum çağırmıyorlar beni neden gideyim oraya.
Yazı yazmaya devam ediyorum. Yazı yazmak beni ayakta tutuyor, yıkılmamamı sağlıyor hatta bana yaşamak için bir amaç veriyor. Daha önce de söylemiştim size mutlaka kendinize bir hobi edinin bu size çok iyi gelecektir. Spor yapın mesela güçsüzleşen kaslarınızı güçlendirin, kitap okuyun, fotoğraf çekin, resim yapın vs ama mutlaka bir hobiniz olsun.
Elbette şunu da sorabilirsiniz bana gün içerisinde ms aklına geliyor mı diyebilirsiniz. Cevabım evet olacak elbette aklıma geliyor, elbette msi düşünüyorum ama aklıma geliyor ve ihtimalleri düşünüyorum. Geleceğe bakıp olasılıkları değerlendiriyorum. Sonra atak geçirme olasılığı gibi bir ihtimali düşünüyorsam kendimin ne durumda olduğunu işeretlemek için kendime bir nok düşüyorum. Ertesi gün tekrar o nota tekrardan bakıp bir güçsüzlük olup olmadığına bakıyorum. Atak geçirebilirim bu benim doğamda var ama sürekli atak geçiremem. Sürekli atağı da düşünmemem gerekir eğer çok düşünürsem başıma gelir. Bu düşüncelerde atak geçirmediğim kanaatine vardım hep.
Uzun lafın kısası iyi durumdayım, ms ile alakalı bir sorunum yok. Bu da benim geleceğe daha umutla bakmamı sağlıyor. Ben msi bile yenerim diyorum hatta, ağzını burnunu bile kırarım gerekirse. Tabi yazmamamın bir diğer sebebi yeterli vaktimin olmaması ve yazacak konu bulamamam. Eğer güzel bir konu bulursam tekrardan yazmaya başlayabilirim. Belki yeni çıkan Ocrevus isimli ilacı anlatırım. Belki Ms ilaçlarını tekdi cümlelerimle anlatırım. Güzel bir kaynak olur bu sayede ama Ocrevus'u yazmayı gerçekten istiyorum.
Neyse dostlar lafı fazla uzatmadan izninizi istiyorum. Tekrar görüşene kadar kendinize dikkat edin.
7 Temmuz 2017 Cuma
Ms hikayesi (prangalar)
Ms için 2010 yılında yazdığım ve neler hissettiğimi anlattığım bir hikayem. Umarım beğenirseniz.
Prangalı adam
Güneş şehri terk etmeye hazırlanırken gökyüzündeki renk cümbüşü yavaşça azalıyordu. Yeşilin kırmızıya olan geçişi yavaşça kaybolurken griye çalan bir lacivert onların yerini alıyordu. Bulutlardaki kızıllıklar az da olsa varlıklarını sürdürüyordu. Şehrin ışıkları yanmış, boğazdaki yansımaları belirginleşmişti. Martıların gökdelenlerin etraflarına toplandığı ve ışıklarının etrafında döndüğü zamanlardı. İstanbul'da akşam olmuştu.
Geçen zamana umursamayıp koşmaya devam etti adam. Vücudundaki bütün kaslar yorgunluktan seğiriyordu. Ancak o bedenine yayılan yorgunluk hissini umursamadı. Kısa bir mola için bile olsa bir anlığına duraksamadı. Onun koşması gerekiyordu, hep geç kalan birisi için koşmalıydı. Hayatı yakalamak için, en önemlisi geleceği için koşmalıydı. Defalarca kez kaldırımlardaki tümseklere takıldı, dengesi bozuldu ama durmadı ve koştu.
Dolunay gökyüzünde yükselmeye başlarken Fatih köprüsünün altından geçiyordu. Bir an için ışıkların dansını izledi hayran bir şekilde. Dikkati dağıldığı bir zamanda düşme tehlikesi atlattı. Ne zaman başını başka bir yöne çevirse hep böyle olurdu. Ne zaman başka bir yönle ilgilense hayat omuzlarından tutar ve geri çekerdi. Yolundan ayrılmasına izin vermezdi hayat. Hatta başka bir yolu düşlemesine bile izin vermezdi. Bu yüzden koşması kalın harflerle yasaklanmıştı kural kitaplarında. Bu yüzden bir geleceği yoktu onun. Hayata karşı mücadele ettiği devasa bir şimdisi vardı. Şimdiler birleşerek amaçsız ve anlamsız bir yaşam oluşurdu.
Tüm gücüyle koşmaya devam ediyordu. Koşarken sadece ileriye doğru bakıyor ve gideceği yeri düşlüyordu. Kendisine bir yarın kurguluyor, fazladan geçer her saniye daha fazla arzuluyordu. Hayallerinde bir gelecek inşa ediyor ve dolaşıyordu hayali geleceğinin sokaklarında. Bir yalnızlık hikayesinin sol bulduğu, anlaşılabildiği bir dünya istiyordu. Kendini ifade edebildiği bir dünya hayal etmişti hep. Hayatın onun karşısında olmadığı hatta ona destek olduğu bir yaşam için her şeyini verebilirdi. İmkansız gibi gözükse de eğer koşmaya devam ederse ulaşabilme ihtimali olurdu. Eğer pes etmezse, kabullenmezse ona sunulanları belki o da mutlu olurdu. Hiç durmamalı, asla yorulmamalıydı.
Sağ bacağının takıldığını hissetti bir anda. Sonrasında ne olduğunu anlamadan yere kapaklandı. Her şey çok hızlı olmuştu. Bir an için dengesini kaybetmiş ve kendini yere yaklaşırken bulmuştu. Kısa bir süre boyunca toparlanmaya çabaladı. Tekrar koşacaktı ellerinde açılan yaralara aldırmadan. Kanayan dizlerini hiçe sayarak. Kısa bir kahkaha attı, kısa ve alaycı bir ses yankılandı. Bir geleceği olmalıydı onun ve o gelecek için her türlü savaşa bir an bile düşünmeden girerdi.
Ancak ayağa kalkmaya çalışırken sağ bacağını hareket ettiremediğini fark etti. Ne olduğunu anlamak için dönüp baktığında ayak bileğinde bir kelepçe gördü. Kelepçe siyah, çelik zincirlerle kaldırıma bağlanmıştı. Hayat yine onu engellemiş ve bir pranga daha takmıştı. Hayalini kurduğu geleceğin gözlerinin önünde silikleşmesini seyretti. Her geçen saniyede düşlediği sokaklar parçalara ayrıldı. Ardından zinciri çekmeye başladı kopmasını umarak.
Ne kadar çekse ne kadar mücadele etse de başaramayacağını hissetti. Soğuk esen bir rüzgar bedenini kapladı. Damarlarına kadar üşüdü derin karanlığında. Pranga, hayatın ona karşı kullandığı en sevdiği silahıydı. Ne zaman bir geleceği düşlese ve ona doğru koşmaya başlasa hayat onu olduğu yere çivilerdi. Sonrasında kurtulmak için mücadele eder çelik zincirleri yumruklarıyla kırmaya çalışırdı. Nadiren işe yarardı bu yöntem bazen hayatın canı sıkılırdı onun çektiği ıstıraptan. Sonuç çok da önemli değildi çelikler kırılana kadar kemikleri defalarca parçalanırdı. Kanardı ya uzun geceler boyu kalanının pek bir önemi yoktu.
Bir kaldırım taşına bağlıydı ve kurtulmak için tek bir yol biliyordu. Dizlerinin üzerine çöküp kaldırımın üzerinde duran zinciri yumruklamaya başladı. İçindeki öfke öyle büyüktü ki yapabilse bütün dünyayı yok edebilirdi sadece hayattan intikam alabilmek için. Parmaklarını kaplayan derisinin yandığını hissetti. Kırmızı bir renk yavaşça hâkim olduğu kemikleri kırılmaya yaklaştığı zamanlarda. Ancak o durmadı attığı her yumruğun bir bölümü taş zemine çarpıyordu. Elleri taş zemine çarptıkça kırmızı rengin artması hızlanıyordu. Derisi iyice inceldiği sırada çabalarının hiç bir işe yaramadığını gördü ve son bir darbe indirmeye karar verdi. Bütün gücünü toplayarak içinde bulduğu bütün nefret parçalarını birleştirerek bir darbe daha indirdi ve hiçbir şey olmadı. İleriye doğru baktığında artık bir geleceğinin olmadığını gördü.
Tekrardan şimdideydi. Bildiği tek şey mücadeleye devam etmesi gerektiğiydi. Şimdiye kadar hep bu şekilde olmuş, şimdiye kadar hep savaşmıştı kendi gölgesiyle. Parmaklarını taşın etrafına yerleştirdi. Ondan kurtulamazsa eğer onunla birlikte devam ederdi. Yavaşlardı belki çok daha zorlanırdı ama yine de ilerleyebilirdi. Bir taraftan zincire asılırken diğer taraftan taşı hareket ettirmeye çalıştı. Parmaklarını biraz daha hareket ettirebilse daha kolay olabilirdi belki. Taşın üstü kırmızıya boyandı parça parça lekeler halinde. Geçen zamanın farkında değildi ama sonunda onu yerinden sökmeyi başarmıştı.
Buruk bir zafer kazanmanın mutluluğu ile ayağa kalktı. Elinde bileğine bağlı kaldırım taşını tutuyordu. Ondan kurtulana kadar sırtında bir yük olacaktı. Tüm hareketleri yavaşlayacak, dengesini koruması zorlaşacaktı. Yine de onu sıkıca kavradı ve koşmaya başladı daha yavaş gidecek olmasına rağmen. Attığı her adımda tekrardan şekillenmeye başlayan geleceğine ulaşması daha zor olacaktı belki ama imkansız olmaması bir umuttu. İnsan bir tek umut parçası için her şeyi yapabilirdi.
Koştu hayatı hiçe sayarak. Hareketleri daha ağırdı, daha fazla düşme tehlikesi atlattı ama yılmadı. Bir ağaç olsa o kökleri çürümüş olurdu ve kökleri çürümüş her ağaç gibi devrilmemek için yaşardı her ne kadar düşmenin hayallerini kursa da. Yolunda ilerlerken kaybolan yarını tekrardan şekillenmeye başladı. Yavaşça yıkılan sokaklar tekrardan oluştu. İçine düşen umut tohumu kısa bir sürede filiz açtı, büyüdü. Sonuçta şimdide yaşayan her insan gibi her gün bitiminde öleceğini hesaplardı. Yarına dair bir hayali olmadığı sürece ya akrep ve yelkovanla hareket eder ya da onların gerisinde kalırdı.
...
Bir an için dengesini kaybettiğini hissetti. Adımları karıştı önce sonra kendini nasıl toparlayacağını bulamadı geçen bir kaç saliselik zamanda. Ne yapması gerektiğini bulduğunda ise fazla yorgun olduğunu ve geç kaldığını fark etti. Dengesini bir elinde prangasını tutarak yapamazdı. Onu yere fırlattı ve uzunca bir yalpalamadan sonra kendini toparladı kaldırım taşı yere çarpana kadar geçen sürede. Kısa bir öfke krizinden geçtiği sırada okkalı bir küfür savurdu. Hayat ile yüzleşme isteği giderek arttı bu süreçte. Çok fazla oyalanmaması gerektiğini hatırladığında ise koşmaya başladı. Yarınına bir an bile geç kalmak istemiyordu.
Pranganın taşını almak için yere eğildiğinde sol bileğinde başka bir tanesini gördü. Bu sefer hemen yanındaki elektrik direğine bağlanmıştı kısa bir zincir ile. Hayal kırıkları bir an o kadar büyüdü ki öfkesinin bile sesi çıkmaz oldu. O kadar çaresizce baktı ki etrafına görenler olsa umutlarının tükenmiş olduğu söylerdiler. Elektrik direğini beraberinde götüremezdi sonuçta veya onu yerinden sökemezdi. Bir kurtuluş yolu yoktu artık hayatın canı sıkılana kadar burada bekleyecek ve hala yapacak gücü kalırsa tekrar koşmayı deneyecekti. "Benden ne istiyorsun hayat! Alacağın başka neyim kaldı canımdan başka!" dedi adam titrek, kırılgan bir haykırışla. Dudakların dökülen her kelime o an toz haline gelinceye kadar parçalandı. Sesini duyan birileri olsa yürekleri sızlar, göz kenarları ıslanırdı. Ancak kimse yalnızlığına onu anlayacak kadar misafir olmamıştı. Oynadığı tek kişilik bir oyundu ve senaryoyu hep hayat yazardı.
Yere oturduğunda sırtını bağlı olduğu elektrik direğine yasladı. Direğe bağlı lamda o oturduğu anda kesi ve o acizliğine güldü. Uzun yollar boyunca etrafında hiç ışık olmamasına alışmıştı zaten yıllar boyunca. Bu yüzden hayatın bu küçük oyununu yadırgamadı, sorgulamadı nedenleri. Gökyüzünde yükselmekte olan dolunayın ışığı vardı ve bu ona yeterli geliyordu. Zifiri karanlıklarda o kadar zaman geçirmişti ki bir süre boyunca göremediğini düşünmüştü. Gerçekleri göremediği sürece anlamsızdı her şey. Zaten hep gerçekler yakardı canını bu kadar istemesine rağmen. Hep onlar alırdı hayallerini elinden ve hep onlar ateşe verirdi geriye neyi kalmışsa.
Bir süre boyunca nefes almaktan vazgeçti sanki boğazını sıkan bir şey varmış gibi. Sanki bir prangada boğazına takılmıştı ve geçen her saniyede biraz daha daralıyordu. Durmaması sürekli olarak koşması gerekiyordu onun. Koşmazsa eğer ölürdü umutları yok olan herkes gibi boş bir kabuk halini alır ve sonra onu da kaybederdi. Zamanla yaşamda silikleşirken ardında ayak izi bırakmamaya başlardı. Sanki hiç var olmamış gibi giderdi dünyadan. Bir amacı kalmamışsa insanın uzağa giden her yolu izlerdi onu nereye götürürse götürsün. Henüz yok olmak istemiyordu ve hiçliğe giden yol ne kadar güzel gözükse de onu izleyemezdi. Bir savaşsa eğer kolay yenilmeyecekti ve ardında kanından başka izler bırakmadan gitmeyecekti bu evrenden.
Prangasına bağlı kaldırım taşını kaldırdı. Yapış yapış olmuş parmakları sıkıca kavradı taşı ve zincirlere bir darbe daha indirdi. Ardından bir tane daha ve bir tane daha. Çeliğe çarpan taşın yankısı yayıldı etrafına. Ses yayıldıkça taş biraz daha parçalandı. Taş parçalandıkça zincir inceldi. Elindeki yaralar giderek açıldı ve derinleşti. Ancak hiçbirini umursamadı. Direk ile olan bağını kopardığında diğerine gelmişti sıra. Güçsüzleşmiş bedeninin devrilmemesi için sağ elini yere dayadı ve sol ile vurmaya devam etti. Her darbe bir öncekinden daha etkisizdi. Yine de durmadı ve bir daha vurdu. Bir süre sonra diğer zincirde parçalanmıştı, tekrardan ayağa kalktı. Bir gelecek istiyorsa eğer koşmalıydı. Elektrik direğine tutunarak ayağa kalktı kollarında kendini kaldıracak güç olmadığı için zaman aldı bu süreç.
İlerledikçe daha zor nefes almaya başladı. Boğazındaki kelepçe daha fazla kapandı. Defalarca kez durup dinlenmek zorunda kaldı bayılacağını hissettiğinde. Ciğerlerini parçalayacak kadar derin nefesler almak istedi attığı her adımda. Durduğu zaman kelepçe biraz gevşiyor ve ona bir süre boyunca dinlenme şansı sunuyordu. Attığı her adımda tekrar eski haline gelmesi devam etmemesini söyleyen bir mesajdı ona. Durursa eğer sanki düzelecekmiş gibi hissetti. İç seslerinin birçoğu ona boşuna mücadele etmeye başladığını söylüyordu. Geri dönmek ve güzel bir hayat yaşayabilme umuduyla savaştı bir süre. Onları dinledi ama çünkü biliyordu hiç bir şeyin değişmeyeceğini. Koşacak değil ama yürüyecek gücünün bile olup olmadığını bilmiyordu. Hayatla inatlaştıkça mutlaka bir karşılığı oluyordu ve artık hayatın acıması kalmamıştı ki o artık acıyı hissetmiyordu.
Belki birkaç adım attı belki yüzlerce metre daha ilerledi görüşü kararmadan önce. Bedeninin kontrolünü kaybettiğinde ipleri kesilmiş bir kukla gibi düştü yere. Hiç bir şey göremiyor, duyamıyor ve hareket edemiyordu. Konuşmak istediğinde -ki pek olmuyordu onun yaşamında- bunu başarabileceğinden emin bile değildi. Konuşabilse bile boğazında düğümlenen onca kelimenin arasından hangisini seçeceğine karar veremiyordu. Kendi sesini duyamadığı fark ettiğinde cümlesi kurgu aşamasını es geçmişti. Konuşabileceğine dair bir fikri olmamasına rağmen serbest bıraktı derinliklerinden gelenleri "Lütfen hayat. Yalvarırım sana bir kez olsun cevap ver!"
Cevap beklentisine girmemişti aslında bu yüzden hayat konuştuğunda şaşırmıştı. Bunca yıldır onlarca kez yalvarmasına karşın alabildiği tek şey daha fazla acı olmuştu ama şimdi hayat ona cevap veriyordu. Duyduğu ses çok sesli bir koroydu sanki. Her ses farklı bir şarkıyı farklı bir makamdan söylüyordu aynı anda. Her kelime farklı bir duyguyla söyleniyordu. Ne kadar duygu varsa hepsini birden hissediyor ve bir anda hepsini birden kayboluyordu. Bin kaos vardı hayatın sözcüklerinde ki aynı anda binlercesini duymuştu. Aralarından sadece bir cümle anlayabilmişti bu keşmekeşte "çünkü bana karşı gelmeyi sen seçtin."
"Ben mi seçtim yoksa sen mi sürükledin beni kayalıklara. İki fırtına arasında bile biraz zaman olur ama ben iki değil yüzlerce fırtınadan geçtim. Kendimi tamir etmeye zamanım bile olmadı. Ben mi seçtim sana karşı gelmeyi? Oysa ben sadece mutlu olmak istedim ve ne aldığıma bir bak." Bir fısıltıdan daha güçsüz olan sesi gittiğinde avuçlarını açmış ve hayata doğru uzatmıştı.
"Senin seçimlerin kaderindi, hep üzüldük, sen istedin, sen seçtin, biz sadece yardımcı olduk. Canın yanarken zevk aldık, çok eğlendik" binlerce farklı kelime arasından yüzlercesini duyuyor fakat birkaç tanesini anlayabiliyordu.
"Biz sana seçimler sunduk ve sen acı çekmeyi seçtin. Mutluluklar sunduk sana ama yeterli gelmeyeceğini bildiğimiz için hep tuzaklar kurduk. Sen kaçtıkça kovaladık biz, ellimizde çivili bir sopayla." iki ses diğerlerini bastırıyor ve kendi aralarında bir kavgaya girişiyordu. Bir cümleyi ikisi paylaşıyor, birinin başladığını diğeri bitiriyordu.
"Sen üzüldüğünde biz ağladık" dedi hayatın parçalarından birisi. "Sonra güldük çaresizliğine" diye ekledi diğeri. "sen hep mücadeleyi seçtin ama asla pes etmedin" ağlamaklı bir ses duyuldu bir kaç kelime boyunca. "Düştüğün her çukuru kendi ellerimizle kazdık biz ve hiçbirini kaçırmadın sen" devam bir başkası.
"En iyisini istedik senin için. Hep bir çıkış yolu bıraktık bulasın diye." acıma dolu bir ses yankılandı bilincinde ve bitiminden önce bir başkası duyuldu daha gaddar bir şekilde "fakat o çıkışları bulabilmen için önce düşmen gerekti ve uçurumların altındaki kayaları hep sivri yaptım senin için."
"Anlamıyorum hayat ne istedin benden? Neden herkes gibi bir hayat sunmadın bana? Neden hep en zorları çıktı karşıma? En zor hastalıklar beni en zor mücadelelere götürdü oradan da en zor hedeflere. Niye hep en'ler çıktı karşıma? Bunları da benim seçtiğimi söyleme sakın. Hepsi senin suçundu!"
"Yolunu kolaylaştırmak istedik senin. Neler yapabileceğini biliyorduk ve bunun azıyla yetinmeni istemedik. Sıradan bir hayat sunsak sana amaçlarına asla ulaşamazdın. Belki bilemezdin hedeflerini ama hep içinde bir boşluk ile yaşardın. Mutlu olurdun belki ama asla yeterli gelmezdi. Yolunu zorlaştırdık belki ama zor yolda ilerlemeyi sen seçtin. Diğerleri gibi değildin sen ve biz seni büyütmek için acı çekmeni göze aldık. Kolay yollarda vardı ama sen hep acıyı seçtin. Bize başka çare bırakmadın seni güçlü kılabilmek için ne yapmamız gerekiyorsa yaptık. Amaçlarına ancak böyle ulaşabilirdin."
"Anlamıyorum seni hayat. Aynı anda farklı cümleler kuruyor, farklı şeyler söylüyorsun. Hangisi gerçek? Hanginize inanmalıyım. Yapmadığınız işkence kalmadı bana. Küçük bir tepeye çıkardınız önce karşıma sonra çevresini uçurumlarla çevrelediniz. Tepeye tırmanırken bir anda kendimi dünyanın en büyük dağına tırmanırken buldum. Geri dönüşüm yoktu, o kadar düştüm ama ölemedim bir türlü. Hangi yöne gitmeye kalksam hep engellediniz beni. Koşmamı bırakın yürümeme bile izin vermediniz. İlerlememi neden istemiyorsunuz? Anlamıyorum, hiçbir zaman da anlamayacağım neden hep beni buluyor kötü olan ne varsa. Neden küçücük bir adım için onlarca pranga parçalamam gerekiyor. Neden hep kanıyor da asla iyileşemiyorum. Geçtim her şeyden ama neden hep karşımda duruyorsun? Bunu akın unutma pes etmeyeceğim hayat." gözyaşları yanaklarında süzülüp yere düştü. Düşen her damla gözyaşıyla biraz daha azaldı öfkesi.
Hareket etmeye çabaladığında kıpırdayamadığını fark etti. Onlarca belki yüzlerce zincir ile bağlanmıştı. Mücadele etmeyi bıraktığında kolları umutsuz bir bıkkınlıkla yere düştü. Birbirine sürtünen zincirler durduğunda soğuk, umutsuz bir sessizlik kapladı etrafını. Hayat isyanının büyüklüğü karşısında tek kelime bile edemedi. Konuştuysa bile duyamadı.
Duyabilseydi hayatın hıçkırıklarını duyardı. Eğer dinlemeye dayanabilseydi hayatın "üzgünüm ama ben her şeyi senin için yaptım. Bir gün anlayacaksın ne demek istediğimi. Umarım o gün geç olmadan gelir." Bunların hiçbiri olmadı ama ne o hayatı duyabildi ne de hayat anlaşılabildi. Hep böyle olurdu kimse hayatın oyunlarının gerçekte ne için olduğunu bilmezdi ve hayat asla anlaşılamadığı için hep üzgün kalırdı.
Bir yağmur çiselemeye başlarken bütün prangaları teker teker açıldı. Bazıları hayatın ağladığına yemin edebilirdi damlalardaki gözyaşı tadına dayanarak ama o bunu asla bilemedi. Sadece tekrar ayağa kalktı ve koşmaya başladı bilinmeyen bir geleceğe doğru.
Oğuz Marangoz
01.08.2010 18.43
7 Ekim 2016 Cuma
Kortizonun yan etkileri
1) Vucutta şişme: Kortizon kullanırken eğer vucudunuzda şişme oluyorsa bunun sebebi tuz ve şeker kullanmaya devam etmenizidir. Eğer kortizon aldığınız süre boyunca tuz ve şeker kullanmaya devam ederseniz şişlikler oluşacaktır. Bu nedenle ms atağı durumunda kortizon alırken su ve tuzu bırakmanız gerekmektedir. Ayrıca kortizon kan şekerini yükselttiği için şeker kullanmak ayrı bir zarara neden olur.
2) Çabuk hastalanma: Kortizon bağışıklık sisteminin beyine saldırmasını engellemek için onu kapatır ve siz de hastalıklara açık olursunuz. Bu dönemde yapmanız gereken sağlıklı beslenmek ve hastalıklardan uzak durmaktır. Bu dönemde biraz daha dikkatli hareket ettim amacım hastalanmamaktı. Grip salgını varsa eğer maske takabilirsiniz. Vitamin desteği (C ve D ve B bitamini) alabilirsiniz.
3) Psikolojik etkiler: MS hastası olduğunuzu düşürsek zaten kırılgan bir psikolojiniz olabilir. Hele ilk atak ve ilk kortizonu da hesaba katarsak ne kadar şiddetli bir psikolojik bozuklukla karşı karşıya olabileceğinizi tahmin edebiliyorum. Sonuçta bende benzer süreçler yaşadım. Öncelikle kortizon depresyona neden olabilmektedir bunun yanında intihar düşünceleri gibi sorunlar da oluşabilmektedir. Ben ilk ms olduğum zaman iki sorun da bende oluşmuştur. Bu sorunları ailemden destek alarak ve psikoloji okuyarak çözmeye çabaladım. Bu aşamada sizin yapacağınız şey bu sürecin geçeceğini unutmamak ve yardım istemekten çekinmemek. Eğer kimse size yardım edemeyeceğini düşünüyorsanız benimle iletişime geçebilirsiniz. Elimden geleni yaparım sizin için.
4) Kas hastalıkları: Kortizon aldığınız süre boyunca ve sonrasında kas ve kemiklerinizde incelme ve zayıflama olabilir bu nedenle de hareket ederek kaslarını güçsüz bırakmamanız gerekir. D vitamini desteği oldukça önemlidir.
5) Uykusuzluk: Belki sadece bende görülen bir yan etkidir ama kortizon aldığım sürede uyumakta zorlanıyorum. Günde 1 veya 1.5 saat uyurken işin garip tarafı kendimi normalden daha enerjik hissetmemdir. Bu enerjik olma durumu kortizon bitene kadar devam eder ve bittikten sonra 2 gün boyunca yataktan çıkamam. Bu durumu vücutta olmayan enerjiyi kullanmama bağlıyorum ben.
Kortizon hakkında şu anda aklıma gelenler bu kadar. Aklıma geldikçe yazıyı güncellemeye devam edeceğimi bildirir hepinize güzel günler dilerim.
4 Eylül 2016 Pazar
Bir atağın anatomisi, tedavi
Neyse ilk kortizonumu cerrahpasada aldım. Küçük bir not düşeyim hemen doktorumun söylediğine göre her atak mrda gözükmeyebiliyormuş. Bunun sebebi çekilen mrlarin yeteri kadar detaylı olmamasıymıș. Hastalıkta hastanın şikayetlerinin daha önemli olduğunu da öğrendim. Bu yüzden kendinizi doktorunuza açık ve doğru bir şekilde anlatmanız çok önemli oluyor.
Devam edelim. Toplamda 10 gün kortizon aldım ve 3. Günden itibaren sorunlarım düzelmeye başladı. İdrar kaçırma tahminime göre 7.gun bitti. Bacağımdaki güçsüzlük ise 3. Günden sonra azalmaya başladı. Ağrılarım da her geçen gün azaldı. Tahminime göre 1 ay kadar sonra büyük oranda normale dönmüştüm. Elbette kortizon yüzümde bolca sivilceye sebep oldu çünkü kükürtlü sabun almayı unuttum. Siz unutmayın lütfen.
Son kortizon gününden sonra psikolojim oldukça kötüydü aslında ama bunların gelip geçici olduğunu bildiğim için çok ta üstünde durmadım. Sevdiğim insanlarla zaman geçirdim, düşünmemeye çalıştım elimden geldiği kadar. Zaten kortizon sağ olsun bir süre boyunca düşünmemi engelledi. Arkadaşlarımla tavla oynarken nasıl yenildiğimi anlatsam şaşırırdınız inanın bana. :)
Önceki yazımda da anlattığım gibi benim için oldukça zor bir süreçti. Tam unuttum dediğim msi tekrar hatırlamıştım acı bir şekilde ve geleceğe dair hayallerim oldukça zarar görmüştü. Özellikle yürüyemeyecek duruma gelme düşüncesi beni oldukça kötü etkiledi. Çünkü bildiğiniz gibi mste bu olasılık her zaman vardı ama ben onu hep kendimden uzak tutmaya çabalamıştım. Daha sonra o olasılığa yakınlaştığımı hissettim. Bu durumda benim hayallerim üzerinde yıkıcı bir etki yarattı. Anlatabilsem rahatlardım belki ama onu da yapadamadım çünkü kimse dinlemeyi kaldıramıyordu. Onlar da benim kadar acı çekiyorlardı belki de daha fazla çünkü onların gözü önünde eksiliyordum günden güne ve duymak istemiyorlardı. Bence dinlemeleri daha güzel olabilirdi belki de ama ne kadar uğraşsam da bunu başaramadım. Daha önce söylediğim gibi kendinizi anlatmanız gerekiyor.
Böylece kortizon macerası da bitmiş oldu. Şu anda ağrılarım devam ediyor hala. Onların da zamanla geçeceğini düşünüyorum. (1.5 ay sonra ağrılarım çok büyük oranda kayboldu)
Bu noktada benim size tavsiyem içinizdekileri anlatmanız. Kötü olduğunuz zaman bunu söyleyin. Bu gün iyi değilim demenin sizi ne kadar rahatlatacağını tahmin bile edemezsiniz.
Tahmin edemediğim bir atak olduğu için günlere bölerek anlatamadım kusura bakmayın. Ancak bu seferlik beni maruz görün. Yakında bir duygu durumu ve kortizonun etkileri yazısı yazacağım o zamana kadar kendinize dikkat edin. Allah yardımcınız olsun
Bir atağın anatomisi, fark ediş
Her şey 15 Temmuz gecesi başladı aslında. Neler olduğunu herkes biliyor zaten o yüzden fazla detaya girmeyeceğim. 15 Temmuz gecesi bende bir çok insan gibi sokaktaydım. Kendimi düşünmeden bende fatih köprüsüne kadar yürüdüm. Gitmemem gerekirdi ama dayanamadım ve yürüdüm. Fiziksel olarak çok zorladım kendimi ama yapmam gerekeni yaptım. Tabi bir kaç gün sonra bacaklarimdaki ağrı artmaya başladı. Hatta o kadar arttı ki ağrıdan yürüyemez hale geldim. Zaten bacaklarimdaki ağrı vardı ve onu azaltmak için ilaçlar kullanıyordum. Sonra yeni bir ilaca başladım ama o ilaçta yeterli gelmedi bana. Ağrılar artmaya devam etti.
Aradan bir kaç hafta geçtikten sonra başka sıkıntılar ortaya çıkmaya başladı. Mesela idrarımı tutmada sorunlar yaşamaya başladım. İlacın yan etkisi olabilir diye düşündüm ve hastanelerde dolaşmaya devam ettim. Tabi msten şüphelenmiyordum hiç.
En son olarak sol bacağımda güçsüzlük olunca mr çektirdim ve her şey belli oldu. Hoş geldin atak dedim sonra.
Şimdi doktorlar ağrı atağının olmadığını söyledikleri için bu benim için yeterli değildi. MS ve idrar sorunu atağın geldiğinin önemli bir göstergesiydi. İdrar tutamama atağını daha önce yaşamadığım için bu konuda deneyimli değildim ve karar vermede zorlandım biraz.
Ancak bacaktaki güçsüzlük bildiğim bir durumdu ve neler olduğunu biliyorsunuz. Plaklarimin hepsi omurilikte yer alıyormuş. Aslında bu beyinde olmasından daha kötü bir durum çünkü vücudun bir çok ana görevi omurilikten kontrol ediliyor. Ancak benim durup düşünmeye, neden böyle oldu demeye vaktim yok. Hayatı yaşamam gerekiyor benim ve mutlu olmalıyım
Biraz da neler yaşadığımı anlatmak istedim. Zaten bacaklarımda ağrılar olduğunu söylemiştim size. Mste ağrı atağı olmadığı söylense de yine de ataklar ağrıya sebep olabiliyor bende olduğu gibi. Hangi atak çeşidi buna sebep olur bilemem ama biraz sıkıntılı. Aynı zamanda bende klasikleşen bir durumdur ms atakları tek başına gelmez bende. Önceki yazılarımda bunu görebilirsiniz.
Bir diğer taraftan 4 yılın üzerine tekardan atak geçirmek beni psikolojik olarak oldukça zorladı. Kendimi ne kadar güçlü tutmaya çabalasam da bunu pek başardığımı söyleyemem. Oldukça zor bir dönemdi benim için. Zaten başka sorunlarım da olduğu için biraz her şey üst üste bindi ve beni oldukça zorladı bunlar. Nedense kendimi çok yalnız hissettim bu süreçte. Kortizonun etkisi de vardı elbette siz de dikkatli olun dostlar.
Aynı sizin gibi dostlar. Hepimiz mutlu olmalı ve yola devam etmeliyiz. Mücadeleyi asla bırakmamalıyız. Savaşmaktan asla vazgeçmemeliyiz.
Şimdi izninizi istiyorum dostlar kendinize çok dikkat edin. En kısa zamanda kortizon sürecini ve bir duygu durumu yazısını yazmak istiyorum. O zamana kadar selametle kalın.
24 Şubat 2014 Pazartesi
Duygu durumu
Sağlığım açısından çok önemli bir olay olmadı. Gilenya iyi gelmiş olmalı ki 1.5 yıldan beri hiç atak geçirmedim. Bununla birlikte psikolojik olarak daha iyi hissediyorum. Sanki daha fazla özgürleşmiş gibi hissediyorum. MSi bir yük olarak görmememiz gerekiyor aslında bizim. Evet belki onu sırtımızda taşımak bizi yavaşlatıyor ancak bu ilerlememize engel değil. Hatta onun sayesinde yere daha sağlam basabiliyoruz.
Bir diğer taraftan engelli raporu aldım. Başlarda çok kaygılıydım bu rapor ile alakalı. Özellikle engelli ibaresi ben, hep düşündürüyordu. Sağlığım kötü gitmeye başlayınca başka çarem olmadığını anladım ve Paşabahçe devlet hastanesine gidip başvurdum. Başvuruyu belirli hastanelere gidip yapabiliyorsunuz bu liste internette mevcut durumda. Bana birkaç ay sonraya bir gün verdiler ve o gün geldiğinde hastaneye gittim. Sırası ile tüm alan doktorları ile görüştüm. Her biri kendi alanlarındaki engel oranını yazdı. Doktorlarla görüşmem bittikten sonra heyet toplantısına katıldım. Sanırım 5 dakika kadar kendimi anlattım orada ve iki hafta sonra raporum çıktı.
Bunu anlatıyorum çünkü raporu almak tahmin ettiğimiz kadar zor bir işlem değilmiş. Ayrıca o raporu alarak birçok haktan da faydalanabiliyoruz. Mesela ücretsiz akbil, engelli kadrosunda çalışma imkanı çeşitli alanlarda indirim gibi haklarımız mevcut. Bilindiği gibi şirketler belirli oranda engelli çalıştırmak durumunda ve o kadroya başvurabiliyorsunuz bu rapor ile. Ayrıca aldığınız engel oranına göre emeklilik gün sayınızda azalıyor yani daha kolay bir şekilde emekli olabiliyorsunuz.
Engelli raporu almak isteyip bir türlü buna cesaret edemeyenler bence bir daha düşünmeliler çünkü ben hiçbir zorluk yaşamadan raporu alabildim. Unutmayın bizim de bazı haklarımız var bunları kullanmakta hiçbir sorun yok.
Hep söylediğim gibi MS bir yük değil aslında. Hayatımızı zorlaştırıyor olabilir ancak aynı oranda yardımcı oluyor bize. Daha önce de yazmıştım şimdi hiç olmadığı kadar güçlüyüz ve ayaklarımız yere daha sağlam basıyor.
Ben psikoloğumla olan terapi sürecimde bazı şeyleri fark ettim aslında. Mesela MSi hep sırtımda taşıdığımızı düşünürdüm ben. O sırtımda bir yüktü hep. Daha sonra onu cebime koymaya karar verdim. Sırtımda taşımıyordum ama o hala bir yüktü. En son olarak ise onu sorunlu bir organım gibi düşünmeye başladım. Onu bedenimin içine aldım bu onu kabullenmemi sağladı. Onu dışarıda tutmak hayatımı zorlaştırıyordu ancak onu bedenime almak bu zorlukları ortadan kaldırıyordu büyük oranda.
Hep söylediğim gibi hastalığınızı düşmanınız olarak görmemeniz gerekiyor. Onunla birlikte yaşamayı öğrenmelisiniz. Zor bir süreç bu biliyorum. Kabullenmek bile başlı başına bir işkence ancak yürümeye, koşmaya devam etmek için bunu yapmamız gerekiyor.
Sanırım şimdilik yazacaklarım bu kadar. Elimden geldiği kadar yazmaya devam edeceğim artık uzun aralar vermek istemiyorum. Teşekkür ederim desteğiniz için. İyi ki varsınız ve sizi çok seviyorum.
Not: Psikolog desteği almayı tekrardan öneriyorum. En azından David Burns, İyi Hissetmek isimli kitabı okuyabilirsiniz. Çok faydasını göreceğinize inanıyorum.
23 Aralık 2012 Pazar
Duygu durumu
Tabi bütün bu süreç zaten yıpranmış olan beni iyice yıprattı. Çünkü iyi olmanın, hayatıma devam etmenin hayallerini kurarken tekrardan kötü olarak buldum kendimi. Tekrardan düşenemez hala geldim. Kitabımın bitmesi için 2 sayfa yazmam gerekirken onu da yazabilecek gücü bulamaz hala geldim. Tekrardan sinir katsayım arttı, kötü düşünceler zihnime doluştu. Bir taraftan da kendimi bırakmamam gerekiyordu. Bir ara depresyona girdiğimi bile düşündüm. Gerçekten kötüydüm ve toparlanmam gerekiyordu. Çünkü kötü olmaya devam edersem eğer iyileşemiyorum ben. Daha önce bunu deneyimlemiştim ve kendimi bırakamazdım. Bunun içinde birkaç tane şey yaptım. İlk önce iyileşeceğime inandım. Bu yazıda size onlardan bahsedeceğim biraz.
İlk önce iyileşeceğime inandım ve geleceği düşünmeyi bıraktım. Elbette zor bir süreç bu. Sürekli olarak ya iyileşemezsem diye düşünmeye çalışıyor beynim. Onu susturmak gerekiyor. Burada David Burns, İyi Hissetmek kitabındaki tekniklerden fazlasıyla faydalandım. Zaten yıllardır bu teknikleri kullandığım için çok zor olmadı benim için. Bu esnada Sabahattin hocamla bir görüşmem oldu. Güzel geçen bir görüşmeydi ve bana aynı yerden aynı atağı tekrar geçiremeyeceğimi böyleydi. Zaten peş peşe iki baş dönmesi atağı geçirmiştim ve üçüncünün olması ona göre olasılıksızdı. Bana göre ise sadece düşük ihtimalliydi. Zaten bir kaç ihtimal vardı. İlki psikolojim bozulmuştu ve bu yüzden kötüleşmiştim. Ancak kötüleşmeden önce harika hissediyordum ve terapistimle bunun olamayacağına karar verdik. İkincisi hasta oluyordum ve bu yüzden kötüleşmiştim ancak hasta da olmadım. Üçüncüsü ise tekrardan atak geçiriyordum ancak zaman geçtikçe yürümem bozulmuyordu. Yani atak geçirme ihtimalim de oldukça düşüktü. O zaman bilinmeyen bir ihtimal daha vardı. Ben de sebepleri düşünmeyi bıraktım.
Bir şeylerle uğraştığım, film izleyip kitap okuduğum veya oyun oynadığım zaman kötü düşüncelerin zihnime uğramadığını fark ettim. Ayrıca bu düşüncelerle en çok yatağıma yatıp uykuya kalmadan önce karşılaştığımı gördüm. Bu yüzden kendime düşünecek zaman bırakmamaya karar verdim ve sürekli olarak bir şeylerle uğraştım. Amacım düşüncelerimin etkisi altında kaybolmamaktı. Ayrıca bir şey daha denedim o da yatağa yattıktan sonra kendime düşünecek zaman bırakmamaktı. Bunun için de gözlerimden uyku akana kadar oturdum. Böylece başımı yastığa koyduğum zaman uyuyacaktım. Oldukça da faydalı oldu. Gün içinde beynim bana kötü şeyler söylemeye başladığı zamanlarda da onu susturmaya çabaladım. Böylece depresyon belirtilerim azaldı ve ben kendimi daha iyi hissetmeye başladım. Nasıl hissettiğimi de 10luk sistemde göstermem gerekirse en kötü hissettiğim zaman puanım 3 olursa eğer şu anda 6. 3 olduğu zaman kaçmak, isteyip geleceğimin çok kötü olacağını düşünüyordum. Hatta bunlar için, çalışamam için, etrafımdakileri üzdüğüm için kendimi suçluyordum ve hayat gerçekten çekilmezdi. Sebeplerim tükeniyordu o zaman. Şu anda ise hayat çok daha güzel, iyileşeceğim, her şey benim suçum değil demeye başladım. Ayrıca hayattan aldığım zevk de arttı. Hala psikolojim çok iyi değil ama ortalamanın üzerinde bir yerdeyim. Hala canım yanıyor ama bir şekilde geçiştirebiliyorum onları.
Bu arada başka bir şey daha oldu. Ben Gilenya kontrolü için Cerrahpaşaya gittiğimde oradaki başka bir m.slinin beni tanıdığını gördüm. Yani blogumu tanıyordu. Daha sonra M.S derneğindeki bir toplantıya katıldım. Orada da beni tanıyan yani blogumu tanıyan insanlar vardı ve hepsi bana teşekkür etti. Novartiste çalışan birisi bana "ne kadar harika bir şey yaptığını biliyor musun?" diye sordu. Evet, ben bu blog ile harika bir şey yapıyordum ve insanlara yardım ediyordum. Bu düşünce bile beni toparlamaya yetti.
Son olarak bir şey söylemek istiyorum. Lütfen neler hissettiğinizi karşı tarafa anlatın ve onları da dinleyin. Bu şekilde bir çok sorunu çözebilirsiniz. Kimse anlatmak istediğiniz kişi, aileniz, arkadaşlarınız, sevdiğiniz hiç fark etmez kolundan tutup çekin ve anlatın. Emin olun bu bir çok sorunu çözecektir. İletişim kurun, karanlıkta kalmayın ve dışarıya çıkın. Gidin gezin demiyorum ama içinde saklandığınız o karanlık zindanın dışına çıkın. Emin olun dışarısı çok daha güzel. Hepinizi çok seviyorum. Kendinize çok dikkat edin.
10 Kasım 2012 Cumartesi
Bir atağın anatomisi, tedavi (9 ve 10.ataklar)
1. gün: Gelelim işim tedavi boyutuna. 27 Ekim 2012 tarihinde ilk kortizonumu almak için hastane gittim. Gerçekten mutluyum. Hatta çok mutluyum. Hani yukarıda dedim ya belirsizlik azalıyor diye aynı şekilde iyileşecektim. Yarın önemli değil benim için. Bu günü kurtarmalıyım aslında. Bir dostumun bana dediği gibi biraz umursamamak lazım hayatı. Çok uzun dönemli planlar yapmamam gerek. Biraz akışına bırakmak gerek sanırım. Yarın geliyor bir şekilde. Hayat dediğimiz şey ise bu günlerden oluşuyor. Bu yüzden bu günü yaşamak gerek. Dışarı çıkıp kelebekleri kovalamak lazım belki. Her daim gülmeliyiz aslında. Ne olursa olsun gülmeliyiz. Yavru bir köpeği sevmeliyiz mesela. Zevk almalıyız hayattan. Bu gün geri gelmiyor dostlar. Yarın ne olacağı ise belli değil. Kimse için belli değil ve elimizde sadece bugün var. İyi hissediyorum kendimi. Nefes aldığım için çok mutluyum. Beni seven bir ailem var, harika dostlarım var, çok iyi akrabalarım var. Daha ne isterim ki hayattan. İlk gün biraz polyannayım sanırım. Mutluyum gerçekten hemde çok mutluyum.
2. gün: Aynı mutluluğum devam ediyor. Baş dönmesi ataklarımın en sevdiğim tarafı hızlı bir şekilde iyileşmesi.Kortizon almaya başlayalı bir gün olmuş ve ben tutunmadan yürüyebiliyorum. Hastane kardeşimle gittik bugün. Otobüse bindik. Bayram indirimi vardı, çok mutlu oldum. Hızlı bir şekilde iyileşiyorum. Bolca güldük, eğlendik. İyileşeceğini bilmek harika bir duygu. Bunu nasıl anlatabileceğimi bilmiyorum aslında. Belirsizliğin içine doğru bakıp orada geleceği görmek gibi sanırım. Birkaç gün önce göremiyordum ben geleceği. Korkuyordum bu yüzden ama iyi olacağımı biliyorum. Yıkılmayacağımı biliyorum. Karşıma ne çıkarsa çıksın onu yeneceğimi de biliyorum. Adı ister M.S olsun ister başka bir şey. Yarın benim olacak dostlar. Çünkü ben inanıyorum. Her şeyden çok kendime inanıyorum ve beni seven insanlara. Sizde kendinize inanmaktan asla vazgeçmeyin.
3. gün: Hastaneye gidip kortizonumu aldım. Eve döndüm sonra. Aslında keyfim yerindeydi. Ancak babamla tartıştık bugün. Tartışma konusu basit. İşe gidip çalışamıyorum. Ona göre bunu istemiyorum bana göre ise iki ayda bir atak geçirdiğim için iş aramaya zamanım olmuyor ki bu arada bu kortizonum bittikten sonra iş aramaya ağırlık vereceğim. Zaten internet üzerinden her gün iş aramaktayım. Babamı da anlayabiliyorum. İşe gidip hayatımı kurmamı, hastalık psikolojisinden çıkmamı istiyor. Kendince haklı elbette. Ancak bugün bunların konuşulacağı gün müydü? Eğer moralim bozuk olursa iyileşemiyorum ben. En iyi onun bilmesi lazım iken inadına üzerime geliyor. En hassas olduğum zamanlar bunlar ancak bunu anlamıyorlar. En yakınında durup destek olması gereken insanlar bir bakmışsın karşında durmaya başlamış. Ben moralimi yüksek tutmak için elimden geleni yapıyorum ama bazen bu pek mümkün olmuyor. Kızgınım, üzgünüm ve böyle olduğum sürece iyileşme sürecim yavaşlayacak. İşte bunu hiç istemiyorum. Hep zor dengelerden bahsediyorum burada ve başka bir zor dengeden daha geçiyorum. Sürekli olarak iyi olmaya çabalamanın ne kadar zor olduğunu anlatamam size. Şu anda oldukça kızgınım ve öfkeliyim ama bu duygularımı bastırmalı ve iyileşmeye odaklanmalıyım. Hatta çok iyi biliyorum ki eğer kötü olmaya devam edersem sağlığım da kötüye gidebilir. İşte bu olabileceklerin en kötüsü olur. Düşüncesize desteksiz yürüyemediğimi. İşte bunu kabul edemem, etmemeliyim. Ben yenilmeyeceğimi söylemiştim size ve her ne olursa olsun daha da güçlü çıkmalıyım. Bazen istediğim gibi üzüldüğüm, canımı sıktığım, kızdığım o eski günleri özlüyorum. Sürekli kendimi iyi olmaya zorlamak inanın çok zor. Bazen bir noktada çatlayacakmışım gibime geliyor ama bir şekilde tüm çatlakları kapatmayı da biliyorum. Şimdi iyi olmalıyım her şeyi unutup. Kötüleşmek istemiyorum. Zaten sağlığım kötüye gidiyor. 10 ayda 5 atak geçirmişim. Bunun daha da kötüleşmesine izin veremem. O zaman gülümseyelim şimdi. Hayatın gözlerinin içine bakıp en güzel gülümsememizi takınalım. Dışarı çıkıp dolaşalım sonra, kelebeklerle konuşalım. Kuşların şarkılarına eşlik edelim. Kısaca hayatımızı yaşayalım. Yarın çok daha güzel olacak.
4. gün: Bu gün kesinlikle çok daha güzel bir gün. Enerjik hissediyorum kendimi. Sabah erkenden kalktım, giyindim ve evden çıktım. Telefonumdan müzik açtım biraz yüksek sesle ve şarkı söyleyerek ilerledim. Yürümem büyük oranda düzelmişti. Benden mutlusu olabilir miydi? Bir yere tutunmadan yürümekte zorlanırken neredeyse hiç sorunum kalmamıştı. Bazen bir an için durmak ve dinlenmek istiyor olsam da çok iyiydim. Sadece tuzsuz diyeti yüzünden tansiyonum düşük biraz. Tansiyonum düşük olunca daha önce bayıldığım için bende evden çıkmadan önce birkaç tane zeytin yiyorum. Normalde tuz bana yasak olsa da bayılmamak için yapmam gereken bir şey bu. Zaten içtiğim su miktarını artırarak vücuttan kortizon atılmasını yine de sağlayabiliyorum. Bayılmak gerçekten çok sıkıcı bir şey, tekrardan bayılmaya hiç gerek yok değil mi :)
5. gün: Yine güzel bir gün ve yine çok mutluyum. Sabahattin hocamla konuştum ve 7. kortizondan sonra konuşmaya karar verdik. Ayrıca bugün 5.gün yani 7 ye iki gün kaldı sadece. Yatacağım kalkacağım, yatcam kalkcam ve kortizon bitecek. Elbette 10 güne uzaması ihtimali var ama iyileşme hızıma bakarsam buna gerek olacağını zannetmiyorum. Elbette yürümem düzelirken bir taraftan da başımın dönmesi devam ediyor ama yürüyebildiğim sürece bunun çok da önemi yok. Kendi işimi yapmaya devam edebiliyorum ve bu bana oldukça büyük bir özgüven aşılıyor. Sorunun olduğu yerde çözümlerde vardır ve o çözümlerin hepsini bulacağım ben. Ben kazanacağım bu mücadeleyi. Şimdiye kadar hep kazandım ve bundan sonra da böyle devam edecek. Ben gerçekten çok güçlüyüm. Bunun farkındayım ve daha da güçlü olacağım. Biraz kendi içimde hırslandığım bir gün sanırım. Ne yaşarsam yaşayayım ayaklarımın üzerinde durmak gerçekten harika bir duygu.
6. gün: Bir başka güzel güzel gün. Günlerin güzel olması için fazla bir sebebe ihtiyacı yok aslında. Yürümem büyük oranda düzeldi. Artık yürürken destek almıyorum veya duraklamıyorum. Tek başıma hastaneye gidip gelmem hiç sorun olmuyor. Başım dönmeye devam ediyor bu arada.Uzun mesafeli yürüyüşlerde neler yapabileceğimi bilmiyorum ama içimden bazı sesler o yürüyüşlere hazır olmadığımı söylüyor. O kadar toparlayamadım kendimi henüz. Başımın dönmesi bazen beni oldukça zorluyor. Özellikle bir kutudan bir şeyler içerken büyük oranda dönmeye başlıyor dünya. Eğer o esnada yürüyorsam durmak zorunda kalıyorum ama bu da geçer. Rize de geçirdiğim baş dönmesi atağından daha kötü oldum aslında ama o da geçmişti. Bu da geçer. Artık son bir gün kaldığına göre ufaktan tamam mı devam mı konusunu düşünmem gerekiyor. 7 günlük kortizon yeterli olur mu bilemiyorum. Rize de yedinci günün sonunda çok daha iyi olmuştum. Tabi buna tek başıma karar vermeyeceğim. Yarın doktorumu arayıp fikir alışverişi yapacağız beraberce. Büyük ihtimalle birkaç gün bekleyip öyle karar veririz ama önemi yok bunun. Gerekirse 3 gün daha kortizon alabilirim sorun yok. Önemli olan iyileşiyor olmam ve bu kesinlikle harika bir duygu. Çok mutluyum. Seviyorum bu hayatı, hepinizi seviyorum:
7.gün: Bugün kortizonun son günü. Hastanede serum alırken on gün olup olmamasını düşünüyorum. Ayrıca bugün terapi günüm ve gerçekten anlatmak istediğim çok şey var. Hastaneden sonra terapistime gidip biraz sohbet edeceğiz hem benim için değişiklik olacak. Ev hastane arasında mekik dokumaktan sıkılmıştım. Terapide güzel geçti. Hayatımla ilgili aldığım yeni kararlardan bahsettim ki netleştikleri zaman size de anlatacağım onları. Daha ataksız bir hayatı nasıl kurgularım onu düşünüyorum sürekli olarak. Ayrıca doktorumla konuştuk ve 3 gün daha kortizona devam etmeme karar verdik. Bana 10 gün vermezsek başının etini yiyeceğim söyledi. Hiç öyle bir şey yapmam ben. Ayrıca bu sefer kortizon gerçekten bana ağır geldi. Midem çok kötü durumda yanmasını bastırmak için içmediğim ilaç kalmadı ama pek işe yaramıyor. En azından uyku düzenim normale yakın diye avutuyorum kendimi. En azından o var.
9.gün: Bir başka güzel gün daha. Son iki gün kaldı artık. Tekrardan acildeki doktorlarla samimi oldum. Zaten hepsi beni tanıyorlar ama artık sohbet ediyoruz, şakalaşıyoruz. Tabi bir de aldığım kortizon miktarı onları hayrete düşürüyor. Nasıl dayanıyorsun diye soruyorlar bana. Mecburum diyorum. Gerçekten de öyle, başka bir yolu yok. Biraz midem yansa, kemiklerim ağrısa da sorun değil. Hadi olumlu tarafından bakalım kortizon aldığım dönemlerde hiç astım krizi geçirmiyorum. Her kötü şeyin bir olumlu tarafı vardır. Hadi biraz olumlu tarafından bakalım hayata. Bu bizim hayat felsefemiz olsun. Yaşamak güzel, her şeye rağmen çok güzel.
10.gün: Çok mutluyum. Kortizonun son günü ve damar yolu ile dolaşmak zorunda kalmayacağım. Bir yere çarpmayayım, uyurken kolumdan çıkmasın, zarar görmesin gibi düşüncelerde yok artık. Kollarım biraz mor kalacak ama olsun güzel bir mor rengi oluyor. Çok iyiyim. Şimdi yapmam gereken bir süre boyunca psikolojimi en üst seviyede tutup iyileşme sürecimi hızlandırmak. Kötü olduğum zaman iyileşemediğimi çok iyi biliyorum. Önemli olan bu süreci en az kayıpla atlatabilmem. Ben kendimi toparladığım süre boyunca sizden bir şey istiyorum. Lütfen hayatınızda ne oluyorsa bir kenara bırakıp hayatın olumlu tarafına bakalım. Elbette zorluklar var, engeller var ama bir diğer taraftan da onların hepsini yenecek güçteyiz. Hepinizi çok seviyorum. Görüşmek üzere.
27 Ekim 2012 Cumartesi
Bir atağın anatomisi, fark ediş (9 ve 10. atak
Yeni bir atakla karşınızdayım. Biliyorum ki sizde sıkıldınız artık aratlarımı okumaktan ama nedense ben yaşamaktan bıkmadım. Garip bir insanım doğrusu. Yoksa neden böyle olduğuna dair hiçbir mantıklı açıklamam yok. Neyse sızlanmayı bırakıp size hikayemi anlatmalıyım. Zaten hiç sevmem sızlanmayı.En son duygu durumu yazımda belirttiğim sol gözümde olan görme sorunum bir atağın parçasıydı. Parçasıydı diyorum çünkü tek belirti o değildi. Sağ dizimden başlayan ve kasığıma kadar ilerleyen bir uyuşma daha doğrusu hissizlik vardı. Ben hala gözümden emin olmaya çalışırken hissizliği fark edince kesin atak dedim. Önceki atağımla arasında 1.5 ay olmasına rağmen ataktı bu. Bunun nasıl bir sıkıntı olduğunu anlatmam inanın çok güç. Her gün ben daha iyi olacağım diyerek uyanıyorum. Psikolojimi yüksek tutuyorum, hastalanmıyorum, kendimi en üst seviyede kontrol altında tutuyorum. Ancak yine atak geçiriyorum. Durduramıyorum ben m.si. Yavaşlatamıyorum bile. Sanki ben mücadele ettikçe o üzerime geliyor. Ben yıkılmayacağım dedikçe o kafama kafama vuruyor ama ben yine yıkılmıyorum. Hissettiklerimi anlatması gerçekten çok güç. Herhangi bir kelime veya cümle onları anlatmaya yeter mi bilemiyorum. Yine de çabalıyorum işte. Anlatırsam azalır çünkü acılarım. Her şeyi içimde tutmayacağım artık. Yoksa patlarım belki daha kötü olurum, depresyona girerim. Ne kadar korkutucu gelse de anlatacağım her şeyi.
Sol gözümde atak geçirdiğimi söylemiştim size. Daha sonra sağ bacağımda yoğun bir hissizlik fark ettim. Daha önce hem sağ elimde hemde yüzümde hissizlik olmuştu. Bildiğim bir ataktı. Kasıklarımdan başlayan hissizlik dizime kadar ilerliyordu. Tabi bu olduğu zaman atak geçirdiğimden emin oldum ve hemen doktorumu aradım. Ertesi gün onun yanına gittiğimde bana kortizon almam için beklememi söyledi. 2 ayda bir kortizon alıyordum ve bu şekilde devam edersem bedenim isyan bayrağını çekebilirdi. Doktorumla bunu konuştuk o gün. Her atakta kortizon verilmemesi gerektiğinden bahsetti. Senede bir atak geçirsem hiç sorun olmayacaktı ama 9 ayda 4 atak geçirince her şey değişmeye başlıyor inanın.
Doktorum bana bir hafta beklemem gerektiğini söyledi. Büyük bir stres bu. Atak geçiriyorum ve iyileşmem için kortizon almam gerek ama sağlığımı korumak için almamaya çabalıyorum belki atak durur ve iyileşmeye başlarım diye. Bu süreçte kaygı seviyem en üstlere çıktı. Daha önce tecrübe etmediğim bir durumdu. O kadar büyük bir belirsizliğin içinde bulmuştum ki kendimi ne kadar çabalasam da çıkamıyordum içinden. Terapistimle uzun bir süre boyunca belirsizlik ve ms konuştuk. Sanki hayatımda başka bir şey yokmuş gibi.
Tabi doktorumu dinleyip bekledim. Bu arada bacağımdaki hissizliği her gün kontrol etmemek için eşofman giymeye başladım. Yoksa çıldırabilirdim doğrusu. Kendimi elimden geldiğince kontrol altında tutmaya çabalıyordum. O büyük belirsizlik olmasa psikolojik olarak hiçbir sorunum yok aslında ama o belirsizlik beni günden güne tüketiyordu. Yaklaşık 10 gün sonra doktorumun yanına tekrar gitti ve benzer bir konuşmayı daha yaptık ve ben tekrar beklemeye başladım. Tedavisi çok kolaydı ama doktorumun da dediği gibi geleceğimi de düşünmeliydim.
Yaklaşık olarak 3 hafta geçtikten sonra başımın dönmeye başladığını fark ettim. Bu benim 10. atağım oluyordu ayrıca. Aynısı 2 ay önce Rize de olmuştu.Bu yüzden çok iyi biliyordum bu atağı. Eğer tedavi olmazsam yürümem bozulacaktı ve hayat benim için oldukça çekilmez olacaktı. Hazır konu açılmışken biraz baş dönmesi atağından bahsetmek istiyorum. Baş dönmesi atağı desem de aslında tam olarak o şekilde olmuyor. Daha çok beyin dönmesi gibi düşünün. Beynimin kafamın içinde hareket ettiğini hissediyorum hep. Bunun sebebi de denge mekanizmasının bozulmaya başlaması. Normalde benzer durumlar orta kulak iltihabından dolayı olur. Ancak bende öyle bir olay yok tabi. Bir de unutmadan beynimin geriye doğru çekilmesi, sıkıştırılması gibi hisleri de eklemeliyim. Doğrusu oldukça sıra dışı bir atak.
Bu arada baş dönmesini tetikleyecek çok fazla şey olduğu için beklemeye devam ettim. Ancak bir atak daha geçiriyor olabilme ihtimalim çok yüksek geliyordu bana. İyileşmeyi beklerken daha da kötü oluyordum. Nasıl büyük bir stres kaynağı olduğunu anlatamam herhalde. Sürekli aklımda. Kortizon alsam diyorum kendime kısa zamanda toparlarım kendimi ama bedenim de mahvolmaya başlar. İki ayda bir kortizon alıyorum. En son aldığımda midem çok kötü durumdaydı. Doktorum kemiklerimi tehlikeli derecede zayıflattığını da söyledi. Hani hissizlik falan önemli değildi ama denge bozukluğu benim hayat standartlarımı oldukça düşürecekti. Lakin öyle oldu.
Önce yürümem bozulmaya başladı. Ben sürekli yürümemi test etmeye başladığım için hemen fark ettim. Bozulma da şu şekilde oluyor başlangıçta hemen açıklayayım. Sağ adımınızı normalden daha sola doğru attığınızı düşünün veya tam tersi. Yani eskisi gibi diz bir şekilde yürüyemiyorsunuz. Atak ilerledikçe ise bana olan şey bir süre yamuk yürüdükten sonra ne yapacağımı bilemeyip bir süre durmam. Dengemi o kadar kaybediyorum ki toparlamak için yürümeye ara vermem gerekiyor ve destek almadan yürümek oldukça zorlaşıyor. Tabi her daim dönen beynimi de eklemek lazım.
Bu arada ben doktoruma son bir kez daha gittim. Bayramdan önceki perşembe günüydü. Gittiğimde yürümem bozulmuştu ama benim için çok da sorun değildi. Pazartesi gününe kadar bekleyelim dedi bana. Kabul ettim bende. Doktoruma sonuna kadar güveniyorum ve onun sözlerinden dışarıya çıkmaya hiç niyetim yok benim. Günlerden Pazartesi olunca bayram bitene kadar beklemek istedim. Sabahattin hocamın da gönlü olsun istedim. Benim için endişelendiğini hissedebiliyordum. Tabi bayram bitene kadar beklememe gerek kalmadı. Destek almadan yürümek benim için işkence olunca doktorumu tekrardan aradım ve bana kortizona başlamamı söyledi. Hayat kalitem azalmaya başladığı anda kortizon tek çare oluyor. Bu şekilde 1.5 ay süren bir fark ediş sürecinden geçmiş oldum. Tabi bu arada gözümün kötüleşmesi durdu. Bacağımdaki hissizlik bacağımın tamamını kapladı ama olsun.
Bu arada neler hissettiğimi biraz daha açıklamak istiyorum. Anlatabileceğimden pek emin olmasa da yine de denemek istiyorum. 9 ayda 4 atak geçirdim dedim ya hani size işte m.s'im kötüye gittiğinin en büyük delili bu aslında. Yarın her zamankinden daha büyük bir belirsizlik halini alıyor. Rize'den geldikten sonra iş aramaya başlamıştım ama bu şartlar altında çalışma ihtimalim de kayboldu. Belirsizlik çukuruna atılan bir taş daha oldu bu. Tabi içimde kopan fırtınaları ki gerçekten içimde fırtınalar vardı. Kasırgalar, tsunamiler zihnimin her yerini kaplıyordu. Bütün bunların arasında moralimi yüksek tutmaya çabalıyordum. Kilit kelime belirsizlik aslında. Sabahattin hocamın dediği gibi m.s bir belirsizlik hastalığı. Elbette psikoloğum Börte'nin de desteği ile belirsizliklerle mücadele için bazı yöntemler belirledim. Bunları ilerde yazacağım bir m.s ve belirsizlik yazısı ile anlatmak istiyorum.
Benim için çok zor 1.5 ay oldu aslıda. Ancak kortizona başlayacak olmam belirsizliklerin bir çoğunu ortadan kaldırdı. Kendimi çok daha iyi hissediyorum. Yarın oluşabilecek başka sorunları da o zaman düşünürüm. Benim için önemli olan bu günü kurtarmak. Bu yarını tamamen boş bırakmak değilde bugünü önemsemek şeklinde. Aslında anlatacak çok fazla şey var ama kelimelerimin yetmediğini hissediyorum. Çok büyük bir belirsizliğin karşısında çok büyük bir korku olduğunu düşünün. Evet, her m.s atağında yoğun bir korku hissediyorum. Bu da benim mücadele ettiğim şeylerden sadece birisi. En azından kortizon alınca iyileşeceğimi biliyorum. Bu bilgi de bana mücadelemde büyük bir güç veriyor. İyileşememe ihtimalim var elbette ama dediğim gibi bu yarının sorunu ve bunun için şimdiden endişelenmem.
Ben m.s'ten kurtulacağım dostlar. Buna tüm kalbimle inanıyorum ve bunun için elimden gelen her şeyi yapacağım. Yüzleşmem gereken her ne varsa onlarla yüzleşip zaferlere imza atacağım. Bu şekilde m.s'in psikolojik olan bölümünden kurtulmuş olacağım. Biraz zor amaçlarım var ama bunları yapacak güçteyim. Her ne kadar belirsiz veya korkutucu olsa da hepsiyle de yüzleşeceğim. En sonunda zafer benim olacak.
Sizi çok seviyorum dostlar. Yarın bizim günümüz olacak hiç merak etmeyin. Her ne yaşarsak yaşayalım yarın bizim günümüz olacak.
15 Eylül 2012 Cumartesi
Duygu durumu
Selam dostlar. Biraz şu sıralar hissettiklerimden bahsetmek istiyorum size. Belki de anlatmam gerekiyor her şeyi. Belki anlatırsam rahatlayacağım. Kısa bir özet geçeyim fazla detaya girmeden. Gilenyaya başlayalı 10 gün kadar oldu. Hapla tedavi olabilmek güzel gerçekten. İğnelerin verdiği sıkıntıyı ortadan kaldırabiliyor. Gilenyaya başladıktan sonra herkeste olduğu gibi benim de kalp ritmim düştü. Bu düşüklük bir ila üç ay arasında devam edebiliyormuş. İlaca başladığım günden bu güne kadar da bende aşırı bir orgunluk var. Belki kalp ritmimin düşüklüğündendir veya bedenimin ilaca alışma sürecindendir. Normalde 6 saatlik uyku bana yeterken şimdi 10 saat uyuyorum. Yine de yorgunum.Tabi Gilenyaya başladıktan sonra yorgunluğun ötesinde başka şeyler de hissetmeye başladım. Gözlerimin çevresi yanıyor sanki. Kafam da aynı şekilde sanki alev alacak. Bunlar aslında bir atağın belirtileri olabilir. Ancak en son kortizon aldığımdan bu yana 5 hafta geçti ve hala damarlarımda dolaşan kortizon var. Yani atak geçirme ihtimalim düşük. Bunun da farkındayım ama öyle bir şey ki bu her an tetikteyim. Çok kötü bir duygu bu. Sanki her an tekrar atak geçirecek misim gibi geliyor. Gözlerimin etrafı yandığı için görüşümü kontrol ediyorum her gün. Hep aklımda. Korkmuyorum belki ama açıkçası şu sıralar atak geçirmek de istemiyorum.
Niye atak geçirmenin beni rahatsız ettiğine gelince sıra çünkü şimdiye kadar pek umursamadım atak geçirmeyi. Sonuçta kortizon alınca iyileşiyorum. Ancak bir diğer taraftan da son 15 ay içerisinde 4 kez atak geçirdim. Bu da ayrıca yordu beni. Çünkü bazı noktalarda ister istemez karamsarlaşıyor insan. Sanki hiçbir zaman düzelemeyeceğimi söyleyen bir ses var içimde. Ben her ne kadar o sese karşı koysam da iyileşeceğimi söylesem de veya yeni bir ilaca başladığımı ve eskisi kadar kötü olmayacağımı vurgulasam da o ses ben güçsüz olduğumda konuşmaya başlıyor. Hep aynı eski cümleleri tekrarlıyor benim hiçbir zaman iyi olamayacağıma ve bir geleceğimin olmadığına dair. İşte her şey bu noktada kopuyor.
M.S'in gelecek üzerindeki etkilerinden bahsetmiştim. Gelecek planları yapmayı zorlaştırıyor M.S. Şu anda içinde bulunduğum durumda bunun çok güzel bir örneği. Elbette ona dair bir çok şeyi aştım ben. Çok daha iyi bir durumdayım ama yine de bazen kendini hissettiriyor. Şu anda da hissediyorum onu. Daha önce dediğim gibi korkmuyorum ondan. Atak geçirirsem ne olacak gibi bir endişem de yok. Var olan şey aslında ben bu kadar sık atak geçirmek istemiyorumdan öte bir şey değil. Belki daha derinlerde başka şeylerde vardır elbette. Gelecek kaygıları derinlerde var. Her zaman vardı. Belki de her zaman var olacak.
Ayrıca bu şekilde hissetmek beni başka şeylerden de alıkoyuyor. Mesela yazıdan. Tek bir hikayem kaldı kitabımın bitmesine. Kurgusu dahil her şeyi tamam. Sadece yazmam gerek. Ne yazacağıma dair de her şeyi biliyorum. Ancak yazamıyorum. Çünkü iyi hissetmiyorum kendimi. Bir dünya belirsizlik var etrafımda ve belirsizlikler her geçen gün artıyor. Bir diğer taraftan baktığımda bunlar depresyonun başlangıç belirtileri olarak gösterilebilir. Gilenyanın da yan etkileri arasında depresyon var. Bir anda kendi hastalığı tanımlar halde buluyorum kendimi. Aslında bir yan etkinin bu kadar kısa sürede gözükmesi de pek olası değil, en azından ben öyle düşünüyorum.
Aslında biraz karanlık hayatım. Belirsizliklerle dolu ve hepsiyle mücadele ediyorum. Bunlar da beni ayrıca yoruyor. Ancak teslim olmak gibi bir niyetim yok. Bu yazıyı yazmamın sebebi de bu aslında. Hem hissettiğim, belirli aralıklarla tekrar eden çok önemli bir duyguyu anlatmak hem de bu yazının terapimde bir rol oynamasını sağlamak. Çünkü anlatmak her zaman iyi hissettirmiştir bana. Çünkü anlatarak o geveze iç seslerimi susturabiliyorum. Ben kaybetmeyeceğim dostlar ve son nefesime kadar da mücadele edeceğim. İnanıyorum ki ben M.S'i ve ona dair her şeyi yenebileceğim. İç sesler susturulur, endişeler giderilir, depresyon tedavi edilir. İyi olacağım dostlar ve bunun için her şeyi yapacağım. Pazartesi günü bu konuyu psikoloğumla da konuşacağım ve duruma göre bu yazıya eklemeler yapacağım. Vaz geçmek yok dostlar. Bu yolda hep beraber yürüyeceğiz.
9 Eylül 2012 Pazar
Bir atağın anatomisi, tedavi (8.atak)
İlaçlar eczaneye geldiğinde bende o sabah hastaneye gittim. Acilde prednol yazılıyor zaten. Hızlı bir şekilde onu halledip hemen serumu almaya başlamak istiyorum. Tabi isteklerim ve gerçek pek birbiriyle uyuşmadı. Acildeki bayan doktor büyük miktarda prednol yazmaya korktu. Ne kadar dil döksem, ne kadar ikna etmeye çabalasam da pek başarılı olamadım. Çayeli ufak bir yer ve oradaki doktorların M.Sli birisiyle karşılaşma ihtimali de düşük. Beni aile doktoruna yönlendirdi. Gittim sağ olsun doktor sorun çıkarmadan yazdı serumu hatta 7 günlük de yazdırdım. 5 yetmez çünkü bana 10'a da gerek yok. O kadar kötü durumda değilim. Prednolu, mide koruma ilaçlarımı ve birkaç bir şey daha yazdırdıktan sonra eczaneye gidip hepsini aldım.
Şimdi işin en eğlenceli kısmına yani seruma gelmişti. İlk gün teyzemle gittim. Ben tek gitmek istesem de sağ olsun bırakmadı beni. İstanbul da tek gitmeye alışık olduğum için sorun olmazdı benim için ama o da korkuyordu biraz ve beni yalnız bırakmadı. Başka insanların M.Sle tanışması gerçekten incelemeye değer bir durum. Elbette hastalığğımı biliyordu teyzem ama onunla yakınen karşılaşınca durum çok değişiyor. Serumu aldım daha sonra markete gittim. Bir sürü baharat ve bolca tavuk göğüs aldım, yanında da mantar. Bir süre boyunca tavuk yiyecektim malum tuzsuz şekersiz diyeti sağ olsun. Bolca da şekersiz limonata aldım. Birkaç gün önce bende olan o stres, sıkıntı kaybolmuştu. Atak olduğu kesinleşene kadar çok büyük bir bilinmezlik oluyor hep ve o gerçekten dayanılmaz olabilir. Ancak atak olduğu kesinleştikten sonra her şey rayına giriyor ve ben kortizon alıp düzeleceğim diyorum kendime.
İkinci gün yine teyzem geldi benimle. Gelmesine gerek yoktu ama yanımda birinin olması da iyi hissettiriyor doğrusu. Siz yalnız kalmayın dostlar. En azından yanınızda bir nefes daha olsun. Aynı şekilde devam etti ikinci gün. Daha iyi hissediyordum ve bunun iyileşecek olmanın rahatlığı vardı bende. Tamamen kendi başıma hareket ediyordum. Kendi yemeğimi kendim yapıyordum. Canım ne isterse onu içiyordum. Gece salep yapıyordum kendime çünkü o benim biraz da olsa uyumamı sağlıyordu. Geceleri hiç uyumazken 1 saat uyku inanın bana cennet gibi geliyordu bana. Bu yüzden salep atak dönemlerimin vazgeçilmezi oluverdi benim.
Üçüncü ve dördüncü günde kuzenimi yanıma aldım.Teyzeme zahmet vermek istemiyordum. Hem kuzenimle birlikte daha keyifli vakit geçirebilirdim. Bu arada ilginç bir şey oldu anlatmalıyım bunu. Markette alışveriş yaparken çok yorgun olduğum için birkaç kutu Redbull aldım. İşin garip kısmı burada başlıyor o akşam Redbulların birini içtim gece olmadan önce ve enerji içeceği uykumu getirdi benim. 4 saat kadar uyudum o gece. Çok mantıksız geldi bana ve ertesi gün tekrar denedim yine 4 saat kadar uyudum. Hatta bunu bayağı bir süre boyunca devam ettirdim ve hep aynı şekilde sonuçlandı. Ne kadar bağlantılı bilmiyorum, ne kadar işe yarar onu da bilmiyorum ama bende işe yaradı. Paylaşmak istedim sadece.
Beşinci günde biz taşındık ve hastaneye daha yakın bir eve geçtik. Böyle olunca da hemen yan komşumuz olan teyzemden uzaklaştım. Şimdi tamamen yalnızdım işte. Dedem ve ben. Beşinci gün hastaneye kendi başıma gittim ki o gün başımın dönmesi neredeyse durmuştu. Çayelinde bir süre dolaştım. Markete gidip kendime meyve aldım, limonata aldım. İyi hissediyordum. Gariptir her ne kadar yapayalnız olsam da beni bırakmayan insanlar vardı. Ailem, arkadaşlarım hep yanımdaydı benim. Çok garipti gerçekten. Fiziksel olarak onların yakınında olduğumda bu kadar yanımda olduklarını hissetmiyordum. Güzel bir duyguydu gerçekten. Arada bin iki yüz kilometre var ve ben yalnız hissetmiyorum. Çok başkaydı gerçekten. Öyle insanlar vardı ki hayatımda bir tek kelimesini duysam iyi hissediyordum. Sana ayrıca teşekkür etmeliyim Tuba. Her zaman yanımdaydın ve deteğin o kadar iyi hissettirdi ki anlatamam. Bana çok iyi geldin sen. Bunu betimlemenin herhangi bir yolu yok sanırım. Teşekkür ederim yaptığın her şey için.
Beşinci günden sonra nasıl olduğumu kontrol etmek için bir gün ara vermeye karar verdim. O boş günde iki gün daha kortizon alıp almamaya karar verecektim. Başımın dönmesi azalmış olsa da hala devam ediyordu. Bu esnada yalnız kalmıştım evde ve karışan kimsem yoktu. Çok garip bir yalnızlıktı. Evet hayatımda insanların olduğu hissediyordum ve bu çok güzeldi bir diğer yandan da yanımda kimse yoktu. Bu hem beni rahat hissettiriyordu çünkü kimse bana karışmıyordu ama bir diğer yandan da birilerinin karışmasını istiyordum. Teyzemden de uzaklaşınca konuşacak kimsem de kalmamıştı. Başka bir yalnızlıktı hepsi. Birkaç arkadaşım, telefon, ailem o kadar hepsi. Sürekli onlarla konuşamıyordu elbette ve kendi içime kapanmıştım.
Altıncı günü atlayıp yedinci günden devam ettim. Yarım bıraktığım bir hikaye vardı. O koşusturmacanın arasında yazmak istememiştim çünkü hikaye yazmak kafamı dağıtmamı sağlardı. Ve iyi hissederdim. Yazı beni her zaman ayakta tutmuştur. Garip bir şekilde kendimi yalnız ve bir parça çaresiz hissetmeye başlayınca yazıya sığındım. O çok güzel bir sığınak ve bir de Tuba vardı yanımda. İyi hissediyordum gerçekten. Başka bir şey istemezdim herhalde. Gerek de yoktu.
Sekizinci ve son gün de artık pek bir rahattım. Hatta sinir bozucu hemşire bile canımı sıkamadı. İyi hissediyordum. Bir atağı daha atlatmıştım. Bu yüzden İstanbul a dönmem gecikecekti. Hatta dedem erkenden dönecekti ve ben evde bir süre boyunca tamamen yalnız kalacaktım. Bunlarında önemi yoktu ama. Yalnızlığı seviyordum ben. Yalnızlık güzeldi. Yedinci yılda geçirdiğim sekizinci atağımda bu şekilde bitmiş oldu. Güçlü olun dostlarım. Bu savaşı biz kazanacağız. Hep beraber başaracağız.
Bir atağın anatomisi, fark ediş (8.atak)
Haziranın sonuna doğru memleketim olan Rize'ye gitmiştim. Rize harika bir yer. Ben harika hissediyorum orada. Geçer her günde kendimi çok iyi hissediyorum. Başka bir hayat, her gün yeni şeyler. Çok iyi geldi bana orası. Önceki ataklarımda olduğu gibi canım sıkılması gibi bir durum söz konusu değil anlayacağınız. Hava biraz bunaltıcı ama. İstanbuldaki kadar sıcak olmamasına rağmen nem oranı inanılmaz fazla. Nefes almakta zorlanıyor insan ki hava sıcaklığının atağımda pay sahibi olduğuna inanıyorum.
Neyse hikayemi anlatayım size. Ben normal hayatıma devam ederken başım dönmeye başladı. Hatta ilk fark ettiğim zaman az kalsın bayılıyordum. Bunun sebebini bilmiyorum ama gerçekten kötü olmuştum. Çayeli Devlet Hastanesine gittim. Testler, kan tahlilleri ve başka şeyler de yapıldı. Hiçbir şeyim yok ama. Sağlıklıyım kısaca. Başlarda ben sıcağa bağladım. Sonuçta fazla sıcaktı ve bu benim başımı döndürmüş olabilirdi. Çok da mantıklıydı doğrusu.
Günler geçmeye devam ettikçe benim başımın dönmesi de devam etti. Acile bir kaç kere daha gittim. Her şey normal. Tansiyonum, şekerim, aklınıza gelecek ne varsa hepsi normal. Atak olabileceği aklıma da gelmiyor. Başdönmesinin atak olabileceğini de bilmiyorum. Böyle olunca da hiçbir şey yapmadan birkaç hafta geçti. İşin kötü tarafı ise başımın dönmesi her geçen gün arttı. Hayır 8 yıllık M.S'liyim bu şekilde olunca atak olma ihtimali var ama nedense aklımın ucundan bile geçmiyor. İnceden kafam takılmaya başladı. Başım neden döner ki? Sağlıklıyım, keyfim yerinde, canım sıkkın değil, hayatımda güzel gelişmeler var. Hatta hayatımı tamamen değiştirmiş durumdayım ama neden kendimi iyi hissetmiyorum. Bir dünya soruyla doldu kafam. Pek güzel değil bunlar.
Neyse bir gün dedem ve teyzemle birlikte yürürken dedem ayağımın sektiğini söyledi. Ben daha önce fark etmemiştim. Zaten başım döndüğü için pek dışarıya çıkmıyordum. O söyledikten sonra dikkat ettiğimde yürüyüşümde bozulmalar olduğunu gördüm. O an kocaman bir M.S yazısı zihnimde parladı. Eve döndüğümde M.S ve baş dönmesi yazdım Googla. Bir atak çeşidiymiş baş dönmesi. Hatta ilerlediğinde denge ve yürüme bozukluklarına da sebep olabiliyormuş.
Hemen Sabahattin hocamı aradım ve durumu anlattım. Bana biraz daha beklememi söyledi çünkü emin olmam gerekiyordu. Ona kontrole de gidemeyeceğim için boş yere kortizon almak istemiyordum. Aradan 4 gün geçti. 4 uzun, sıkıntılı, stresli gün. Ataksa kortizona başlayacağım. Burada sorun yok ama ailem olmadan geçireceğim ilk atak olacak. Rizedeyim ve gerekli miktarda Prednol bulabilir miyim gibi bir dünya soru vardı bende. Hatta nasıl olacağı, nasıl yaşayacağım gibi başka bir dünya soru daha ekleniyordu onlara. Orada da akrabalarım vardı evet ama hiçbiri M.Simle fazla haşır neşir değildi. Nasıl olacağını, nasıl gideceğini bilmiyorlardı.
Neyse ben tekrardan doktorumu aradım ve atak geçirdiğimi söyledim. Kortizona başla dedi bana. Hatta 5 gün kortizon yeterlidir dedi. 5 gün yetmez dedim kendime. Hatta dişimin kovuğunu bile doldurmaz 5 gün. Oturduğumuz apartmanda eczacı komşularımız vardı onlardan Prednol istedik. Sağ olsunlar hemen getirttiler. Beklediğim kadar kötü değildi. Hem yalnız geçireceğim ilk atağım olacaktı ve bu da benim için biraz hayata hazırlık gibiydi. Atlatırsam eğer her şeyi halledebilirdim. Sonuçta yalnızdım ben. Eğer yalnızlığı yenersem her şeyi yenebilirdim. Sorunsuz bir şekilde atlatırsam eğer işte o zaman M.S ile tam anlamıyla başa çıkabiliyorum diyebilirdim.
22 Mayıs 2012 Salı
Bir atağın anatomisi, tedavi
1. gün: Bir önceki günden tuzsuz, şekersiz diyetine başlamıştım zaten. Evde de eskiden kalma Lansorlardan aldım bir tane ve hastaneye doğru ilerledim. Cerrahpaşaya gidemeyeceğim için Paşabahçe Devlet Hastanesine gittim, acildeki doktora kortizonları yazdırdım ve eczaneden aldım. Bu gün babam götürüyor beni ve yol boyunca rahatım, yalnız değilim. Bu kadar kısa zamanda atak geçirince tüm doktorlar ve hemşireler de tanıyor insanı. Selamlaştık sohbet ettik, kendimi bir an hastanenin yerlisi gibi hissettim. Garipti doğrusu. Daha önce de anlatmıştım hani her şey ortaya çıkıyor ya ataktı değildi stresi bitiyor işte onun rahatlığı var üzerimde. Bir hafta olmadı 10 gün daha kortizon alırım zaten alışmışım. Bir yandan kafamda hala neden bu kadar sık atak olduğum var ama sebebini biliyorum. Eğer kendime dikkat etseydim, üzgünken kendimi toparlayabilseydim bu şekilde olmazdı. Toplam uyku: 0 saat
2.gün: Erkenden kalktım yine ve hastaneye doğru yola çıktım. Babam yine benimle beni yalnız bırakmak istemiyor sağ olsun. İyi hissettiriyor yanında birinin olması. İyi hissetmeye çalışıyorum bu süreçte. Yeni bir hikayeye başlamıştım ona devam ediyorum. Sadece bu bile beni ayakta tutuyor. Bunun haricinde dizi izliyorum, film seyrediyorum. Bazı kötücül düşünceler var ve onları kesinlikle istemiyorum. Sonra beynimde büyük bir savaş başlar ve savaş kötüdür. Bu yüzden de konuşmaya çalışan iç seslerime fırsat vermiyorum pek. Konuştukça kafalarına vuruyorum sürekli. Toplam uyku 2 saat (bu arada salebin beni uyutabildiğini fark ettim. Tavsiye ederim size de)
3.gün: Bugün yalnızım ve sanırım bundan sonra yalnız olacağım. Güçlü olduğumu gördüler ve her zaman olduğu gibi beni kendi halime bıraktılar. Her ne kadar yanımda birisinin olması hoşuma gitse de tek başıma olunca daha fazla rahat ediyorum. Kimsenin beni o şekilde görüp üzülmesini istemiyorum çünkü. Benim kendi başımın çaresine bakacak kadar güçlüyüm. Hem bu gün hastaneden sonra psikologumun yanına gidiyorum. Atak sıklığımı azaltmak için psikolojimi yüzsek tutacak bir yöntem arıyoruz birlikte. Bu yöntemi bulduğumda emin olun size de anlatacağım. Bu arada psikologa gitmenin önemini tekrarlamak istiyorum. Lütfen M.Sten kaçmayın, onunla yüzleşin. Toplam uyku 2 saat
4.gün: Artık hastane çıkışı gezme zamanı geldi. Her gün ufak da olsa gezsem de bu gün daha fazla dolaşmak istiyorum. Öyle de yapıyorum. Kulağımda kulaklık, elimde fotoğraf makinesi dolaşıp fotoğraf çekiyorum. Biraz dışarıda olmaya ihtiyacım var. Sürekli evde olursam eğer sürekli olarak kendi içime yolculuklar yapıyorum. Bu bir yere kadar doğru olsa da o yolculukların rotasını belirleyemezseniz eğer o zaman pek güzel olmuyor. Bunun yerine geziyorum, deniz kenarında bir kafede oturup yazı yazıyorum. Dışarıda olmalıyım kendi içimde hapis olmak istemiyorum hiç. Siz de aynısını yapın, gezin, dolaşın, kapalı kalmayın. Toplam uyku 2 saat (salep çok işe yarıyor. Sıcak süt içmek gerçekten başarılı bir yöntem)
5.gün: Bu gün yine hastane çıkışı dışarıdayım. Daha önce söylediğim gibi kapalı kalmak istemiyorum. Denize sıfır bir kafede yazı yazmak benim için gerçekten büyük bir rahatlama kaynağı. Durum böyle olunca da rahatlamak için, terapi niyetine yazı yazıyorum. Hem yüzümdeki uyuşma azalmaya başladı ve bu da oldukça güzel benim için. Hayatımda sıfır sorum istediğim bir dönemdeyim ve buna göre yaşıyorum.,
6.gün: Bu gün biraz tansiyonum düşmüştü ve kendimi oldukça bitkin hissediyordum. Bu yüzden beni babam götürüyor. İyiyim yüzüm büyük oranda iyileşmiş durumda ve bu beni oldukça mutlu ediyor. Garip bir biçimde şansıma bacağım da iyileşmeye başladı. Hele bu beni çok mutlu ediyor. Normalde fazladan alınan kortizonların böyle bir etkisi olmaz ama dediğim gibi şansıma bende oluyor. Mutluyum aslında. İyileşiyorum ve hikayemi bitiriyorum. Başka ne isterim ki?
7.gün: Bu gün biraz düşünmeliyim. 7 gün kortizon yeterli mi yoksa 10 güne çıkmalı mıyım? Bu soru var hep aklımda. Doktorum iyileşmem güzel olduğu için yedi günde bırak diyor ama yine de karar benim. Kaç senedir hep on gün kortizon aldığım için biraz garip hissediyorum. Ancak yine de yedide karar kılıyorum. Bu da demek oluyor ki bu gün son. Son günlerin verdiği mutluluk bir başka güzel oluyor doğrusu. Artık kendimi toparlayabilirim. Bunun için yeteri kadar zaman var önümde. Hem birkaç gün sonra psikologumla tekrar randevum var ve kaçındığım o haylaz düşünceleri orada konuşabileceğim. Zaten daha önce defalarca susturmuştum ama belki bu şekilde onların kökünü kazıyabilirim.
Önceki ataklarıma göre oldukça sakin geçen bir tedavi süreciydi. Sanırım iyice alışmaya başladım ve bu sanırım iyi bir şey. Neyse dostlar şimdilik izninizi istiyorum. Bir sonraki yazımda başka şeylerden bahsetmeyi umuyorum. Kendinize dikkat edin, görüşmek üzere.




